¡Feliz cumpleaños, Bianca! La niña con AME, que contra todo pronóstico, cumple hoy 2 años
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Un día como hoy, 4 de febrero, pero del 2019, a las 16:10 horas, en la ciudad de Lambaré nacía una pequeña guerrera con muchas ganas de vivir y sostenida con fuerza de la mano de sus papás Tania Maíz y José Patiño, a quienes hoy todo un país los considera como unos superhéroes.
Se trata de la pequeña Bianca Patiño Maíz, la niña con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, muy querida en todo el país tras una increíble campaña solidaria durante 2020; hoy cumple su segunda vuelta al sol con mayor esperanza de vida ya que superó varios pronósticos negativos y recibió el Zolgensma el pasado 27 de enero, para mitigar los efectos de la enfermedad que padece.
Desde La Nación deseamos a la pequeña Bianca: ¡Muy feliz cumpleaños y que el sueño de vencer al AME se haga realidad!
Siempre mantuvimos la esperanza
Tania Maíz, mamá de la niña Bianca, relató emocionada todo lo que vivió durante la batalla contra la atrofia muscular espinal (AME) y la felicidad que siente al ver a su hija con vida y cumpliendo su segundo añito, luego de que los médicos y especialistas le hayan dicho que su pequeña no llegaría a esta edad a causa de la enfermedad que se presentó a los cinco meses de vida.
“Estamos muy emocionados a pesar del estricto aislamiento en el que estamos. Es doblemente emocionante porque hace un año nos decían que nuestra hija ni siquiera iba a alcanzar los dos años y más bien es eso lo que nos emociona demasiado, que ella haya llegado a los dos añitos, luego de aplicarse el Zolgensma, algo que para muchos era algo imposible, pero para nosotros no, siempre mantuvimos la esperanza”, recordó Tania en comunicación con La Nación.
Agradeció a la ciudadanía y a todos los padrinos que se movilizaron a apoyarlos en la campaña “Curame Paraguay”, por el gran cariño que le tienen a la pequeña Bianca. La historia se hizo conocida cuando sus padres, en un intento desesperado por pedir ayuda para su hija, se presentaron a la Basílica de Caacupé en diciembre del 2019, donde presentaron a la Virgen la situación de salud de la pequeña e hicieron un llamado de auxilio a las autoridades para que la asistieran con los medicamentos que requería.
“El cariño que le tienen a Bianca es admirable, a pesar de que tenemos el aislamiento, por delivery la gente le va enviando mensajes, juguetes, regalos, ya le enviaron para su tortita, para su sobre torta, el cariño nos conmueve no por lo material sino por el hecho de que se tomen el tiempo de acordarse de nuestra hija y se tomen la molestia de enviarle algo”, comentó Maíz.
Bianca, la niña que conmovió a todo Paraguay cumple hoy su segunda vuelta al sol, contra todo pronóstico. Foto: Gentileza.
Bianca recibió de regalo una sesión de fotos con sus padres para inmortalizar el momento de su cumpleaños por parte de la fotógrafa Laura Giménez, quien tuvo la paciencia y todo el amor para con la pequeña. Las imágenes están publicadas en las cuentas de “Todos somos Bianca” en Facebook e Instagram.
Agregó que los mensajes que la ciudadanía deja en los comentarios de las fotos posteadas en redes sociales, así como los “Me gusta” le emocionan bastante porque prácticamente todo un país fue testigo de la lucha por vivir de Bianca.
La familia Patiño Maíz apagó la velita N°2 de Bianca de forma modesta e intima en la casa de los abuelos maternos de la pequeña, donde guardan el aislamiento. Estuvieron presentes solo mamá Tania, papá José María, los abuelos y un tío, debido al estricto cuidado que deben tener con la pequeña.
Igualmente, un grupo de padrinos y vecinos preparan para esta tarde ,a las 16:00 horas, una chocolatada en homenaje a los dos años de Bianca y todos los niños de los alrededores de la ciudad de Ñemby estarán compartiendo una linda tarde.
La iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad genética rara y sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos innovadores. Foto: Feeprik/ Ilustrativa
AME: IPS refuerza su compromiso con la atención integral de los pacientes
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El Instituto de Previsión Social (IPS) anunció que se suma a la campaña nacional de concienciación sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME), impulsada por la Sociedad Paraguaya de Neuropediatría (SOPANI). La iniciativa busca dar visibilidad a esta enfermedad genética rara y sensibilizar sobre la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos innovadores.
Desde la Unidad de Neurología Infantil del Hospital Central, el IPS reafirma su compromiso con la atención integral de niños y niñas con AME, poniendo a disposición servicios especializados que incluyen abordaje integral por neurólogos pediátricos, hospitalización segura, unidades de terapia intensiva y administración de tratamientos específicos, en coordinación con el Ministerio de Salud Pública.
