El padre reclamó a la autoridad que nunca se interiorizó del caso de su hija y que ahora la Comisión Bioética terminó arruinando la campaña que ya logró juntar 10 mil millones de guaraníes. Foto: Pánfilo Leguizamón
Careo entre Mazzoleni y padres de Bianca: “Queremos actuaciones y no promesas”
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En un careo con el ministro de Salud, Julio Mazzoleni, los padres de la niña Bianca exigieron que la institución pública se haga cargo de completar el dinero que falta para comprar el costoso medicamento y aplicarlo a la pequeña.
“Queremos actuaciones y no promesas”, indicó el padre de la pequeña Bianca, durante su confrontación con el ministro Mazzoleni, quien decidió salir de su oficina e ir junto a los manifestantes que están frente a la sede estatal.
El padre reclamó a la autoridad que nunca se interiorizó del caso de su hija y que ahora la Comisión Bioética terminó arruinando la campaña que ya logró juntar 10 mil millones de guaraníes. Dijo que ahora ya nadie les cree, según refirió, por lo que le planteó entregar a Salud todo lo recaudado y que la institución se comprometa a juntar lo que falta para comprar el costoso medicamento.
Tras el encuentro, Mazzoleni dijo a la prensa que debe evaluar el pedido del padre y que no podía aventurar a lanzar algo antes de que la Comisión de Bioética evalúe nuevamente el caso de Bianca, porque se requiere de un dictamen favorable para que el Gobierno pueda hacerse cargo de la compra. “Tenemos que seguir evaluando”, indicó el secretario de Estado.
Esta mañana, los padres de la pequeña Bianca se encadenaron frente al Ministerio de Salud en protesta contra la resolución del Comité de Bioética que concluye que el medicamento solicitado por los padres no es el adecuado para la paciente. “Ahora, la gente que quería donar ya duda y eso nos perjudica en nuestra campaña”, explicó el padre de Bianca en contacto con Radio UNO.
El hombre argumentó que el dictamen del Comité de Bioética impide que Bianca se aplique el medicamento en Paraguay y que en todo caso deberá iniciar un nuevo proceso para ir a otro país a recibir el tratamiento.
Consideró que no hay voluntad para luchar contra esta enfermedad y que esta resolución apunta a desarticular próximas campañas contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). “Es una nota donde están matándole a nuestra bebé, no es una Comisión de Bioética, es una comisión maligna, cómo si el médico tratante le está recetando este remedio”, insistió el desesperado padre.
Docentes e investigadores de Stanford University, de la Yale School of Public Health y de la Universitat de Barcelona se congregaron en Asunción junto con profesionales y autoridades locales para abordar estrategias innovadoras frente a la tuberculosis y otras enfermedades infeccionas. Foto: Gentileza
Universidad Central del Paraguay realizó jornada científica
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Docentes e investigadores de Stanford University, de la Yale School of Public Health y de la Universitat de Barcelona se congregaron en Asunción junto con profesionales y autoridades locales para abordar estrategias innovadoras frente a la tuberculosis y otras enfermedades infeccionas.
La Universidad Central del Paraguay (UCP), en conjunto con la Universidad Nacional de Caaguazú (UNCA), el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS) y el Ministerio de Justicia, desarrolló una Jornada Científica denominada “Tuberculosis, un problema mayor de salud pública”.
El encuentro reunió a investigadores internacionales de primer nivel, autoridades nacionales y referentes académicos para debatir estrategias innovadoras frente a la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas.
La iniciativa de la UCP se centró en fortalecer la cooperación científica internacional y posicionar al país dentro de la agenda regional de investigación en salud pública. Figuras como el Prof. Dr. Jason Andrews, docente e investigador de Stanford University y referente mundial en enfermedades infecciosas y medicina geográfica, se destacaron en el encuentro.
El encuentro reunió a investigadores internacionales de primer nivel. Foto: Gentileza
Asimismo, el Prof. Dr. Julio H. Rosa Croda, docente e investigador de la Yale School of Public Health, una de las voces más reconocidas de la región en tuberculosis en contextos penitenciarios; y el Dr. Alberto García-Basteiro, docente e investigador de ISGlobal Barcelona y de la Universitat de Barcelona, ampliamente reconocido por sus investigaciones sobre diagnóstico y control de enfermedades infecciosas.
Durante el panel multisectorial de autoridades, el vicerrector de al UCP, Mg. Ing. Luis López Lafuente, destacó el compromiso activo de la institución con el sistema de salud paraguayo y con la investigación científica aplicada a problemáticas reales de la sociedad.
“Actualmente contamos con presencia académica en 43 hospitales regionales del país, con cerca de 1.500 estudiantes realizando prácticas e internados, lo que permite a la institución involucrarse directamente en los desafíos sanitarios nacionales”, expresó.
