¡Feliz cumpleaños, Bianca! La niña con AME, que contra todo pronóstico, cumple hoy 2 años
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Un día como hoy, 4 de febrero, pero del 2019, a las 16:10 horas, en la ciudad de Lambaré nacía una pequeña guerrera con muchas ganas de vivir y sostenida con fuerza de la mano de sus papás Tania Maíz y José Patiño, a quienes hoy todo un país los considera como unos superhéroes.
Se trata de la pequeña Bianca Patiño Maíz, la niña con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, muy querida en todo el país tras una increíble campaña solidaria durante 2020; hoy cumple su segunda vuelta al sol con mayor esperanza de vida ya que superó varios pronósticos negativos y recibió el Zolgensma el pasado 27 de enero, para mitigar los efectos de la enfermedad que padece.
Desde La Nación deseamos a la pequeña Bianca: ¡Muy feliz cumpleaños y que el sueño de vencer al AME se haga realidad!
Siempre mantuvimos la esperanza
Tania Maíz, mamá de la niña Bianca, relató emocionada todo lo que vivió durante la batalla contra la atrofia muscular espinal (AME) y la felicidad que siente al ver a su hija con vida y cumpliendo su segundo añito, luego de que los médicos y especialistas le hayan dicho que su pequeña no llegaría a esta edad a causa de la enfermedad que se presentó a los cinco meses de vida.
“Estamos muy emocionados a pesar del estricto aislamiento en el que estamos. Es doblemente emocionante porque hace un año nos decían que nuestra hija ni siquiera iba a alcanzar los dos años y más bien es eso lo que nos emociona demasiado, que ella haya llegado a los dos añitos, luego de aplicarse el Zolgensma, algo que para muchos era algo imposible, pero para nosotros no, siempre mantuvimos la esperanza”, recordó Tania en comunicación con La Nación.
Agradeció a la ciudadanía y a todos los padrinos que se movilizaron a apoyarlos en la campaña “Curame Paraguay”, por el gran cariño que le tienen a la pequeña Bianca. La historia se hizo conocida cuando sus padres, en un intento desesperado por pedir ayuda para su hija, se presentaron a la Basílica de Caacupé en diciembre del 2019, donde presentaron a la Virgen la situación de salud de la pequeña e hicieron un llamado de auxilio a las autoridades para que la asistieran con los medicamentos que requería.
“El cariño que le tienen a Bianca es admirable, a pesar de que tenemos el aislamiento, por delivery la gente le va enviando mensajes, juguetes, regalos, ya le enviaron para su tortita, para su sobre torta, el cariño nos conmueve no por lo material sino por el hecho de que se tomen el tiempo de acordarse de nuestra hija y se tomen la molestia de enviarle algo”, comentó Maíz.
Bianca, la niña que conmovió a todo Paraguay cumple hoy su segunda vuelta al sol, contra todo pronóstico. Foto: Gentileza.
Bianca recibió de regalo una sesión de fotos con sus padres para inmortalizar el momento de su cumpleaños por parte de la fotógrafa Laura Giménez, quien tuvo la paciencia y todo el amor para con la pequeña. Las imágenes están publicadas en las cuentas de “Todos somos Bianca” en Facebook e Instagram.
Agregó que los mensajes que la ciudadanía deja en los comentarios de las fotos posteadas en redes sociales, así como los “Me gusta” le emocionan bastante porque prácticamente todo un país fue testigo de la lucha por vivir de Bianca.
La familia Patiño Maíz apagó la velita N°2 de Bianca de forma modesta e intima en la casa de los abuelos maternos de la pequeña, donde guardan el aislamiento. Estuvieron presentes solo mamá Tania, papá José María, los abuelos y un tío, debido al estricto cuidado que deben tener con la pequeña.
Igualmente, un grupo de padrinos y vecinos preparan para esta tarde ,a las 16:00 horas, una chocolatada en homenaje a los dos años de Bianca y todos los niños de los alrededores de la ciudad de Ñemby estarán compartiendo una linda tarde.
Buscan a niña de 2 años que habría sido llevada a Argentina sin autorización
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Este jueves, la Fiscalía de Ciudad del Este, departamento de Alto Paraná, emitió una orden de búsqueda y localización de una niña de 2 años que habría sido llevada a la República Argentina sin permiso de la madre, que tenía la tutela de la menor. Además, dispuso que el padre sea detenido en la causa caratulada como violación de la patria potestad.
