Agosto fue declarado mes de la concienciación mundial de la atrofia muscular espinal (AME). Se trata de una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara. En este sentido, cada año, cada segundo sábado de agosto muchas familias y amigos de AME a nivel mundial encienden una vela de la esperanza, como un símbolo de unión, fuerza y luz.

“Este sábado 13 de agosto, a nivel mundial se encienden velas en memoria de los niños que ya se fueron y visibilizar a aquellos que están, que siguen luchando contra la enfermedad y también por aquellos que vendrán”, indicó Tania Maiz, mamá de Bianca y responsable de la Fundación Curame Paraguay, en comunicación con La Nación/Nación Media. “Hay que entender que es una enfermedad que siempre va a haber, se habla de entre 15 a 20 nacimientos con AME al año y es importante concienciar sobre esta enfermedad”.

En Paraguay, la Fundación Curame Paraguay invita a todas las personas a encender una vela en memoria de aquellos niños que cerraron sus ojos y se convirtieron en ángeles del cielo a consecuencia de esta afección de origen genético que cursa con debilidad muscular y atrofia muscular.

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La Fundación Curame Paraguay nació hace casi dos años con el diagnóstico de la pequeña Bianca y la titánica campaña que hicieron sus padres Tania Maiz y José Patiño para colectar dinero y comprar el medicamento Zolgensma, gracias a esta lucha se logró que la Ley Fonares cuente con recursos necesarios y celebran que una niña con AME haya recibido este costoso medicamento gracias a un amparo judicial.

La AME es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua. La atrofia muscular espinal puede afectar a la capacidad de un niño para gatear, andar, sentarse y controlar los movimientos de la cabeza.

“Invitamos a todas las personas desde sus casas o desde donde estén puedan prender una vela, sacarse una foto y enviarnos a nuestras redes sociales “Todos somos Bianca” o de la Fundación Curame Paraguay o si pueden publicar esta simbólica acción y arrobar a nuestras páginas, para que nosotros vayamos compartiendo. También, vamos a estar lanzando unos videos en la página, tipo documentales donde profesionales van a ir hablando y explicando sobre la enfermedad”, señaló.

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