Con el objetivo de difundir toda la información disponible sobre la fibrosis quística e impulsar la detección precoz por medio de la pesquisa neonatal, que es realizada a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental, dependiente del Ministerio de Salud Pública, se conmemora hoy y cada tercer domingo de diciembre el Día Nacional de la Lucha contra la Fibrosis Quística.
Esto fue instaurado en el 2013 a través del Decreto N° 864/13 para llamar a la conciencia de la ciudadanía sobre esta enfermedad genética no contagiosa. Atendiendo a que el proceso evolutivo de drogas y protocolos de atención permiten mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes que son tratados en el hospital general pediátrico Niños de Acosta Ñu.
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La fibrosis quística afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones, tales como pulmones, páncreas, hígado e intestino. Estas son muy espesas y dificultan funciones importantes como la respiración, digestión y reproducción. La enfermedad se tiene desde el momento de la concepción, es decir, que se hereda una mutación de cada uno de los padres. Actualmente, se conocen más de 2.100 mutaciones.
Desde el 2019, las personas afectadas por la fibrosis quística reciben su tratamiento multidisciplinario en la Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, del Ministerio de Salud Pública, así como en la Unidad de Atención Integral del FQ del Instituto de Previsión Social (IPS).
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Los síntomas en los recién nacidos pueden ser: retraso de la expulsión del meconio (primeras heces), obstrucción intestinal y lenta recuperación del peso de nacimiento en los primeros días. En los niños, se mencionan: curva del peso por debajo de lo normal (el niño come y no engorda porque digiere de manera inadecuada), dolores abdominales, heces fétidas y aceitosas, tos seca, repetitiva y agotadora, aparición de las primeras infecciones pulmonares y de sudor muy salado.
El diagnóstico se realiza mediante la observación de los síntomas y la alteración del resultado en el test del piecito. Su comprobación es realizada por medio de dicha prueba o test del sudor. La detección precoz permite a las personas afectadas y sus familias llevar una mejor calidad de vida.
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Cerrojo en las fronteras: Paraguay activa un protocolo migratorio estricto contra la trata
En el marco del Día Mundial contra la Trata de Personas, la Dirección Nacional de Migraciones aprobó el “Protocolo de Actuación para la Detección Temprana de Situaciones de Trata de Personas en Puestos de Control Migratorio de la República del Paraguay”.
Es un mecanismo que permitirá actualizar y servirá para detectar casos de trata de personas en controles fronterizos de nuestro país.
Con esta herramienta, Paraguay busca fortalecer su capacidad institucional y la coordinación con los organismos especializados, contribuyendo desde la gestión migratoria a la prevención, detección temprana y protección de posibles víctimas de trata de personas en los puntos de ingreso, salida y tránsito del país.
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Este documento, actualizado mediante la Resolución DNM n.° 599/2026, establece los procedimientos que deben seguir los funcionarios migratorios ante la identificación de indicios de posibles casos de trata de personas.
Asimismo, define las primeras medidas de intervención para garantizar la protección y asistencia inicial de las presuntas víctimas.
Así también, el protocolo es vinculante con todos los puestos de control migratorio habilitados en el país, pasos fronterizos terrestres y puertos fluviales, orientado donde los funcionarios deberán actuar con “respeto a los derechos humanos, la dignidad, la confidencialidad, la no discriminación y la protección de niños, niñas y adolescentes, evitando la revictimización”.
Mecanismo
Durante el control migratorio, los inspectores deberán prestar especial atención a comportamientos o situaciones que puedan representar un riesgo y ante indicios de trata de personas, deberán realizar una valoración inicial y activar los mecanismos correspondientes para una intervención especializada.
El funcionario deberá dejar constancia de los hechos mediante el Acta de Actuación Migratoria ante Posible Situación de Trata de Personas, un documento oficial y confidencial que registra lo ocurrido, las medidas adoptadas y las comunicaciones realizadas a las autoridades competentes.
Asimismo, tendría que ser comunicado al Departamento contra la Trata de Personas de la Policía Nacional y a la Unidad Especializada en la Lucha contra la Trata de Personas y Explotación Sexual de Niños, Niñas y Adolescentes del Ministerio Público.
