Este jueves, un hombre de 66 años murió calcinado en un incendio que consumió por completo su precaria vivienda en el departamento de Caazapá. El cuerpo fue hallado por los bomberos tras sofocar las llamas, hasta el momento se presume que el siniestro se habría originado por una colilla de cigarrillo.

Según el reporte policial, el hecho se registró durante la madrugada de hoy en una vivienda hecha de madera y techo de chapa ubicada en el barrio San Pedro Mi, del distrito de Caazapá. El incendio fue reportado por una persona que pasaba por la zona y de inmediato se movilizó a los bomberos y la Policía Nacional.

En la residencia vivía una sola persona identificada como Jorge Báez Cabañas, de 66 años. Este fue encontrado por los bomberos luego de que sofocaron las llamas y estaban realizando el enfriamiento del sitio. Al realizar la inspección se percataron que el cuerpo estaba en una de las habitaciones.

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De inmediato se comunicó sobre el caso al fiscal Carlos Germán Ramírez, de la Unidad Penal n.° 2 de Caazapá, quien ordenó el levantamiento del cuerpo para ser trasladado hasta la Morgue Judicial de Asunción para determinar científicamente la causa de la muerte y luego será entregado a sus familiares.

Así también, se convocó a agentes del departamento de Criminalística de la Policía Nacional, quienes entre las principales hipótesis del incendio apuntan como desencadenante del fuego una colilla de cigarrillo y que se habría originado por un accidente.

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La obra fue concebida y desarrollada por personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal, quienes llevaron sus experiencias, desafíos y aprendizajes a un relato dirigido a niños y familias. El proyecto también busca promover el conocimiento sobre la enfermedad y destacar la importancia de un diagnóstico y tratamiento oportunos.

Hablar de inclusión desde la infancia es el propósito que dio vida a “El mundo de Sofi”, un libro infantil construido a partir de las experiencias de personas que conviven con Atrofia Muscular Espinal (AME). La historia busca acercar a los niños a una realidad que muchas veces desconocen y transmitir, a través de un lenguaje sencillo, mensajes sobre empatía, participación y respeto por las diferencias.

La propuesta fue impulsada por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME) y presentada el pasado viernes durante la segunda edición de su encuentro anual de familias. A diferencia de una obra concebida desde una mirada externa, el relato nació de las vivencias de quienes conocen de cerca los desafíos que implica vivir con AME.

Entre las personas que contribuyeron al desarrollo del personaje se encuentra Ana Balbuena, estudiante de 18 años que vive con AME tipo 3 y aspira a convertirse en médica. Sus experiencias ayudaron a definir distintas características de Sofi y a incorporar al relato situaciones que forman parte de la vida diaria de una persona con esta condición.

“Consideramos que la educación respecto a la AME no tiene que ser solamente para los padres o los médicos. También es muy importante educar a los niños, porque todos fuimos niños alguna vez y nuestro primer contacto con alguien fuera del círculo familiar son otros niños, que no saben por lo que pasamos”, señaló Ana.

Para Marco Mendoza, presidente de AFAME, uno de los principales valores de la publicación radica precisamente en que la historia está contada desde adentro. El libro no pretende explicar la AME únicamente desde una perspectiva médica, sino mostrar a sus protagonistas como personas con capacidades, intereses y proyectos.

“Este libro busca generar conciencia en la sociedad, y qué mejor que empezar desde pequeños a comprender que las personas que tienen una forma de vivir o una movilidad distintas no tienen que quedar separadas del mundo”, afirmó Mendoza.

En ese sentido, destacó la necesidad de crear condiciones que permitan a las personas con AME y a quienes tienen alguna discapacidad desarrollar plenamente sus capacidades. La inclusión, sostuvo, requiere generar mecanismos que faciliten su participación y les permitan desplegar sus talentos.

Los avances científicos y médicos han permitido mejorar las posibilidades de evolución de los pacientes cuando la enfermedad es identificada de manera temprana y se inicia oportunamente el tratamiento correspondiente. Por ello, reducir los tiempos entre la detección, la evaluación y el acceso a los protocolos médicos constituye una de las prioridades señaladas por la asociación.

