Tania Maíz, madre de Bianca Abigail Patiño Maíz, la niña diagnosticada con la enfermedad Atrofia Muscular Espinal (AME), tipo 1/SMN1, denunció públicamente al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS), presidido por Julio Mazzoleni, por un presunto intento de homicidio al recibir en la fecha una nota en donde se manifiesta que su hija no responderá efectivamente al medicamento que requiere a raíz del tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente.

“Nosotros ya no tenemos descanso, llegamos ahora a Alto Paraná y ellos nos envían esta nota que proviene del equipo de bioética del Ministerio de Salud. Hace un año nosotros llevamos la campaña y ellos nunca salieron a decir nada porque saben que Bianca está apta para recibir la medicación, un médico de Estados Unidos, llegó hace poco para evaluarla y dijo que ella está en perfecta condiciones para aplicarse el medicamento, le realizamos en los Estados Unidos el estudio genético y ella salió bien”, mencionó.

Parte del documento remitido por la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy). Foto: Gentileza.

“Es estúpido y cobarde que nos envíen una nota”

El documento fue remitido por la Comisión Nacional de Bioética del Paraguay (Conabepy) y se encuentra firmada por la doctora Imelda Martínez Núñez, presidenta de la institución, y su colega Margarita Villafañe, secretaria.

“Es estúpido y cobarde que nos envíen una nota, nosotros tenemos impotencia también la desesperación, ellos dicen que prácticamente no hay que ilusionar con esta campaña a la ciudadanía y que también el Estado no tiene el deber de comprar un medicamento que no le servirá, ellos juran que Bianca está mal, psiquiátrica y físicamente, pero mi hija está en perfectas condiciones, ella duerme sin respirador, pero ellos dicen que Bianca depende de forma exclusiva de un respirador y no es así”, sentenció.

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Maíz, dijo que mañana viernes irán, a partir de las 7:00, hasta la sede del Ministerio de Salud Pública y procederán a encadenarse como señal de protesta. Denunció que las evaluaciones a la niña por parte de la cartera sanitaria nunca se hicieron en tiempo y forma, y aclararon que nunca solicitaron dinero al Estado, solo la intermediación con el objetivo de negociar con los laboratorios encargados de producir el medicamento de alto costo denominado como Zolgensma Onasemnogene abeparvovec, estimado en 2 millones de dólares (más de 14 mil millones de guaraníes).

“Las evaluaciones del Ministerio de Salud nunca se hicieron en tiempo y forma, te juro que esto es un intento de homicidio. Yo a mi hija le voy a velar frente al Ministerio de Salud si le pasa algo. Nosotros dormimos en el suelo 9 meses en la terapia, no tenemos nada que perder. Nosotros ni dinero le pedimos a ellos (a las autoridades), solo le pedimos para que nos puedan ayudar a conseguir más barato el medicamento que nos ayuden a negociar con el laboratorio ya que no negocian con padres, solo con el Estado”, sostuvo.

Actualmente con un gran respaldo ciudadano continua la campaña denominada Todos por Bianca, con el fin de recaudar dinero para acceder al medicamento. Foto: Archivo.

“Nunca recibimos una respuesta, el ministro solo nos dijo que comparte nuestro dolor”

Añadió que nunca recibieron respuestas por parte de Mazzoleni, mencionando que el Gobierno no quiere intermediar en el proceso debido que Bianca no es la única niña que cuenta con la enfermedad en el Paraguay.

“Nunca recibimos una respuesta, el ministro Julio Mazzoleni solo nos dijo que comparte nuestro dolor, eso es lo único que nos responde en los mensajes, no nos atiende las llamadas, no nos recibe en el Ministerio de Salud. Ellos no quieren hacerse cargo porque Bianca no es la única niña con la enfermedad por el costo del medicamento, pero esto es una falta de voluntad política porque Argentina y Brasil están consiguiendo más barato los medicamentos cuando negocia el Estado”, refirió.

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