En los casos que involucren a personas menores de dieciocho años, la comunicación será a través del Defensoría de la Niñez y la Adolescencia del Ministerio de la Defensa Pública.
La resolución encarga a la Dirección General de Movimiento Migratorio y a la Dirección General de Asuntos Internacionales implementar el protocolo y gestionar los antecedentes de los casos detectados.
Cabe señalar que, la aprobación del protocolo se ajusta a la normativa nacional vigente, como la Ley n.° 4788/2012 Integral contra la Trata de Personas, la Ley n.° 2396/2004, la Ley n.° 6984/2022 de Migraciones y el Decreto n.° 4483/2015 de Política Migratoria Nacional, así como a los compromisos internacionales asumidos por Paraguay, entre ellos la Guía de Actuación Regional para la Detección Temprana de Situaciones de Trata de Personas en Pasos Fronterizos del Mercosur y Estados Asociados.
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En Paraguay, unas 270 personas viven con fibrosis quística
En Paraguay, unas 270 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Aunque durante años fue considerada una condición asociada casi exclusivamente a la infancia, los avances en diagnóstico, tratamiento y atención integral permiten hoy que más pacientes puedan vivir una vida plena y de calidad.
En Paraguay, los avances en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos específicos y el seguimiento multidisciplinario permitieron aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística, que actualmente puede llegar a un promedio de entre 45 y 50 años.
Así lo explicó la doctora María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del Ineram, quien destacó que este cambio representa un avance significativo para una enfermedad que, años atrás, impedía que muchos pacientes llegaran a la edad adulta. “Anteriormente, esto era impensable: los pacientes no llegaban a la edad adulta. Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, señaló.
La fibrosis quística es considerada una enfermedad poco frecuente por su baja incidencia en comparación con otras patologías. En Paraguay, se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos y actualmente existen 270 pacientes diagnosticados a nivel nacional. De ellos, 30 adultos reciben seguimiento especializado en la unidad del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram), que también acompaña a un paciente de 60 años, un hito que refleja el impacto de los avances terapéuticos en la calidad y expectativa de vida.
Este cambio también fue acompañado por la promulgación de la Ley 6.468, en 2020, que creó el Programa de Atención Integral para personas con fibrosis quística y permitió garantizar la cobertura de medicamentos esenciales provistos por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
Sobre la enfermedad
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica causada por una alteración en el gen CFTR. Esta condición vuelve las secreciones del organismo más espesas y difíciles de eliminar, afectando principalmente a los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo, inmunológico y reproductivo.
Sus síntomas pueden variar según la edad y la gravedad del cuadro, pero entre los más frecuentes se encuentran la tos crónica persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultad respiratoria, bajo peso, problemas de crecimiento, mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sudor salado y sinusitis crónica.
La especialista explicó que estos signos pueden confundirse con otras enfermedades respiratorias, como asma, bronquitis crónica, neumonía recurrente o bronquiectasias, lo que puede retrasar el diagnóstico durante años. De hecho, existen pacientes adultos que fueron diagnosticados recién a los 30 o 33 años, luego de haber recibido durante gran parte de su vida tratamientos para otras patologías.
Para identificarla a tiempo, la “prueba del piecito” (un análisis neonatal gratuito en todo el país) resulta fundamental durante los primeros siete días de vida. Al respecto, la Dra. María José enfatizó: “El diagnóstico precoz es fundamental porque permite iniciar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles en los pulmones y otros órganos. Esto mejora la calidad de vida, reduce las hospitalizaciones, disminuye las complicaciones y aumenta la esperanza de vida”. Si este filtro resulta sospechoso, el diagnóstico debe confirmarse de forma gratuita mediante una prueba de sudor en el Hospital Acosta Ñu.
Los pacientes con Fibrosis Quística requieren un abordaje multidisciplinario de por vida que incluye controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados. En los últimos años, la incorporación de terapias moduladoras marcó un antes y un después en la medicina al disminuir notablemente las infecciones y transformar la función pulmonar de los afectados. Sin embargo, el acceso a este tratamiento exige de forma obligatoria una prueba genética previa, ya que no todas las mutaciones de la enfermedad responden al mismo fármaco.
