“Ya culminó mi infusión tíos y tías”, anunció esta mañana la cuenta “Todos somos Bianca” en Facebook. “Estaré en observación por 6 horas aquí en el hospital. Como estoy consumiendo corticoides para cuidar mi hígado estaré inmunocomprometida. Me pidieron aislamiento estricto y controles semanales por 1 mes como mínimo. Mis estudios haré cada semana. Y estaremos atentos a que todo esté bien”, agrega el mensaje.

El Ministerio de Salud Pública reportó que la niña de un año y once meses de edad, con diagnóstico de AME (atrofia muscular espinal) tipo I, recibió la aplicación del medicamento Zolgensma este miércoles, en horas de la mañana, en el Hospital Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”, en San Lorenzo.

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Ya culminó mi infusión tios y tias ❤🙏 Estaré en observación por 6 horas aquí en el hospital.. Como estoy consumiendo...

Posted by Todos somos Bianca on Wednesday, January 27, 2021

“El 20 de enero de este año, 23 profesionales de la salud del hospital pediátrico participaron de un entrenamiento en terapia génica para el uso de Zolgensma. Organizado desde el Centro de Infusión de Terapia Génica de Novartis, Buenos Aires, Argentina. Paraguay, a través del hospital pediátrico, estuvo presente al igual que otros profesionales de países de Latinoamérica”, informó Salud Pública.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca las células encargadas de comunicarse con los músculos voluntarios e involuntarios. Esto puede causar problemas en la movilidad del cuerpo, así como tragar alimentos y respirar, dependiendo de la gravedad del caso.

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El Zolgensma se aplica de manera intravenosa, en una sola dosis; esta medicación, valuada en 2 millones de dólares (más de 14 mil millones de guaraníes), no cura, pero puede modificar el proceso de la enfermedad. Cuando se realiza de manera precoz, el tratamiento genético ha demostrado mejora en la sobrevida, disminución de internaciones y de asistencia respiratoria mecánica.

“Día histórico para la medicina paraguaya, por primera vez en nuestro país una niña recibirá un tratamiento de última generación denominada terapia génica, un logro de la fe de una familia y el amor de todo un pueblo”, expresó el neuropediatra José Augusto Medina.

Agradecimiento a los padrinos

“Dios es todo poderoso. Él hace que lo imposible se vuelva posible. Hoy está siendo administrada la medicación más cara del mundo, Zolgensma la terapia genética aprobada para la AME. La primera paraguaya recibiendo esta esperanza de vida. Con el apoyo de todo el Paraguay, hoy Bianca recibe esta medicación. Gracias a todos mis padrinos, madrinas que fueron mi voz y no soltaron mi manito. Una victoria paraguaya. Por un mundo sin AME”, expresaron poco antes sus padres a través del perfil en Facebook, quienes iniciaron una titánica batalla a lo largo de un año para reunir fondos para el medicamento y la gestión de Salud Pública para su adquisición.

En otro posteo más reciente, los padres dicen: “Viceministro (Julio) Rolón, gracias por tu titánica lucha a favor de la vida. Dr. Alfieri, gracias por abrirnos las puertas de tu hermosa casa, el Hospital Acosta Ñu. Y gracias Dr. Franco por ser la esperanza para muchos niños con esta patología en este hospital a pesar de que haya muchas trabas, incluso de tus colegas. Mucha fuerza para todos por aguantar la presión y la maldad”.

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