El vicerrector de al UCP, Mg. Ing. Luis López Lafuente, destacó el compromiso activo de la institución con el sistema de salud paraguayo y con la investigación científica aplicada a problemáticas reales de la sociedad. Foto: Gentileza
Agregó que, la universidad “no es una espectadora” en la lucha contra la tuberculosis, sino “parte de la solución”, resaltando el trabajo de los investigadores Dra. Gladys Estigarribia y el Dr. Guillermo Sequera, quienes lideran investigaciones científicas publicadas en revistas internacionales sobre nuevas tecnologías de diagnóstico de tuberculosis en cárceles.
El vicerrector remarcó a la vez el avance de un proyecto de telemedicina en centros penitenciarios desarrollado conjuntamente con el Ministerio de Justicia, iniciativa que busca ampliar el acceso a médicos y fortalecer la generación de información científica mediante innovación y tecnología aplicada a la salud pública.
Al tiempo de valorar la histórica articulación entre la Universidad Central del Paraguay y la Universidad Nacional de Caaguazú, que permite unir legitimidad territorial, alcance comunitario, innovación y capacidad operativa para generar un mayor impacto social.
La jornada contó a la vez con autoridades nacionales y referentes académicos para debatir estrategias innovadoras frente a la tuberculosis y otras enfermedades infecciosas. Foto: Gentileza
Al respecto, el presidente de la ANEAES, Dr. José Fernando Duarte Penayo, celebró la cooperación entre ambas instituciones académicas, por la importancia de promover alianzas estratégicas entre universidades públicas y privadas.
Este tipo de iniciativas fortalece la calidad educativa, la investigación científica y la respuesta a los desafíos del país. El espacio sirvió además para impulsar la conformación de la Red de Investigación en Tuberculosis del Paraguay, que busca fortalecer la articulación científica nacional e internacional en torno a esta problemática.
La agenda también contó con un Simposio Científico sobre Tuberculosis en Prisiones, donde se abordaron temas como screening masivo, dinámica genómica de la infección, adherencia terapéutica y desafíos epidemiológicos en contextos penitenciarios, consolidando así una jornada de alto nivel académico y científico para el Paraguay.
Las autoridades nacionales participantes fueron la ministra de Salud Pública, Dra. María Teresa Barán; el ministro presidente del CONACYT, Prof. Dr. Benjamín Barán; el ministro de Justicia, Dr. Rodrigo Nicora; y el presidente de la Agencia Nacional de Evaluación y Acreditación de la Educación Superior (ANEAES), Dr. José Fernando Duarte Penayo.
El espacio sirvió además para impulsar la conformación de la Red de Investigación en Tuberculosis del Paraguay. Foto: Gentileza
El trabajo conjunto apunta a garantizar el acceso oportuno a vacunas de calidad, medicamentos esenciales y suministros, mediante los Fondos Rotatorios Regionales de la OPS. Foto: MEF
MEF y misión técnica de la OPS/OMS abordan estrategias para fortalecer cooperación en salud pública
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El ministro de Economía y Finanzas, Óscar Lovera, recibió a una misión técnica de expertos de los Fondos Rotatorios Regionales y del Programa Especial de Inmunización Integral de la Oficina Regional de la Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (OPS/OMS), en el marco de una reunión de trabajo orientada a la cooperación en materia de salud pública, informó el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF).
Según la cartera económica, la misión tiene como objetivo brindar cooperación técnica al país para acompañar la identificación conjunta de estrategias que contribuyan a la sostenibilidad de los avances alcanzados por Paraguay en el Programa Ampliado de Inmunizaciones y otros programas de salud pública.
Al término de la reunión, el gerente ejecutivo de los Fondos Rotatorios de la OPS, Santiago Cornejo, destacó la articulación entre el MEF y el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS), orientada a fortalecer el acceso de la población a insumos esenciales del sistema sanitario.
En ese contexto, valoró los avances de Paraguay en materia de vacunación, señalando que el país cuenta con uno de los programas más destacados de la región en términos de cobertura y acceso, además de resaltar el enfoque de política pública del Gobierno.
“Paraguay ha hecho unos avances enormes. Hemos visto un gran compromiso. Obviamente que eso se puede hacer gracias a los avances económicos. Pero lo que también está demostrando es que el Gobierno de Paraguay está invirtiendo en la gente. Esos beneficios económicos se están invirtiendo tanto en salud como en educación, que fue el compromiso del ministro de Economía”, expresó Cornejo.
Asimismo, indicó que la misión técnica se mostró motivada y optimista respecto al trabajo conjunto con Paraguay, destacando el liderazgo del país y el enfoque en el bienestar de la población como eje de las políticas públicas.
El Gobierno mantiene mesa técnica para resolver deuda con farmacéuticas avanzando con un mecanismo financiero denominado "cesión de derechos". Foto: Gentileza
Ejecutivo promete mayor liquidez a proveedores farmacéuticos con cesión de derechos
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Una nueva reunión entre el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF), Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS) y representantes del sector farmacéutico se llevó a cabo en la tarde de este miércoles, con el objetivo de dar continuidad al trabajo conjunto orientado a honrar los compromisos del Estado con los proveedores.
