El doctor José Medina, neurólogo infantil y médico tratante de Bianca, anunció que la pequeña se encuentra en muy buen estado, un día después de la aplicación del Zolgensma y que en los próximos 30 días estará aislada en cuarentena para evitar que se contagie de cualquier enfermedad, atendiendo a la pandemia del COVID-19 y porque se encuentra con las defensas bajas.

“Estamos muy contentos porque Bianca recibió su medicación, en el momento de la administración no se presentó ninguna reacción adversa, ella pudo retirarse a su casa más tarde. Hoy tuve una comunicación con los padres y Bianca está 10 puntos, durmió bien, se alimenta bien, está con mucho ánimo para ella es un día más, no reportamos ningún efecto adverso”, indicó el Dr. Medina en contacto con 970 AM.

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El profesional neurólogo explicó que la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad degenerativa y que produce un deterioro en el sistema nervioso y que lamentablemente el desenlace es la muerte inevitable por la ausencia de medicación.

En este caso, Bianca recibió el Spiraza y el Zolgensma. En este sentido, el Zolgensma es un fármaco que vendría a detener ese deterioro, es decir, detener el avance de la enfermedad. Considerado como el medicamento más costoso del mundo, el Zolgensma está valuado en 2 millones de dólares.

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“Ahora ella va pasar por una cuarentena de aproximadamente 30 días porque no tiene que infectarse de ninguna enfermedad, no tiene que contagiarse de nada, especialmente ahora que estamos con el tema del COVID-19 ya que las defensas de ella van a estar bajas y para que trabaje mejor este medicamento el mismo está asociado a un virus por lo que las defensas deben estar bajas”, explicó el Dr. Medina.

Agregó que una vez que pase este periodo de aislamiento en el que se encuentra en estos momentos, Bianca debe ser sometida a controles estrictos de la función cardiaca, hígado, de las plaquetas ya que son las áreas en las que se podrían presentar los efectos adversos de la medicación.

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“Bianca tendrá un equipo de rehabilitación para que ella vaya recuperando algunas funciones y eso solo lo vamos a saber con el tiempo. Lo que nos da esperanza es que con la otra medicación el spinraza, ella que ya había perdido la capacidad de mover las piernas, los brazos y sostener la cabeza ella recuperó eso y también la dependencia que tenía del respirador también disminuyó, esos parámetros vamos a evaluar”, señaló el profesional al ser consultado sobre las evaluaciones a Bianca, que en febrero cumplirá 2 años de edad.

Manifestó que lo importante es la detección precoz del AME en los demás niños porque el Zolgensma está diseñado para menores de dos años por lo que ahora están abocados en trabajar en algún mecanismo con el que se pueda detectar de forma temprana la enfermedad para poder tratar a todos los niños paraguayos antes que aparezcan los síntomas.

Novartis, el laboratorio creador del Zolgensma, adjudicó ayer miércoles el medicamento a otra niña paraguaya con AME. Se trata de Zoe Valentina quien cumplirá el próximo 5 de febrero dos añitos y que recién a los 8 meses de edad fue diagnosticada con esta patología.

El Dr. Medina al ser consultado si el AME puede ser detectado con el test de piecito que se hace a los niños recién nacidos, dentro de los primeros 10 días de vida manifestó: “El test de piecito es una técnica en el que se pueden tomar muchas muestras, lo que debemos apuntar es a un test de piecito que incluya la detección del AME de la zona espinal en los niños paraguayos para su tratamiento precoz”.

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Agregó que la decisión de incluir al test de piecito la detección del AME debe ser una política pública en el sistema de salud ordenada por el Estado pero que lastimosamente, las autoridades no están considerando esta opción que podría salvar la vida de muchos niños que nacen con esta patología en el país.

“Lo ideal es no presentar síntomas y medicar porque una vez que se presentan los síntomas la reversión de cuadro ya es incierta”, refirió el Dr. Medina.