Este estudio genético representa justamente uno de los principales desafíos actuales en el país, debido a que no está cubierto por el sector público ni por el IPS. Al tener que realizarse en el ámbito privado y enviarse a laboratorios del extranjero, su elevado costo económico se convierte en una barrera crítica que frena la oportunidad de cambiar la vida de muchos pacientes paraguayos.
Abordaje integral para el futuro
La especialista remarcó la necesidad de fortalecer el apoyo psicológico y social para los pacientes y sus familias, como parte de una atención integral que acompañe no solo el tratamiento médico, sino también los desafíos cotidianos que implica vivir con una enfermedad crónica.
“Una mayor concienciación permite sospechar la enfermedad de forma precoz, facilitar el acceso al diagnóstico y garantizar que los pacientes reciban la atención integral que necesitan”, afirmó. Con diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y seguimiento especializado, muchas personas con fibrosis quística pueden estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida plena.
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Fibrosis quística: la enfermedad rara que afecta a varios órganos
La fibrosis quística es una de las enfermedades raras, multisistémica y afecta principalmente el sistema digestivo y el pulmonar.
En Paraguay, el tercer domingo de diciembre es el Día Nacional de Lucha contra la Fibrosis Quística (FQ), establecido por decreto número 864/2013 para concienciar sobre esta dolencia buscando mejorar la vida de los afectados mediante un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.
En entrevista con La Nación/Nación Media, la doctora Marta Ascurra, creadora del Programa Nacional de Detección Neonatal habló de las causas, síntomas y las opciones disponibles de tratamiento para la FQ en nuestro medio.
“La fibrosis quística es una patología de origen genético, por tanto, hereditaria. La misma se produce por una alteración en el gen CFTR, encargado de regular el paso de la sal y el agua dentro y fuera de las células del organismo. Al no funcionar correctamente este gen, las secreciones del cuerpo se vuelven pegajosas y espesas”, señaló.
Explicó que es “autosómica recesiva”, lo que significa que ambos padres deben poseer un gen CFTR mutado, por lo que el hijo o la hija, hereda los genes mutados de sus padres y manifiesta la enfermedad.
Los síntomas varían de persona a persona y están relacionados con la variante o mutación del gen que poseen. “Estos pueden estar presentes desde el nacimiento o manifestarse más tarde. De igual manera los más frecuentes son: sudor más salado que lo normal, tos persistente y dificultad para respirar”, refirió.
Otras manifestaciones propias de la fibrosis quística son las infecciones respiratorias a repetición (bronquitis, neumonías), dificultad para subir de peso y para crecer adecuadamente. También son signos que deben llamar la atención: las deposiciones frecuentes, voluminosas y de un olor característico, además de la fatiga frecuente.
¿Cómo se diagnostica?
“En Paraguay la fibrosis quística forma parte del Programa Nacional de Detección Neonatal, que tuve el honor de crearlo e implementarlo a nivel país. La sospecha en el recién nacido y su posterior confirmación, permiten la atención e inicio del tratamiento inclusive antes de la presencia de síntomas, permitiéndole una buena calidad de vida al individuo afectado y su familia”, subrayó.
¿Qué complicaciones puede presentar el paciente?
De no diagnosticarse tempranamente, la fibrosis quística da lugar a diversas complicaciones:
Daño progresivo de los pulmones, con insuficiencia respiratoria.
Problemas nutricionales, desnutrición.
Diabetes relacionada con la fibrosis quística.
Alteraciones hepáticas.
Infertilidad, en varones.
“El seguimiento y atención tanto por la familia como por los profesionales de la salud, permiten prevenir o retrasar las complicaciones”, resaltó la doctora Ascurra.
¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
Si bien la fibrosis quística no tiene cura, el tratamiento mejora la calidad y la expectativa de vida, destacó la especialista.
“En Paraguay a través de la atención en el Hospital de Acosta Ñu para los niños y niñas y luego en el Ineram para los adultos, están disponibles la atención multidisciplinaria y los medicamentos e insumos”, expresó.
El manejo incluye: control médico periódico, fisioterapia respiratoria diaria, medicamentos para fluidificar las secreciones, antibióticos para las infecciones respiratorias y enzimas pancreáticas para mejorar la digestión.