El encuentro fue encabezado por el ministro de Economía y Finanzas, Oscar Lovera, y la ministra de Salud Pública, María Teresa Barán, junto a sus respectivos equipos técnicos, en la sede del MEF, en Villa Serrati.
El ministro Lovera informó a los representantes del sector que en los primeros días de la próxima semana estará disponible el instrumento financiero denominado “cesión de derechos”, el cual permitirá brindar mayor liquidez a los proveedores.
Asimismo, destacó la predisposición del MEF para continuar trabajando de manera coordinada en la búsqueda de alternativas que permitan darcontinuidad a los pagos, que ya se iniciaron en el mes de abril y continúan durante mayo, por un total de USD 180 millones.
“Es muy importante seguir dialogando y manteniendo estos encuentros que nos permitan conocer las realidades de todas las partes y, a partir de ahí, definir estrategias que nos ayuden a cumplir con estos compromisos”, expresó.
Por su parte, representantes del sector farmacéutico valoraron la apertura del Gobierno y del ministro Lovera, destacando la disposición para avanzar en mecanismos que permitan honrar la deuda existente.
El espacio de diálogo concluyó con el compromiso de contar con la herramienta financiera de “cesión de derechos” y de continuar con el trabajo técnico conjunto para evaluar todas las alternativas disponibles que beneficien tanto al Estado como al sector privado.
Paraguay incorpora por primera vez una terapia génica para una enfermedad genética severa
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Por primera vez en Paraguay, niños con atrofia muscular espinal (AME) podrán acceder a una terapia génica que actúa sobre la causa genética de esta enfermedad rara, severa y progresiva. La aprobación del registro sanitario por parte de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) representa un hito para el país y acerca a las familias paraguayas una de las formas más avanzadas de tratamiento desarrolladas por la ciencia. El diagnóstico ya no es una condena.
Muchas familias en Paraguay se enfrentan a un mundo de incertidumbre cuando se le diagnostica una enfermedad severa y progresiva a un miembro de la familia. Hoy en día, la ciencia se abre camino hacia el origen de la enfermedady el diagnóstico no necesariamente es una sentencia.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que daña los nervios que controlan los músculos. Sin tratamiento progresa descontroladamente: los niños van perdiendo su capacidad de moverse, comer, respirar. La terapia génica puede detener el avance. Puede devolver esperanza.
Con esta aprobación, Paraguay ingresa a una nueva etapa de la medicina: una en la que la ciencia ya no solo busca aliviar síntomas, sino intervenir sobre la raíz de ciertas enfermedades complejas. Para los pacientes que, de acuerdo con la evaluación médica, puedan acceder a esta terapia, se abre una posibilidad concreta: modificar el curso natural de una enfermedad severa y ampliar sus oportunidades de desarrollo.
“Estamos ante un cambio profundo en la forma de entender la medicina. Una terapia génica no es solo una innovación científica: puede significar una nueva oportunidad de vida para un niño y una nueva esperanza para su familia. Para Paraguay, este registro representa un paso firme hacia una medicina más moderna, más precisa y más centrada en las personas”, señaló Santiago Pomata, director gerente general de Boller, empresa paraguaya con casi 90 años de trayectoria en el rubro farmacéutico y representante en el país de Novartis, compañía farmacéutica suiza líder en innovación.
Para un niño con AME que pueda acceder a esta terapia se abre la posibilidad de detener o desacelerar la progresión de la enfermedad. Para sus familias, este avance representa algo más que una innovación científica; significa mirar el diagnóstico con una nueva perspectiva, donde la ciencia permite imaginar alternativas, decisiones y esperanzas que antes no estaban al alcance.
Paraguay entra en la era de la medicina de precisión
La incorporación de esta terapia es el primer paso hacia un nuevo paradigma médico en el país: el de la medicina de precisión, donde los tratamientos buscan responder de manera más específica al origen de enfermedades complejas y a las necesidades concretas de cada paciente.
La aprobación de esta terapia génica también abre la puerta a futuras innovaciones para otras enfermedades raras, severas y complejas. Paraguay abre sus puertas a la innovación, acceso y transformación del sistema de salud, con el desafío de convertir los avances científicos en oportunidades reales para las personas.
“La innovación cobra verdadero sentido cuando se traduce en acceso real. Este avance demuestra que Paraguay puede acercarse a soluciones que hasta hace poco parecían lejanas y que hoy forman parte de la medicina de precisión a nivel global”, agregó Pomata.
El desafío hacia adelante será seguir construyendo las condiciones para que estos avances científicos puedan traducirse en oportunidades reales, oportunas y sostenibles para los pacientes y sus familias.