El instituto también ofrece rehabilitación y terapias físicas, fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer la autonomía de los pacientes. Estos servicios son desarrollados por equipos multidisciplinarios, preparados para dar respuestas oportunas a los casos más complejos.
En el marco de la campaña, el Dr. José Medina, del plantel médico del IPS, resaltó que la AME “es una enfermedad genética rara, pero el diagnóstico y tratamiento temprano marcan la diferencia en la evolución de quienes la padecen”. Agregó que este esfuerzo conjunto entre SOPANI, IPS y el Ministerio de Salud permite avanzar hacia una mayor inclusión y visibilidad para los pacientes.
El especialista explicó que la atención integral no se limita al tratamiento médico, sino que busca también fortalecer el acompañamiento emocional y social de las familias. “Cada niño y su entorno familiar están en el centro de nuestra labor”, aseguró.
Con estas acciones, el IPS ratifica su misión de garantizar una atención de excelencia, integral y humana, aportando a la construcción de un sistema de salud más inclusivo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes como la AME.
Reformas, inversión social y seguridad: Peña marca 2 años de gestión con fuerte presencia estatal
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El presidente Santiago Peña se encamina a cumplir su segundo año de mandato el próximo 15 de agosto. Al respecto, la ministra de la Unidad de Gestión de la Presidencia de la República, Mariana Saldivar, resaltó que está siendo un gobierno profundamente comprometido con mejorar el bienestar de las personas, pero con especial sentido de urgencia respecto a los más vulnerables.
Así lo señaló en comunicación con La Nación/Nación Media, al enfatizar que la característica principal del gobierno actual ha sido no solo preocuparse, sino ocuparse de dos aspectos fundamentales: lo urgente y también lo importante.
“Hemos dado prioridad a la formulación de programas sociales muy audaces y ambiciosos en su alcance. Al mismo tiempo, nos preocupamos por el impulso de reformas largamente postergadas y de crucial importancia”, indicó.
En ese sentido, resaltó los principales logros de la gestión gubernativa, señalando en primer lugar el diseño e implementación del programa Hambre Cero en las escuelas, que a la fecha está brindando una alimentación de calidad a cerca de 1.050.000 niños y niñas. “Este programa ha sido inédito en su alcance e impacto”, remarcó.
Mariana Saldivar, titular de la Unidad de Gestión de la Presidencia de la República realizó una evaluación de los 2 años de gobierno. Foto: Gentileza
Así también señaló la revolución en materia de seguridad, gracias a una decisión del Ejecutivo de una inversión histórica en equipamiento y recursos humanos, lo necesario para emprender operativos como el Operativo Veneratio en las cárceles.
“También estamos haciendo operaciones de incautación de drogas, que también son históricas por el multimillonario golpe al crimen organizado, y que hoy están mostrando muy buenos resultados. Por primera vez en seis años, en el exterior, no se tuvo ninguna incautación de ningún tipo de cargamento que haya provenido de Paraguay”, remarcó.
Negociación estratégica
Asimismo, destacó la negociación con Brasil sobre la tarifa de Itaipú, señalando que tuvo como resultado un ingreso de más de 600 millones de dólares por año para Paraguay, destinado a financiar infraestructura clave en salud, educación y seguridad.
“Un mensaje muy importante del presidente Peña es que no existe desarrollo sin seguridad. Entonces, lo primero fue invertir en seguridad, invertir en la generación de nuevos oficiales. Nosotros estamos teniendo 5,000 graduados, tuvimos el año pasado, y vamos a tener otros 5,000 este año para poder realmente generar la capacidad de proteger a la gente”, mencionó.
Otro de los aspectos relevantes que resaltó han sido los programas sociales orientados a acompañar a los paraguayos más vulnerables en todas las etapas de su vida: Centros de Atención a la Primera Infancia, Hambre Cero, Becas Gobierno del Paraguay, Che Roga Porã, Tekoporã Mbareté, Pensión para Adultos Mayores, entre otros.
“Hoy el Paraguay es un actor en el escenario global. Hemos conseguido la apertura de mercados clave para nuestros productos: Singapur, Canadá, Israel, El Salvador, Panamá. Somos sede de grandes eventos que nos ponen en la mira del mundo y generan ingresos para nuestros comerciantes y trabajadores”, acotó.
El gobierno de Peña se ha enfocado en programas sociales orientados a acompañar a los Paraguayos más vulnerables en todas las etapas de su vida. Foto: Gentileza
Hito histórico: grado de inversión
La titular del UGPR resaltó que uno de los hitos más importantes que marcó este gobierno ha sido la conquista del Grado de Inversión que se obtuvo en el 2024.
