El síndrome de Williams es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo, se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón, y vasos sanguíneos, cardiovascular. En este sentido, la Asociación Mundial de Síndrome de Williams definió el mes de mayo para concienciar sobre esta enfermedad.

El objetivo de recordar está fecha es aumentar el número de personas que conozcan el síndrome de Williams, ya que cuantas más personas conozcan la existencia de este síndrome, más fácil será la integración de los niños con este síndrome en nuestra sociedad.

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En Paraguay, la Asociación de Padres de Niños con Síndrome de Williams, definieron como “Día del Síndrome de Williams” el 10 de mayo, en el calendario escolar y todo este mes harán actividades para concienciar sobre esta patología y la importancia de su diagnóstico, ya que según la estadística nacional, solo figuran 25 personas con síndrome de Williams.

“Queremos que la concienciación sobre esta patología llegue a todo el país porque hay pocos diagnósticos, ya que deberían haber más de 1.000 personas con este síndrome, pero se conocen solo a 25 personas a nivel país diagnosticadas. Esta enfermedad podría diagnosticar algún genetista, que hay tanto en el sistema de salud pública como privado. En el Sinadis y en el Hospital Acosta Ñu, en caso del público”, explicó Sonia Carísimo, presidenta de la Asociación de Síndrome de Williams en Paraguay, en comunicación con La Nación - Nación Media.

Agregó que la importancia de un diagnóstico temprano influirá en la calidad de vida de las personas y sus familias. Puede manifestarse con alteraciones cognitivas o del comportamiento, atrasos en el desenvolvimiento neuropsicomotor, dificultades en el desarrollo del lenguaje expresivo y en la comprensión, entre otros.

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“Nosotros marcamos como el Día Nacional del Síndrome de Williams el 10 de mayo, atendiendo a que en esta fecha, en el 2019, logramos integrar esta fecha al calendario inclusivo del Ministerio de Educación y desde entonces es un día especial donde en las escuelas y colegios se habla a los chicos sobre lo que es el Síndrome de Williams”, indicó Carísimo a LN.

Las instituciones educativas desarrollan alguna actividad o desarrollan una clase taller para hablar sobre esta patología presente en el país y el mundo, algunas escuelas más creativas hacen actividades de mayor concienciación sobre la inclusión en esta fecha, con el objetivo de enseñar a los niños que existen otros niños como ellos con esta enfermedad y, por ende, con capacidades diferentes, pero que necesitan del mismo amor, respeto e inclusión por parte de todos.

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“Ingresar esta fecha dentro del calendario escolar inclusivo ya es un gran reconocimiento de que existimos, porque de lo que no se habla no existe. Entonces, con la inclusión de esta fecha se empezó a hablar con los niños sobre el Síndrome de Williams”, celebró Carísimo, cuya asociación forma parte de la Federación Juntos por la Inclusión, que aglutina a organizaciones que luchan por la inclusión.

En diciembre del 2021 pasado, Juntos por la Inclusión lanzó entre sus cuentos sobre inclusión para los niños “Soy Olivia y tengo Síndrome de Williams”, que representó un gran paso para que la ciudadanía empiece a conocer sobre esta y otras patologías o discapacidades físicas e intelectuales de los que anteriormente no se hablaba o no se conocía.

El cuento “Soy Olivia y tengo Síndrome de Williams” sirve también como apoyo para que docentes desarrollen su clase o taller, en donde se hablará de esta patología en las escuelas y colegios. El mismo se puede solicitar al (0971)100-673 o se encuentra en las librerías books, El Lector, La Nutri o en La Casita Gourmet.

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