La pequeña Bianca Patiño Maíz, diag­nosticada con atro­fia muscular espinal (AME), está cerca del día Z, la aplica­ción del medicamento Zol­gensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recau­dada en un gran porcentaje por los guerreros Tania Maíz y José María Patiño, padres de la niña, que en febrero próximo cumple 2 años de edad; y que será completada por el Ministerio de Salud Pública, tras la dura presión que ejerció la ciudadanía en base al derecho a la vida que el Estado debe garantizar.

A un año de prácticamente vivir en el Hospital Cen­tral del Instituto de Previ­sión Social (IPS) con “Bian­quita” en terapia intensiva, sus padres miran hacia atrás y recuerdan lo duro y difícil que fue ver a su pequeña con la vida pendida de un respi­rador y los constantes llan­tos a causa de los pinchazos de agujas para los análisis y estudios que ahora que­dan atrás luego de conseguir la medicación que le será aplicada el día 10 de enero “Dios mediante”, como dice Tania, la mamá de Bianca.

La red social Facebook les recordó a través de una imagen de la pequeña niña como se encontraban aní­micamente el año pasado, cuando el único deseo de Navidad era que su hija se cure, pero ella se encon­traba en terapia intensiva, la veían con suerte dos veces al día y las despedidas eran desgarradoras, tanto para Bianca, que necesitaba el calor de los brazos de sus padres, pero se encontraba en una fría sala de hospi­tal; y para sus papás, quie­nes quedaron presos en un albergue, esperando noti­cias con los brazos vacíos sin su pequeña.

“Nos enteramos del diag­nóstico de Bianca a los cinco meses de edad. Esta enfer­medad es muy rápida, en un mes que fue una maratón de consultas con muchísimos especialistas y cuando supi­mos del diagnóstico solo nos dijeron que le disfrutemos a nuestra hija lo que le que­daba de vida”, recordó Tania Maíz, en comunicación con La Nación.

“Un médico de Estados Uni­dos, que es compatriota nuestro, se llama Alfredo Cáceres, es especialista neu­rólogo pediátrico, fue para nosotros un ángel que nos guió y agradecemos profun­damente porque nos ayudó a adquirir el Spinraza –un medicamento que se emplea en el tratamiento de la AME– y logramos que se le adminis­tre a Bianca acá en Paraguay”, relató Tania. Finalmente, con toda la movilización nacional que generó la causa Bianca, que incluso llegó a pantallas internacionales, el próximo 10 de enero esperan con ansias la aplicación del Zol­gensma. Previamente se le están realizando estudios y análisis para verificar el estado de salud de la niña, incluso se enviaron mues­tras al extranjero para su mejor estudio.

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