Mendoza destacó que existe actualmente mayor conocimiento sobre la AME entre los profesionales de la salud y la ciudadanía, lo que contribuye a agilizar la identificación de los casos. Sin embargo, consideró necesario continuar fortaleciendo la capacidad de respuesta del sistema sanitario.

“Tenemos que trabajar como sociedad para que nuestro sistema de salud responda con rapidez porque, en estos tratamientos, cuanto antes, mejor. Hoy sabemos que la atrofia muscular espinal con tratamiento es una oportunidad de vida”, expresó.

La terapia génica representa un cambio radical en el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad genética que provoca la pérdida progresiva de las neuronas encargadas de mover los músculos. La posibilidad de detectarla y tratarla de manera temprana en nuestro país resultaría determinante para preservar las neuronas y modificar la evolución de los pacientes.

El doctor Javier Muntadas, jefe de sección de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de Buenos Aires, destacó a La Nación/Nación Media la importancia de que en Paraguay se pueda incorporar la detección de la AME al tamizaje neonatal, lo cual tendría una relevancia significativa, tanto para los pacientes como para sus familias y para el sistema de salud.

“La pesquisa neonatal iguala el derecho al acceso a un diagnóstico y de la mano del acceso al diagnóstico iguala el derecho al acceso a un tratamiento”, afirmó, enfatizando la necesidad de avanzar hacia ello, pero también de mantener la alerta entre las familias y los pediatras mientras esto no sea una realidad.

Una detección temprana también puede reducir la carga que representa una enfermedad crónica severa para las familias y para el sistema sanitario nacional, debido a la necesidad de cuidadores, asistencia respiratoria, alimentación, internaciones y consultas.

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El especialista explicó que existen tres terapias disponibles para la AME. Dos de ellas apuntan a modificar el funcionamiento del gen SMN2, considerado un gen de respaldo, mientras que la terapia génica tiene un mecanismo diferente: busca reemplazar el gen SMN1 que falta en las células de quienes padecen la enfermedad.

“Es la única que apunta a reemplazar ese gen SMN1 que le falta a la célula”, explicó Muntadas. Para hacer llegar el material genético a las células se utilizan vectores virales. Se trata de un virus cuyo contenido es modificado para incorporar el código genético del SMN1.

Una vez administrado, el vector llega a las neuronas y lleva esa información hasta el núcleo celular, donde permite que la célula vuelva a fabricar la proteína necesaria para la supervivencia de las neuronas.

La importancia radica en que en la AME las neuronas van muriendo progresivamente. El proceso puede comenzar incluso durante la vida intrauterina y continúa después del nacimiento. A medida que se pierden más neuronas, aparecen y avanzan los síntomas. “Nosotros corremos contra el tiempo”, remarcó el especialista, resumiendo la importancia de dicha intervención temprana.

Muntadas recordó que años atrás recibir un diagnóstico de AME significaba para muchas familias enfrentarse a una enfermedad progresiva que podía llevar a los niños a dejar de moverse, presentar dificultades para respirar y tragar y en las formas más severas, morir durante los primeros años de vida.

Sin embargo, señaló que en los últimos 15 años, a partir del descubrimiento del mecanismo de la enfermedad y de los genes involucrados, comenzaron a desarrollarse terapias capaces de modificar su evolución. Como ejemplo, mencionó el caso de Estados Unidos, donde existe pesquisa neonatal.

“El bebé nace, le diagnostican en cuanto nace la enfermedad, lo tratan a la brevedad posible y hoy estos chicos que yo antes contaba que morían, ahora no sólo no se mueren, sino que muchos logran caminar entre el año y medio y los dos años”, destacó.

Es por ello que el escenario ideal constituye identificar la enfermedad antes de que aparezcan los primeros síntomas y comenzar el tratamiento lo antes posible. “Si yo diagnostico en cuanto ese bebé nace, sé que le estoy preservando muchas motoneuronas”, señaló.