“Ha sido el resultado de décadas de trabajo, incluso había iniciado Santiago Peña, cuando aún era ministro de Hacienda en el periodo de 2014, más o menos. Ese trabajo duro de décadas de institucionalidad, de tener una macroeconomía controlada, ordenada, una moneda estable, creo que es lo que nos permitió llegar a un punto hoy donde nosotros somos un país que se destaca por su crecimiento y por su estabilidad en la región”, comentó.
Al respecto, explicó que ahora que ya se logró a un estadio de macroeconomía estable; ahora el presidente Peña ha puesto como meta de que ese bienestar baje a todos los estratos sociales.
“Ese bienestar del país en general, que nosotros vemos una baja inflación, un alto crecimiento en la región, se traduzca en un resultado tangible y en beneficios tangibles para la gente, sobre todo de los más vulnerables. Por eso, se está dando mucho énfasis a los programas sociales destinados justamente para hacer que el cimiento que nosotros estamos viendo a nivel macroeconómico del país, se traduzca en una mejora tangible de la calidad de vida de los más vulnerables”, señaló.
Generación de empleos
Al inicio de su mandato, el presidente Peña había indicado que su meta era conseguir 500 mil nuevos puestos de trabajo, considerando que la mejor política social es la generación de empleo. Al respecto, Saldivar destacó que se está avanzando de forma prometedora hacia esa meta.“Los números de creación de empleo y no solamente empleo en general, sino una generación de empleo de calidad, que es un empleo formal, que trae a colación la reducción del porcentaje de la pobreza. En mayo del 2025, hemos superado los 793 mil trabajadores registrados en IPS, es una muestra de la creación de empleo de calidad porque son empleos formales”, indicó.
Saldivar destacó que se está avanzando de forma prometedora hacia la meta de 500.000 empleos al cabo de 5 años de mandato. Foto: Archivo
Agregó que en los primeros 22 meses que tiene el gobierno incorporamos 85.000 trabajadores a la seguridad social. Solamente hablando ya de lo que es empleo formal, estamos llegando a los 100 mil empleos y eso no tiene en cuenta obviamente la otra generación de empleo que quizás no tengamos estadísticas formales.
Equipo estatal ante crisis sanitaria
Un aspecto relevante que resaltó la ministra Saldiva fue el esfuerzo encarado desde el principio por el gobierno de Peña ante la crítica situación del sistema de salud pública; y que, pese a los avances, aún se encuentra en estado delicado, y que incluso esto fue reconocido por el propio jefe de Estado en su último informe de gestión el pasado 1 de julio.Resaltó que ante este escenario, se conformó un equipo interinstitucional liderado por el propio mandatario, con el objetivo de intervenir en las áreas más urgentes del sistema sanitario.Este equipo está integrado por el Ministerio de Salud, así como otras instituciones claves como Obras Públicas, MITIC, responsable de implementar tecnología para mejorar la atención, y el Ministerio de Economía, que colabora en la compra de medicamentos y la gestión presupuestaria.
“El presidente Peña ha puesto una atención muy especial porque sabe que es esencial el sistema de salud pública para los paraguayos y es parte de nuestro desafío en adelante”, remarcó.
El desafío para el siguiente tiempo del partido será lograr, y mostrar, más resultados, remarcó la ministra Saldivar. Foto: Gentileza
Desafíos para lo que resta de mandato
La ministra Saldivar, que tuvo tiempo de diseñar e implementar programas y reformas, se está cerrando con estos dos años de gobierno. Por lo que ahora comienza una segunda etapa, la cual es implementar, profundizar y mostrar más resultados.
“Necesitamos redoblar esfuerzos en la implementación de los programas sociales, en la construcción de infraestructura, en la apertura de mercados y en la generación de empleo. El desafío del siguiente tiempo del partido, resumo, se trata de lograr, y mostrar, más resultados”, indicó.
Finalmente, señaló que el Estado tiene una inercia propia que presenta un desafío ante el impulso de reformas estructurales y radicales. Además de eso, el entramado de las instituciones públicas y el tamaño del Estado hacen que la coordinación interinstitucional sea cada vez más necesaria, pero más compleja.
“No debemos dejar de tener en cuenta el escenario global y regional. Un mundo cada vez más polarizado y con más conflictos armados. En ese contexto, resulta cada vez más singular que un país, como Paraguay, no solo tenga una economía estable, sino un crecimiento continuo”, concluyó.
