Por primera vez en Paraguay, niños con atrofia muscular espinal (AME) podrán acceder a una terapia génica que actúa sobre la causa genética de esta enfermedad rara, severa y progresiva. La aprobación del registro sanitario por parte de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) representa un hito para el país y acerca a las familias paraguayas una de las formas más avanzadas de tratamiento desarrolladas por la ciencia. El diagnóstico ya no es una condena.

Muchas familias en Paraguay se enfrentan a un mundo de incertidumbre cuando se le diagnostica una enfermedad severa y progresiva a un miembro de la familia. Hoy en día, la ciencia se abre camino hacia el origen de la enfermedad y el diagnóstico no necesariamente es una sentencia.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que daña los nervios que controlan los músculos. Sin tratamiento progresa descontroladamente: los niños van perdiendo su capacidad de moverse, comer, respirar. La terapia génica puede detener el avance. Puede devolver esperanza.

Te puede interesar: IPS ordena auditar más de 800 propiedades para transparentar sus ingresos

Con esta aprobación, Paraguay ingresa a una nueva etapa de la medicina: una en la que la ciencia ya no solo busca aliviar síntomas, sino intervenir sobre la raíz de ciertas enfermedades complejas. Para los pacientes que, de acuerdo con la evaluación médica, puedan acceder a esta terapia, se abre una posibilidad concreta: modificar el curso natural de una enfermedad severa y ampliar sus oportunidades de desarrollo.

“Estamos ante un cambio profundo en la forma de entender la medicina. Una terapia génica no es solo una innovación científica: puede significar una nueva oportunidad de vida para un niño y una nueva esperanza para su familia. Para Paraguay, este registro representa un paso firme hacia una medicina más moderna, más precisa y más centrada en las personas”, señaló Santiago Pomata, director gerente general de Boller, empresa paraguaya con casi 90 años de trayectoria en el rubro farmacéutico y representante en el país de Novartis, compañía farmacéutica suiza líder en innovación.

Para un niño con AME que pueda acceder a esta terapia se abre la posibilidad de detener o desacelerar la progresión de la enfermedad. Para sus familias, este avance representa algo más que una innovación científica; significa mirar el diagnóstico con una nueva perspectiva, donde la ciencia permite imaginar alternativas, decisiones y esperanzas que antes no estaban al alcance.

La incorporación de esta terapia es el primer paso hacia un nuevo paradigma médico en el país: el de la medicina de precisión, donde los tratamientos buscan responder de manera más específica al origen de enfermedades complejas y a las necesidades concretas de cada paciente.

La aprobación de esta terapia génica también abre la puerta a futuras innovaciones para otras enfermedades raras, severas y complejas. Paraguay abre sus puertas a la innovación, acceso y transformación del sistema de salud, con el desafío de convertir los avances científicos en oportunidades reales para las personas.

“La innovación cobra verdadero sentido cuando se traduce en acceso real. Este avance demuestra que Paraguay puede acercarse a soluciones que hasta hace poco parecían lejanas y que hoy forman parte de la medicina de precisión a nivel global”, agregó Pomata.

El desafío hacia adelante será seguir construyendo las condiciones para que estos avances científicos puedan traducirse en oportunidades reales, oportunas y sostenibles para los pacientes y sus familias.

Lea también: Por segunda vez se suspendió juicio oral por el feminicidio de María Fernanda

El padre de Tobías, el niño arrastrado por el raudal en San Lorenzo, se encadenó este martes exigiendo avances en la investigación de la muerte de su hijo. Pidió la celeridad en las pericias pendientes a tres meses de la tragedia.

“El raudal le tragó a mi hijo y aún no tenemos respuestas. Ya no sé quién me miente”, dijo en el programa Dos en la Ciudad de canal GEN y Radio Universo 970AM. La familia no está encontrando respuestas en la justicia, por lo que Reinaldo Suárez llegó hasta la sede del Laboratorio Forense del Ministerio Público, donde se encadenó.

“Esto es algo irregular, es criminal, que no nos merecemos ningún ciudadano paraguayo. Sigo esperando la pericia forense. Hace tres meses que el agua le tragó a mi hijo y todavía no tengo ninguna respuesta de las autoridades”, manifestó.

En ese sentido, lamentó la lentitud en el proceso judicial. “Pidieron un mes de plazo y se les concedió, pero si era el hijo de un diputado, de un senador, de alguien con dinero, esto enseguida se remitiría”, cuestionó.

Te puede interesar: Amenaza de tiroteo: colegio activa protocolo de seguridad pero no suspende clases

El hombre fue recibido tras su medida de fuerza, pero le dijeron que necesitaban más tiempo. “Me recibió la jefa de Laboratorio y me dijo que hace poquito recibieron los papeles para que ellos puedan analizar y remitir de vuelta a la sede fiscal”, refirió el denunciante.