El caso está en manos de la agente fiscal Cinthia Leiva Cardozo, quien emitió una orden de búsqueda y localización de una niña de 2 años, identificada como Isabel Peralta Coronel y la de su padre Domingo José Peralta Romero. Hasta el momento se presume que la pequeña habría sido llevada irregularmente a la Argentina por la abuela paterna.
La denuncia fue presentada por Mirian Coronel Morínigo, madre de la niña, y la causa fue caratulada como “Investigación fiscal sobre supuesto hecho punible contra el estado civil, el matrimonio y la familia (violación de la patria potestad)”. La fiscal solicitó los informes policiales para determinar el paradero de la menor y que pueda retornar con su madre.
Coronel denunció que la desaparició de su hija ocurrió luego de que dejó a sus dos hijas al cuidado de una sobrina en una vivienda alquilada del barrio La Blanca, de Ciudad del Este, para hacer unas compras. Al regresar, no encontró a las niñas ni a la cuidadora. Luego recibió un mensaje en el que le informaban que su hija de 2 años habría sido llevada a Argentina por su abuela, sin permiso.
El hecho se reportó durante la jornada de ayer miércoles, por lo que la fiscal de la Unidad Penal n.° 2 emitió un oficio por el cual dispuso la inmediata localización de la niña y de su padre. Además, que estas dos personas sean puestas a disposición de dicha unidad fiscal para los trámites legales pertinentes.
Padres de pacientes con AME exigen transparencia al Fonaress
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Padres de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) exteriorizaron su preocupación por la aparente manipulación por parte de algunos miembros del Círculo Paraguayo de Médicos para direccionar pacientes al sector privado, pese a que el Ministerio de Salud cuenta con infraestructura para asegurar la cobertura.
Así también cuestionan que se pretenda usar el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) para financiar enfermedades que no están previstas en la ley.
“Nos damos cuenta que existe un cierto conflicto entre miembros el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), lo que lleva a imponer la posición de este grupo que representa al Círculo Paraguayo de Médicos de solicitar que se compre por la vía del Fonares, medicamentos que no están dentro de lo que cubre la ley”, señaló Marcos Mendoza, al canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
Denunció que estos médicos “utilizan a los chicos con AME” para afirmar que “se incumplen protocolos y que se está malgastando dinero en chicos que tienen traqueostomía”.
Mendoza aseguró que hay una “cobertura adecuada” por parte del Ministerio de Salud para los pacientes con AME y destacó que cuando solicitó informes sobre la ejecución de los fondos ha obtenido respuesta por parte de las autoridades sanitarias.
“Siempre he visto los documentos de la disponibilidad, de los gastos. Y acá lo que parece ser es que se quisiera llevar los fondos del Fonaress para generar una entidad aparte con un gasto aparte que permita poner un administrador, secretario y administrar esos recursos”, expresó.
Según manifestó, por querer imponer su posición, los miembros del Círculo Paraguayo de Médicos están “retrasando compras de medicamentos para AME” y afirmó que “hay constantes peleas en el Consejo de Fonaress”.
La iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad genética rara y sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos innovadores. Foto: Feeprik/ Ilustrativa
AME: IPS refuerza su compromiso con la atención integral de los pacientes
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El Instituto de Previsión Social (IPS) anunció que se suma a la campaña nacional de concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), impulsada por la Sociedad Paraguaya de Neuropediatría (SOPANI). La iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad genética rara y sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos innovadores.
Desde la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Central, el IPS reafirma su compromiso con la atención integral de niños y niñas con AME, poniendo a disposición servicios especializados que incluyen abordaje integral por neurólogos pediátricos, hospitalización segura, unidades de terapia intensiva y administración de tratamientos específicos, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública.
El instituto también ofrece rehabilitación y terapias físicas, fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer la autonomía de los pacientes. Estos servicios son desarrollados por equipos multidisciplinarios, preparados para dar respuestas oportunas a los casos más complejos.
En el marco de la campaña, el Dr. José Medina, del plantel médico del IPS, resaltó que la AME “es una enfermedad genética rara, pero el diagnóstico y tratamiento temprano marcan la diferencia en la evolución de quienes la padecen”. Agregó que este esfuerzo conjunto entre SOPANI, IPS y el Ministerio de Salud permite avanzar hacia una mayor inclusión y visibilidad para los pacientes.