El diputado Rodrigo Gamara resaltó el mensaje político que dejó el jefe de Estado, Santiago Peña, sobre su compromiso con el país y con el partido de gobierno. Foto: Archivo
Gamarra destaca el grado de inversión como aspecto relevante en la gestión de Peña
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El diputado colorado Rodrigo Gamarra destacó como uno de los aspectos más resaltantes de estos casi dos años de gobierno de Santiago Peña, el grado de inversión que ha sido histórico para el país. Señaló que este logro genera la confianza de los inversionistas hacia el país.
En comunicación con La Nación/Nación Media, el legislador explicó que el hecho de que Paraguay haya logrado ese reconocimiento de grado de inversión por parte de la agencia Moody’s, que elevó la calificación crediticia del país al máximo nivel en julio de 2024, es el mérito de una economía que está muy bien manejada.
“Esto ha sido un logro histórico, nunca antes se había alcanzado por Paraguay. Esto genera confianza internacional en los grandes inversionistas. También es mérito de una economía que está muy bien manejada desde el gobierno”, señaló.
Manifestó que el jefe de Estado dejó evidenciado su compromiso con el país y con el partido de gobierno, luego de su presentación de informe ante la Junta de Gobierno de la Asociación Nacional Republicana; y de cara a la próxima presentación de informe de gestión ante el Congreso, este martes 1 de julio a las 20:00.
“En general, veo que el informe del presidente Peña es bastante sólido, se nota que hay datos concretos, con resultados reales. Sobre todo, ese mensaje político que dejó es muy importante, que este es un gobierno que tiene rumbo, que tiene resultados, pero sobre todo mantiene su compromiso con el Partido de Gobierno”, agregó.
Otros logros del gobierno
Comentó como uno de los resultados tangibles al programa Hambre Cero en las Escuelas, implementado por este gobierno, y que está alimentando a más de un millón de niños en las instituciones educativas, siendo un punto de inflexión, primero en los alumnos y luego va a redituar en mejores condiciones para el país.
Además, se están inaugurando hospitales y comienza la construcción de nuevos grandes centros hospitalarios que están en proyectos. Lo mismo, en educación con la construcción de nuevas escuelas y colegios, nuevos inmuebles que ya están alcanzando el 60 % a nivel país; son todas inversiones que se ven y que se sienten, remarcó.
No obstante, Gamarra indicó que aún faltan cosas por mejorar, como las inversiones en salud pública, que siguen pasando por algunas trabas, como lentitud en los procesos. “Tenemos que ser autocríticos, porque es un reclamo de la propia gente, y eso el propio presidente lo ha reconocido, y eso habla muy bien de él porque hace una justa autocrítica”, comentó.
El donante debe reunir ciertas características, como el peso, que puede ser de 10 a 35 kilos, además de contar con el mismo tipo de sangre. Foto: Gentileza
Aguardan por un donante pediátrico para la pequeña Bianca
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La pequeña Bianca Sofía es una bebé de solo 2 años, oriunda de Misiones, que fue diagnosticada con una miocardiopatía hipertrófica en fase dilatada, lo que deteriora rápidamente el funcionamiento de su corazón. Ahora sus familiares y amigos realizan una masiva campaña de concientización sobre la importancia de la donación de órganos, en especial de pacientes pediátricos.
“Desde el sábado, Bianca está en terapia intensiva, siendo medicada y con soporte para que su corazón continúe aguantando. Según los médicos, el funcionamiento del órgano es de un 20 %, por lo que el trasplante se necesita de manera urgente”, comentó Diana Roldán, madre de la pequeña Bianca, en conversación con La Nación/Nación Media.
Destacó que hace seis meses tuvieron la posibilidad de recibir un órgano, pero la familia del paciente posible donante se negó, por lo que apelan a la solidaridad de las familias que atraviesan por el duro proceso de despedida de sus seres queridos para que también puedan pensar en el bien y el maravilloso legado que quienes más aman pueden dejar en la tierra.
Ahora no solo la familia de Bianca, sino que todos aquellos que conocen su historia, se encuentran enfocados en que más personas conozcan sobre su lucha, ya que de esta manera hay mayor posibilidad de dar con un donante pediátrico, quien se convertirá en el ángel donador de la pequeña.
El donante debe reunir ciertas características, como el peso, que puede ser de 10 a 35 kilos, además de contar con el mismo tipo de sangre. Actualmente, Bianca está siendo asistida por un equipo multidisciplinario en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
Bianca se encuentra en compañía de sus padres, Diana Y William, quienes aguardan por el milagro de la vida y apelan a la concienciación y buena voluntad de posibles donantes, ya que en el caso de pequeños como su hija, la única esperanza es dar con un donador pediátrico.
Ahora no solo la familia de Bianca, sino que todos aquellos que conocen su historia, se encuentran enfocados en que más personas conozcan sobre su lucha. Foto: Gentileza