Ayudemos a cumplir el sueño de Susan, una pequeña de 11 meses que necesita un dispositivo para la tos y que fue diagnosticada con AME. Foto: Gentileza.
Susan necesita urgente un asistente de la tos: cumplirá un año y padece AME
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El 20 de enero, Susan Marisol va a cumplir un año. Hace 8 meses que se aferra a la vida y está luchando en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu. La pequeña fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular que si no se trata ataca a las células, hay pérdida de músculo y fuerza, por lo que su mamá, Domiciana Benítez de Benítez, apela a la ciudadanía, ya que están necesitando un asistente para la tos.
“Mi hija necesita urgentemente asistente de la tos, es un dispositivo que le mete presión positiva en la vía respiratoria seguida de una negativa que le ayuda a ella para tener una tos eficaz, ya que por la enfermedad que padece no puede hacerlo ella sola. Al instante le ayuda a eliminar las secreciones broncopulmonares para que sus pulmones no colapsen y por eso estamos necesitando de manera urgente”, expresó la madre de Susan a C9N Paraguay.
Comentó que a ella todo el día se le hace fisioterapia con esa máquina que le ayuda a generar fuerza y movilidad que ella está precisando por su enfermedad. “Ella padece de AME, una enfermedad neuromuscular que si uno no se trata ataca a las células, hay pérdida de músculo y ella justamente lo que va ganando con esa máquina es la fuerza y movilidad que ella precisa”, agregó.
Dijo que están recurriendo a la gente y quieren tocar corazones de las buenas personas que les puedan ayudar porque el costo del aparato es elevado. “El costo es de 80 millones de guaraníes y en otra empresa nos dijeron G. 60 millones. Si alguien tiene usado igual nos puede llamar para dar el precio, si alguien nos quiere dar un granito de arena, yo tengo habilitado mi número de teléfono (0983) 744-583 para que nos pueda llamar. Para ella es como cambiarle el pañal cada día, porque precisa de eso para tener una mejor calidad de vida”, resaltó.
Igualmente, mencionó que lo que más utilizan es el catéter número 8, que es para aspirar sus secreciones y también agua destilada, esos son los insumos del día a día que se genera con ella. “Sería un sueño cumplido para Susan que consigamos ya esa máquina, porque es un asistente de la tos E70 el que estamos precisando”, apuntó.
Chaco: piden ayuda para un hombre que sufrió un derrame y necesita una cirugía urgente
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Este viernes, familiares de un hombre que sufrió un derrame cerebral en el departamento de Boquerón, solicitaron ayuda para poder trasladarlo a Asunción. Esta persona se encuentra internada en el hospital hace tres días y requiere de una cirugía urgente para extraer la sangre que tienen acumulada en el cráneo.
Según Ruth Castillo, pareja del hombre, no están encontrando lugar en los hospitales de Asunción y Central para poder ser trasladado. El hombre trabaja en zona del Chaco desde hace tiempo y tanto su hijo como esposa residen en Capiatá. Mientras que él está internado en el Materno Infantil de Boquerón, donde no cuentan con todos los servicios para realizar la intervención quirúrgica.
“Ellos no cuentan con los instrumentos necesarios ni la capacitación para realizar este tipo de cirugías que mi pareja necesita. Hace tres días que estamos buscando lugar, pero no conseguimos y ya estamos desesperados”, detalló Castillo, en entrevista con C9N.
Detalló que ya cuentan con la ambulancia para el traslado, pero que requieren de un centro asistencial que cuente con las capacidades y profesionales para realizar este tipo de cirugías. “Tenemos un hijo de tres años, yo vivo en Capiatá, pero él hace 20 años que trabaja en el Chaco en zona de Villa Choferes del Chaco y suele venir cada fin de mes de visita”, refirió.
Se trata del paciente Osnel Saucedo, de 38 años, que se encuentra estable gracias a los trabajos de los profesionales de salud del hospital de Boquerón, pero allí no cuentan con las herramientas necesarias para este tipo de intervención. “Constantemente sube su presión y el médico nos dijo que es por la sangre acumulada que tiene en la cabeza”, puntualizó la mujer.
El Ministerio de Salud ratifica que garantiza el suministro de medicamentos e insumos para los pacientes con atrofia muscular espinal (AME). El viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, José Ortellado, asegura que todos los pedidos fueron cubiertos con recursos del Fonares.
“La enfermedad del AME por ley del Fonares está cubierta, entonces el proceso se inicia en el consultorio que el médico especialista evalúa y diagnostica ese cuadro. Una vez diagnosticado ese cuadro en el Hospital Acosta Ñu, centro de referencia de esa patología y donde está el equipo multidisciplinario para la atención de esta enfermedad, se realiza el pedido”, señaló al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
El médico explicó que el propio director del Hospital Acosta Ñu es el encargado de habilitar un legajo y solicitar la medicación al Ministerio de Salud Pública. Se acreditan documentos de los pacientes tales como el diagnóstico, atención y una evaluación del servicio social.
“Lo deriva a la secretaría del Fonares y previamente evaluado por la comisión técnica médica que realiza el dictamen. Lo eleva ese documento al Consejo de Fonares formado por cuatro instituciones”, mencionó.