El especialista explicó que la atención integral no se limita al tratamiento médico, sino que busca también fortalecer el acompañamiento emocional y social de las familias. “Cada niño y su entorno familiar están en el centro de nuestra labor”, aseguró.
Con estas acciones, el IPS ratifica su misión de garantizar una atención de excelencia, integral y humana, aportando a la construcción de un sistema de salud más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes como la AME.
Reformas, inversión social y seguridad: Peña marca 2 años de gestión con fuerte presencia estatal
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El presidente Santiago Peña se encamina a cumplir su segundo año de mandato el próximo 15 de agosto. Al respecto, la ministra de la Unidad de Gestión de la Presidencia de la República, Mariana Saldivar, resaltó que está siendo un gobierno profundamente comprometido con mejorar el bienestar de las personas, pero con especial sentido de urgencia respecto a los más vulnerables.
Así lo señaló en comunicación con La Nación/Nación Media, al enfatizar que la característica principal del gobierno actual ha sido no solo preocuparse, sino ocuparse de dos aspectos fundamentales: lo urgente y también lo importante.
“Hemos dado prioridad a la formulación de programas sociales muy audaces y ambiciosos en su alcance. Al mismo tiempo, nos preocupamos por el impulso de reformas largamente postergadas y de crucial importancia”, indicó.
En ese sentido, resaltó los principales logros de la gestión gubernativa, señalando en primer lugar el diseño e implementación del programa Hambre Cero en las escuelas, que a la fecha está brindando una alimentación de calidad a cerca de 1.050.000 niños y niñas. “Este programa ha sido inédito en su alcance e impacto”, remarcó.
Mariana Saldivar, titular de la Unidad de Gestión de la Presidencia de la República realizó una evaluación de los 2 años de gobierno. Foto: Gentileza
Así también señaló la revolución en materia de seguridad, gracias a una decisión del Ejecutivo de una inversión histórica en equipamiento y recursos humanos, lo necesario para emprender operativos como el Operativo Veneratio en las cárceles.
“También estamos haciendo operaciones de incautación de drogas, que también son históricas por el multimillonario golpe al crimen organizado, y que hoy están mostrando muy buenos resultados. Por primera vez en seis años, en el exterior, no se tuvo ninguna incautación de ningún tipo de cargamento que haya provenido de Paraguay”, remarcó.
Negociación estratégica
Asimismo, destacó la negociación con Brasil sobre la tarifa de Itaipú, señalando que tuvo como resultado un ingreso de más de 600 millones de dólares por año para Paraguay, destinado a financiar infraestructura clave en salud, educación y seguridad.
“Un mensaje muy importante del presidente Peña es que no existe desarrollo sin seguridad. Entonces, lo primero fue invertir en seguridad, invertir en la generación de nuevos oficiales. Nosotros estamos teniendo 5,000 graduados, tuvimos el año pasado, y vamos a tener otros 5,000 este año para poder realmente generar la capacidad de proteger a la gente”, mencionó.
Otro de los aspectos relevantes que resaltó han sido los programas sociales orientados a acompañar a los paraguayos más vulnerables en todas las etapas de su vida: Centros de Atención a la Primera Infancia, Hambre Cero, Becas Gobierno del Paraguay, Che Roga Porã, Tekoporã Mbareté, Pensión para Adultos Mayores, entre otros.
“Hoy el Paraguay es un actor en el escenario global. Hemos conseguido la apertura de mercados clave para nuestros productos: Singapur, Canadá, Israel, El Salvador, Panamá. Somos sede de grandes eventos que nos ponen en la mira del mundo y generan ingresos para nuestros comerciantes y trabajadores”, acotó.
El gobierno de Peña se ha enfocado en programas sociales orientados a acompañar a los Paraguayos más vulnerables en todas las etapas de su vida. Foto: Gentileza
Hito histórico: grado de inversión
La titular del UGPR resaltó que uno de los hitos más importantes que marcó este gobierno ha sido la conquista del Grado de Inversión que se obtuvo en el 2024.
