La familia Patiño Maíz agradece a Dios que este año pasaron la Navidad en casa con Bianca y esperan que pronto la pequeña, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), reciba el Zolgensma, medicamento de única aplicación para esta enfermedad. Ellos tienen la esperanza de que el costoso medicamento haga de nuevo un milagro en la vida de Bianca, que en febrero próximo cumplirá 2 años de edad.
“Nos sentimos muy fortalecidos, muy agradecidos por este propósito y agradecemos a Dios que nos mantenga en este propósito, así que a disfrutar de la familia y esperar que este medicamento haga un efecto revolucionario como promete y que Bianquita haga historia nuevamente por segunda vez, la primera vez con el Spinraza y ahora con el Zolgensma y, por qué no, ya en la tercera con una ley para todos los niños”, indicó José María Patiño, papá de Bianca.
Bianca está cerca del “día Z”, la aplicación del medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los guerreros Tania Maíz y José María Patiño, padres de la niña; y que será completada por el Ministerio de Salud Pública, tras la dura presión que ejerció la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar.
“Ganamos familias, ganamos corazones porque prácticamente la ciudadanía que con su granito de arena, ese es un granito de amor como yo les digo cuando me decían ‘es muy poco lo que te doy señora’. Con esto aprendimos que no hay donación chica sino con amor y eso es lo que vale”, indicó Tania Maíz, mamá de Bianca.
Leé más: Navidad calurosa y ocasionales tormentas
Recordó que detrás de la campaña “Todos somos Bianca” hay muchos testimonios de personas humildes que donaron lo poco que tenían a la causa que es la recuperación de la niña. Uno de esos testimonios que valora mucho es que una señora en Campo Nueve no tenía dinero para donar, entonces decidió sacrificar sus gallinas que vendió para donar durante la jornada de colecta en esa localidad.
También recuerda con mucho cariño que muchos niños acercaron sus alcancías en las colectas e incluso personas enfermas sumaron lo que tenían por Bianca y eso los emocionaba bastante.