Siguió refiriendo que una vez que el Consejo reciba ese documento, lo evalúa, autoriza la compra de fármacos, a resultas de los dictámenes previos de la parte médica y del área social.
“Se eleva eso a la parte de gerencia o a la administración y la administración hace el llamado y la compra de esos medicamentos. Una vez que se adjudican esos medicamentos, son entregados directamente al Hospital Acosta Ñu, donde se hace un acta de recepción y se realiza la entrega directa a los pacientes”, manifestó.
Admitió que el proceso es complejo y los pedidos se responden de manera nominal por cada caso, pero está garantizado el suministro. “Aproximadamente en este momento tenemos 80 pacientes con AME en tratamiento. Y ahora tenemos siete nuevas carpetas a ser evaluadas. Están garantizados los tratamientos con un presupuesto aproximado de 150.000 millones de guaraníes”, puntualizó.
Salud garantiza la provisión de medicamentos e insumos para niña con AME
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Este jueves, desde el Ministerio de Salud respondieron al pedido de la madre de una niña con Atrofia Muscular Espinal (AME) y confirmaron que, tanto el medicamento como los insumos, serán provistos para su tratamiento. Familiares de la paciente se estaban manifestando frente a la institución y amenazaron con llevarse a la pequeña.
Esta mañana, Ana Duarte, junto con otros familiares, llegó hasta el ministerio para solicitar una vez más que puedan ofrecer el tratamiento que requiere su pequeña, para que pueda tener una mejor calidad de vida. La niña fue diagnosticada con AME a los tres meses y ahora tiene 3 años; hasta el momento, no han tenido respuesta para su medicación.
“Mi hija tiene tres años y está conectada a un respirador. Hace un año y ocho meses que salimos del hospital, está con el respirador en casa. Recurrimos a un amparo judicial y fue favorable para mi hija en el mes de junio y hasta ahora no tenemos respuesta”, detalló la mujer, en “Arriba Hoy” de canal GEN y Universo 970/Nación Media.
Unos minutos después de la transmisión del programa, la mujer recibió la llamada del Ministerio de Salud y también del vicepresidente de la República, Pedro Alliana. Le confirmaron que un equipo está realizando las gestiones para que su hija acceda a la medicación y a los insumos que requiera para su tratamiento. La pareja gasta al menos G. 6 millones mensuales para su niña.
“Me llegó el insumo el mes pasado en el Hospital de Acosta Ñu y este mes ya no llegó. No se hizo el proceso o si no debía retirarlo cada mes. Siempre me dicen que está encaminado y no hay solución. Los gastos en insumos son todos los meses, no como ellos piensan, un mes sí y otro no”, confirmó.
Unos 30 niños con AME quedarán sin medicación desde el viernes, advierten
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El presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), Marco Mendoza, habló de la situación que afrontan los niños por la falta de provisión de medicamentos a través de un fondo especial destinado por el Estado.
Afirmó que a la fecha 12 niños no reciben la medicación y si este viernes 27 no se regulariza el suministro de fármacos ya se tendría más de 30 pacientes. “Y ellos dependen de esa medicación para que sus funciones motoras sean funcionales y puedan sobrevivir básicamente a esta dura enfermedad”, subrayó.
“Los chicos que tienen atrofia muscular espinal son asistidos por el Ministerio de Salud a través del fondo Fonaress el cual es el encargado de comprar la medicación que es altamente costosa para que estos chicos puedan tener un cambio en el desarrollo natural de la enfermedad”, explicó Mendoza al programa “Arriba hoy” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.
Según el avance de la enfermedad muchos de los pacientes tienen una sobrevida más prolongada y sorprendente para los padres, conforme expresó. “Tenemos chicos con la tipología más grave que han pasado por terapia intensiva, que hoy son chicos que están en la casa con la familia y se alimentan por su cuenta. Hay chicos con otras patologías que ya no podían caminar por ejemplo hoy caminan. Tenemos chicos que hoy están llegando a la edad adulta y nos llena de orgullo”, destacó.
Marco Mendoza, presidente de la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame), dijo que ahora 12 niños quedaron sin posibilidades de continuar con el tratamiento médico, pero desde el viernes sumarán 30. Foto: Captura de video
Evaluaciones periódicas
Una lucha intensa de las familias se dio desde el 2019 cuando se logró destrabar los recursos que pasaron a depender del Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress), con lo que se consiguió que más de 60 personas reciban tratamiento.
“Estos chicos son sometidos a evaluaciones periódicas en el Hospital Pediátrico que es el centro referencial de modo a ver la efectividad de estos tratamientos. Estos informes fueron enviados en julio por el Hospital Pediátrico y fueron recibidos por el consejo de Fonaress, compuesto por cuatro miembros”, relató Mendoza.
Sin embargo, uno de los integrantes del consejo votó en disidencia de que se le otorgue la medicación a los niños con AME. “Están haciendo público que este fondo es inútil. Y la misma gente que decidió no firmar el acta en el cual tres a uno se aprobó el otorgamiento de la medicación a estos chicos. Y provocó que a la fecha de hoy tengamos ya 12 pacientes sin medicación hace diez días”, manifestó.