Ángel Sebastián es un joven de 25 años, diagnosticado con Síndrome de Williams, es poseedor de una personalidad única, es alegre, feliz, vive conquistando amigos y es un apasionado por la música. Recientemente terminó el bachillerato, es artemarcialista y toca la batería. El diario La Nación te cuenta su historia en el marco de la víspera del Día Nacional de Síndrome de Williams y su mes mundial.

Sebas, como lo llaman cariñosamente su familia y amigos, nació con 42 semanas, parecía todo normal, hasta que empezó su llanto de día y de noche, tuvo problemas de desarrollo. Los pediatras no supieron identificar el problema, sus padres recurrieron a varios especialistas hasta que llegaron a un neurólogo que solo con mirarlo supo que se trataba del Síndrome de Williams.

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“Al mirarle nos contó que él tenía Síndrome de Williams, habían pasado cuatro años deambulando de aquí para haya, nos explicó en qué consistía y que en Paraguay no había genetista para poder tener un diagnóstico certero, cada vez que recurríamos a un pediatra, le teníamos que explicar su dificultad. Todos desconocían este síndrome, decían que era nuevo. Viajamos a Argentina para el estudio genético, el cual nos confirmó y la Dra. Mercado nos orientó”, comentó Silvia, mamá de Sebas.

El Síndrome de Williams es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo. Se caracteriza por discapacidad intelectual leve a moderada, personalidad con características únicas, rostro distintivo, problemas del corazón y vasos sanguíneos (cardiovascular).

Sebas recientemente terminó el bachillerato, es artemarcialista y toca la batería. Foto: Gentileza.

Cuando Sebas tenía la edad para ser escolarizado, empezó otro problema. Con el diagnóstico en mano sus padres recurrieron a las escuelas y no duraba una semana ya que no lo aceptaban por su condición. A la madre le reprochaban que debía darse cuenta que “su hijo no era un chico para esa escuela”; en otras palabras, le decían que no quería aceptar que su pequeño tenía una condición o discapacidad.

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Tras varios recorridos por instituciones educativas y puertas cerradas por la cara, finalmente dieron con una humilde escuelita que acababa de abrir y que aceptaron a Sebas con los brazos abiertos. Él representó un verdadero desafío para las docentes y lograron que Sebas aprenda a leer y a escribir como todos los demás niños.

“Y ahí aprendió a leer y escribir, en todo momento tuvo asistencia psicológica, psicopedagógica, profesora particular; asistió a la escuela de arte infantil, estudió música, batería, artes marciales y hoy es instructor certificado por Japón. Terminó el colegio en una escuela normal como bachiller, todo eso con acompañamiento porque en esa época no se hablaba de adecuación curricular”, relató la mamá orgullosa.

Asociación Síndrome de Williams Paraguay

“La SW Paraguay es muy importante para mí, considerando que prácticamente es desconocido (el Síndrome de Williams) en nuestra sociedad. Yo sin saber dónde recurrir, el ir y venir sin respuesta fue una constante de todos el tiempo e incluso podríamos decir un calvario. Y por fin una luz al final del túnel, una esperanza de encontrar consejos, recomendaciones, respuestas a tantas cosas. Me hace sentir que ya no estamos solos y que tendremos una puerta abierta a través de tan digna labor”, dice Silvia.

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