Anunció que seguirá encadenado de manera indefinida hasta obtener respuestas. “A partir de hoy empieza mi vigilia y voy a seguir hasta que las autoridades se pongan las pilas y hagan su trabajo”, expresó.

Su pedido especial es que se haga justicia y que los responsables paguen por lo sucedido. “Lo que pido es justicia, nada más, para que el alma de mi hijo pueda descansar, porque quiero que los criminales que dejaron una ‘garganta del diablo’ se enfrenten a la justicia”, indicó.

Mencionó, además, que nadie del consorcio encargado de las obras se acercó a su familia para hacerse responsable de los hechos. “A partir del 13 de febrero mi vida cambió totalmente, y solo pido justicia, justicia por Tobías”, subrayó. Por otro lado, pidió oraciones a la ciudadanía, de manera a sobrellevar el difícil momento que atraviesan.

Leé más: La Recoleta: colapsó muralla del cementerio utilizada como vertedero

La pequeña Bianca Sofía Balbuena Roldán, de 3 años, necesita un trasplante de corazón de manera urgente para seguir viviendo. Permanece en lista de espera tras ser diagnosticada con miocardiopatía congénita en noviembre de 2023. Su estado de salud es delicado y su familia apela a la solidaridad ciudadana y a la concienciación sobre la donación de órganos para darle una esperanza de vida a la niña.

Su madre, Diana Roldán, explicó en la 680 AM que el cuadro de la pequeña se ha ido deteriorando con el tiempo, afectando incluso a otros órganos. Está internada actualmente y bajo tratamiento con medicamentos más fuertes.

La enfermedad afecta directamente el músculo cardíaco, impidiendo que el corazón de Bianca bombee con la fuerza necesaria, provocando una dilatación severa.

Te puede interesar: Fiscalía pide prisión para imputado por hurto escolar de alimentos de Hambre Cero

La paciente requiere un donante pediátrico compatible, algo que ha venido dificultando el proceso, ya que en dos ocasiones los familiares de donantes no autorizaron la donación.

En ese sentido, la mujer hace un llamado a la conciencia sobre la donación de órganos, porque muchas veces la desinformación cierra oportunidades a pacientes que dependen de esta decisión para vivir, indicó. Una lucha constante los llevó a dejar su hogar para permanecer cerca del hospital y acompañar de cerca cada etapa del tratamiento.

La familia vive completamente enfocada en el cuidado de Bianca Sofía, incluso aislándose para evitar cualquier infección que pueda empeorar su condición. Mientras su padre trabaja para sostener el hogar, la esperanza sigue puesta en que aparezca un donante a tiempo, en medio de un pedido urgente de solidaridad y empatía para salvar la vida de la pequeña.

Leé más: Ambiente húmedo e inestable persiste en gran parte del país

El expresidente brasileño Jair Bolsonaro permanece “estable” en terapia intensiva por una neumonía bacteriana, aunque presentó un deterioro de la función renal, informó este sábado el hospital donde está internado. Bolsonaro, de 70 años, fue ingresado el viernes en la mañana con fiebre alta, sudoración y escalofríos, tras ser trasladado desde la cárcel en Brasilia donde purga prisión por golpismo.

El exmandatario “se encuentra clínicamente estable, pero ha experimentado un empeoramiento de la función renal y una elevación de los marcadores inflamatorios”, señaló el boletín del hospital. “En este momento” no hay previsión de alta de la Unidad de Terapia Intensiva (UTI, añadió.

Según el boletín, la infección pulmonar fue consecuencia de un “episodio de broncoaspiración”, un problema recurrente relacionado con las secuelas de una puñalada que recibió en el abdomen durante un acto de campaña en 2018. Desde entonces, el exmandatario ultraderechista ha sido sometido a numerosas operaciones y padece crisis de hipo, en ocasiones acompañadas de vómitos, que sus médicos identificaron como la causa directa de la infección actual.

Está bajo tratamiento con antibióticos y fisioterapia respiratoria.

Condenado en septiembre pasado a 27 años de prisión por haber intentado mantenerse en el poder tras perder las elecciones de 2022 ante Luiz Inácio Lula da Silva, Bolsonaro cumple su condena en el complejo penitenciario Papuda de Brasilia.

Su defensa ha solicitado reiteradamente que cumpla la pena en prisión domiciliaria por razones humanitarias, pedidos que la corte suprema ha rechazado.

“Están jugando con la vida de mi padre”, reclamó su hijo Flávio Bolsonaro, senador y candidato de la derecha para las elecciones presidenciales de octubre, en las que se medirá con el presidente Lula. Brasil celebra elecciones generales en octubre y Bolsonaro, pese a estar preso, sigue siendo una figura central del escenario político.

Fuente: AFP.