Así también se suministran al paciente: suplementos nutricionales y vitaminas.“La entrega de los moduladores del gen CFTR, pequeñas moléculas que se unen al gen defectuoso y restauran su función. Entrega de nebulizadores”, subrayó.
¿Cuál es la prevalencia de la enfermedad?
Si bien a nivel mundial esta afecta a 1 por cada 2.500 a 4.000 recién nacidos, en Paraguay se presenta en 1 por cada 4.000 a 6.000 recién nacidos, según estudios en población paraguaya.
“El test del piecito a través de su cobertura fortaleció el diagnóstico temprano y permitió la reducción de la mortalidad por la patología”, significó.
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Día de la Fibrosis Quística: una enfermedad rara y multisistémica
En entrevista con La Nación/Nación Media, la doctora Marta Ascurra, creadora del Programa Nacional de Detección Neonatal, habló de las causas, síntomas y las opciones disponibles de tratamiento para la FQ en nuestro medio.
“La fibrosis quística es una patología de origen genético, por tanto, hereditaria. La misma se produce por una alteración en el gen CFTR, encargado de regular el paso de la sal y el agua dentro y fuera de las células del organismo. Al no funcionar correctamente este gen, las secreciones del cuerpo se vuelven pegajosas y espesas”, señaló.
GEN MUTADO
Explicó que es “autosómica recesiva”, lo que significa que ambos padres deben poseer un gen CFTR mutado, por lo que el hijo o la hija hereda los genes mutados de sus padres y manifiesta la enfermedad.
Los síntomas varían de persona a persona y están relacionados con la variante o mutación del gen que poseen. “Estos pueden estar presentes desde el nacimiento o manifestarse más tarde. De igual manera, los más frecuentes son: sudor más salado que lo normal, tos persistente y dificultad para respirar”, refirió.
Otras manifestaciones propias de la fibrosis quística son las infecciones respiratorias a repetición (bronquitis, neumonías), dificultad para subir de peso y para crecer adecuadamente. También son signos que deben llamar la atención las deposiciones frecuentes, voluminosas y de un olor característico, además de la fatiga frecuente.
¿CÓMO SE DIAGNOSTICA?
“En Paraguay, la fibrosis quística forma parte del Programa Nacional de Detección Neonatal, que tuve el honor de crearlo e implementarlo a nivel país. La sospecha en el recién nacido y su posterior confirmación permiten la atención e inicio del tratamiento inclusive antes de la presencia de síntomas, permitiéndole una buena calidad de vida al individuo afectado y su familia”, subrayó.
–¿Qué complicaciones puede presentar el paciente?
–De no diagnosticarse tempranamente, la fibrosis quística da lugar a diversas complicaciones:
Daño progresivo de los pulmones, con insuficiencia respiratoria; problemas nutricionales, desnutrición; diabetes relacionada con la fibrosis quística; alteraciones hepáticas; infertilidad en varones.
–¿Qué se puede hacer para mermar sus efectos?
–El seguimiento y atención tanto por la familia como por los profesionales de la salud permiten prevenir o retrasar las complicaciones.
TRATAMIENTO
–¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
–Si bien la fibrosis quística no tiene cura, el tratamiento mejora la calidad y la expectativa de vida. En Paraguay a través de la atención en el Hospital de Acosta Ñu para los niños y niñas y luego en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram) para los adultos, están disponibles la atención multidisciplinaria y los medicamentos e insumos.
–¿Cuál es la rutina que debe seguir el paciente?
–El manejo incluye control médico periódico, fisioterapia respiratoria diaria, medicamentos para fluidificar las secreciones, antibióticos para las infecciones respiratorias y enzimas pancreáticas para mejorar la digestión. Así también, se suministran al paciente suplementos nutricionales y vitaminas. La entrega de los moduladores del gen CFTR, pequeñas moléculas que se unen al gen defectuoso y restauran su función. Entrega de nebulizadores.
PREVALENCIA DE LA ENFERMEDAD
Si bien a nivel mundial esta afecta a una por cada 2.500 a 4.000 recién nacidos, en Paraguay se presenta en una por cada 4.000 a 6.000 recién nacidos, según estudios en población paraguaya. “El test del piecito a través de su cobertura fortaleció el diagnóstico temprano y permitió la reducción de la mortalidad por la patología”, significó la doctora Ascurra.