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La atrofia muscular espinal se produce por la ausencia del gen SMN1. Las personas también poseen el gen SMN2, que funciona como respaldo y cuya cantidad puede influir en la severidad de la misma.

Existen diferentes tipos de AME, desde las formas más severas, como la tipo 1, hasta otras de progresión más lenta. En términos generales, mientras mayor es el número del tipo, más lenta es la progresión.

El problema central se encuentra en la pérdida de las motoneuronas, las neuronas que permiten el movimiento de los músculos. Cuando estas mueren, los músculos se debilitan progresivamente, afectando acciones como caminar, pararse o levantar los brazos.

También pueden comprometerse los músculos necesarios para respirar y toser, así como aquellos utilizados para tragar y hablar. La enfermedad, además, puede tener efectos en otros tejidos y órganos.

Entre las señales que deberían llamar la atención de las familias se encuentran un bebé que se mueve poco, que se observa demasiado lánguido o que no logra mantener adecuadamente su postura y tono muscular. Muntadas aclaró que estos signos no necesariamente significan que el niño tenga AME, pero consideró importante comunicarlos al pediatra.

El diagnóstico se confirma mediante un estudio genético o molecular, que puede realizarse a partir de una muestra de sangre o saliva. Según el lugar donde se realice, el resultado puede demorar aproximadamente entre 15 días y un mes.

La enfermedad también tiene un componente hereditario. Cuando un niño recibe el diagnóstico, es posible estudiar a sus padres para determinar si son portadores. Si ambos lo son, existe un riesgo de aproximadamente 25 % de que la enfermedad vuelva a presentarse en cada embarazo, por lo que el antecedente familiar adquiere especial importancia para futuros embarazos y para la detección temprana de nuevos casos.

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En Paraguay, la Atrofia Muscular Espinal es una patología muy poco conocida, pero que ha logrado una rápida organización en torno a la misma por el impacto que tiene, tanto en el paciente como en su entorno; en este sentido, las familias vinculadas con la enfermedad se encuentran agrupadas en la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (AFAME).

Desde la misma trabajan en la visibilización, concienciación, orientación y defensa de las necesidades de las personas con AME y sus cuidadores; en el marco de estos esfuerzos, desde la organización lanzaron el libro “El Mundo de Sofi”, una obra literaria entrañable pensada para sensibilizar, inspirar y visibilizar la vivencia con Atrofia Muscular Espinal desde una perspectiva humana, inclusiva y llena de esperanza.

Este sábado, un fatal accidente se registró en la ciudad de Presidente Franco, departamento de Alto Paraná, donde falleció un adolescente de 14 años y otro joven de 20 años resultó herido de gravedad tras choque frontal de biciclos. Ambos estaban a bordo de sus respectivas motocicletas y uno de ellos realizó un adelantamiento indebido.

Según el reporte policial, el hecho se registró durante la madrugada de hoy, sobre el Corredor Metropolitano del Este, vía que conecta Presidente Franco con Los Cedrales, zona conocida como Tres Fronteras. En el percance estuvieron involucradas dos motos, una de la marca Kenton y otra de la marca Star modelo Pro, ambas de color blanco.

Testigos indicaron que el menor de edad iba de norte-sur, mientras que Nelson de Jesús González González, de 20 años, se desplazaba en sentido contrario, pero en uno de los carriles se encontraban estacionados camiones que esperaban para pasar hacia Brasil. Atendiendo a esta situación, un de los motociclistas realizó el adelantamiento pasando al otro carril.

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Lastimosamente, el conductor que se adelantó no se percató que del otro lado venía otro biciclo e impactaron de frente y se pudo constatar que ambos motociclistas circulaban a alta velocidad. El choque fue tan violento que el adolescente de 14 años falleció prácticamente al instante ante las lesiones sufridas.

En tanto que, Nelson de Jesús fue trasladado hasta un centro asistencial donde permanece internado en estado delicado. Los pobladores de la zona manifestaron a los intervinientes que en la zona se suelen realizar carreras clandestinas, pero los camioneros que estaban apostados en el sitio constataron que fue un accidente.

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