“Ha sido el resultado de décadas de trabajo, incluso había iniciado Santiago Peña, cuando aún era ministro de Hacienda en el periodo de 2014, más o menos. Ese trabajo duro de décadas de institucionalidad, de tener una macroeconomía controlada, ordenada, una moneda estable, creo que es lo que nos permitió llegar a un punto hoy donde nosotros somos un país que se destaca por su crecimiento y por su estabilidad en la región”, comentó.
Al respecto, explicó que ahora que ya se logró a un estadio de macroeconomía estable; ahora el presidente Peña ha puesto como meta de que ese bienestar baje a todos los estratos sociales.
“Ese bienestar del país en general, que nosotros vemos una baja inflación, un alto crecimiento en la región, se traduzca en un resultado tangible y en beneficios tangibles para la gente, sobre todo de los más vulnerables. Por eso, se está dando mucho énfasis a los programas sociales destinados justamente para hacer que el cimiento que nosotros estamos viendo a nivel macroeconómico del país, se traduzca en una mejora tangible de la calidad de vida de los más vulnerables”, señaló.
Generación de empleos
Al inicio de su mandato, el presidente Peña había indicado que su meta era conseguir 500 mil nuevos puestos de trabajo, considerando que la mejor política social es la generación de empleo. Al respecto, Saldivar destacó que se está avanzando de forma prometedora hacia esa meta.“Los números de creación de empleo y no solamente empleo en general, sino una generación de empleo de calidad, que es un empleo formal, que trae a colación la reducción del porcentaje de la pobreza. En mayo del 2025, hemos superado los 793 mil trabajadores registrados en IPS, es una muestra de la creación de empleo de calidad porque son empleos formales”, indicó.
Saldivar destacó que se está avanzando de forma prometedora hacia la meta de 500.000 empleos al cabo de 5 años de mandato. Foto: Archivo
Agregó que en los primeros 22 meses que tiene el gobierno incorporamos 85.000 trabajadores a la seguridad social. Solamente hablando ya de lo que es empleo formal, estamos llegando a los 100 mil empleos y eso no tiene en cuenta obviamente la otra generación de empleo que quizás no tengamos estadísticas formales.
Equipo estatal ante crisis sanitaria
Un aspecto relevante que resaltó la ministra Saldiva fue el esfuerzo encarado desde el principio por el gobierno de Peña ante la crítica situación del sistema de salud pública; y que, pese a los avances, aún se encuentra en estado delicado, y que incluso esto fue reconocido por el propio jefe de Estado en su último informe de gestión el pasado 1 de julio.Resaltó que ante este escenario, se conformó un equipo interinstitucional liderado por el propio mandatario, con el objetivo de intervenir en las áreas más urgentes del sistema sanitario.Este equipo está integrado por el Ministerio de Salud, así como otras instituciones claves como Obras Públicas, MITIC, responsable de implementar tecnología para mejorar la atención, y el Ministerio de Economía, que colabora en la compra de medicamentos y la gestión presupuestaria.
“El presidente Peña ha puesto una atención muy especial porque sabe que es esencial el sistema de salud pública para los paraguayos y es parte de nuestro desafío en adelante”, remarcó.
El desafío para el siguiente tiempo del partido será lograr, y mostrar, más resultados, remarcó la ministra Saldivar. Foto: Gentileza
Desafíos para lo que resta de mandato
La ministra Saldivar, que tuvo tiempo de diseñar e implementar programas y reformas, se está cerrando con estos dos años de gobierno. Por lo que ahora comienza una segunda etapa, la cual es implementar, profundizar y mostrar más resultados.
“Necesitamos redoblar esfuerzos en la implementación de los programas sociales, en la construcción de infraestructura, en la apertura de mercados y en la generación de empleo. El desafío del siguiente tiempo del partido, resumo, se trata de lograr, y mostrar, más resultados”, indicó.
Finalmente, señaló que el Estado tiene una inercia propia que presenta un desafío ante el impulso de reformas estructurales y radicales. Además de eso, el entramado de las instituciones públicas y el tamaño del Estado hacen que la coordinación interinstitucional sea cada vez más necesaria, pero más compleja.
“No debemos dejar de tener en cuenta el escenario global y regional. Un mundo cada vez más polarizado y con más conflictos armados. En ese contexto, resulta cada vez más singular que un país, como Paraguay, no solo tenga una economía estable, sino un crecimiento continuo”, concluyó.