Bianca Jiménez, la niña de 13 años que padece desde su nacimiento la enfermedad conocida como FQ o fibrosis quística, y su mamá Paola Jiménez claman a las autoridades del Ministerio de Salud Pública que apuren los protocolos para el embarque del medicamento Trikafta, que es fundamental para el tratamiento de Bianca, así como para otros 221 pacientes con fibrosis quística en el país.
Si bien, tras un video viralizado en redes sociales en donde Bianca se dirigió al propio presidente Mario Abdo Benítez y a la primera dama Silvana López Moreira, en donde clamó por su vida y pidió la compra del medicamento; el Ministerio de Salud se comprometió a adquirir el costoso medicamento. Efectivamente, se solicitó la adquisición, se realizó la compra; sin embargo, debido a los trámites, aún no llega al país.
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“El 21 de setiembre ya salió el medicamento y hasta la fecha no nos llaman a avisarnos qué está pasando y ellos saben que no hay mucho tiempo para esperar y que no solamente Bianca está esperando, hay mucha gente en el hospital que tiene la enfermedad de ella y que también está pendiente de la llegada de ese medicamento”, señaló Paola Jiménez en contacto con C9N.
La madre de la pequeña Bianca clama a las autoridades para que puedan apurar los trámites porque cada día que pasa, la salud de su hija empeora y temen lo peor. Afirmó que recientemente Bianca se descompensó, tuvieron que acudir nuevamente al hospital, por lo que lamentan que debido a protocolos burocráticos muchos niños como Bianca estén sufriendo en la espera del medicamento.
Trikafta es el fármaco lanzado el pasado 21 de octubre y el Ministerio de Salud se había comprometido el pasado 8 de setiembre, Día Mundial de Lucha contra la Fibrosis Quística, que aprobaría el registro sanitario del medicamento para el ingreso al país y su uso en el tratamiento de las personas con FQ.
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IPS no provee remedio para fibrosis quística hace cinco meses, clama una mamá de CDE
Ciudad del Este. Agencia regional.
El Instituto de Previsión Social no provee medicamentos a pacientes con fibrosis quística desde hace cinco meses, a pesar de los reclamos constantes de padres de niños, niñas, adolescentes y jóvenes que padecen de la citada patología. El fármaco faltante es CREON y no había llegado antes, estamos ya hace cinco meses sin provisión. Es lo que dijo Patricia Stadecker, consultada por La Nación/Nación Media, tras hacer saber su reclamo por redes sociales por varios días consecutivos.
Ella es madre de una niña que padece de FQ y junto a otros padres de Ciudad del Este, en la misma situación, claman porque IPS les provea el medicamento. Aclara que el Ministerio de Salud Pública sí está entregando, ya que en el departamento existen pacientes con FQ que están recibiendo la medicina.
“Hace cinco meses que IPS no nos provee las enzimas pancreáticas (CREON); la fibrosis quística es una enfermedad crónica degenerativa, mi hija consume 25 cápsulas por día, una caja trae 50 cápsulas y tiene un costo aproximado de G. 285.000; ella usa 12 cajas en un mes”, refirió Stadecker en su cuenta del Facebook.
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“¡Nos urge que IPS nos dé una solución con respecto al faltante de medicamentos! ¡La vida de nuestros niños no espera! ¡Necesitamos una respuesta!”, agregó la mujer. Explicó que la pancreatina (Creon) es vitalmente imprescindible para muchos niños que padecen FQ y por eso exigen a las autoridades responsables del IPS “la pronta solución de los procesos y agilizar los mismos a fin de proveer dicho medicamento”.
En Ciudad del Este son unos diez niños los que recibían del IPS el medicamento citado y ante su falta, los padres recurren a actividades solidarias para juntar algo de dinero y comprar los medicamentos, según Patricia. Una organización de padres de Foz de Iguazú, solía ayudarles proveyéndoles de algunos fármacos, pero sostienen que IPS es la responsable de no hacer faltar los citados remedios.
Patricia Stadecker mencionó que se trata de un problema nacional y la Fundación de Lucha contra la Fibrosis Quística está golpeando diariamente las puertas de la Administración del IPS, en la capital del país. Recordó que existe una resolución de la entidad en la que consta el compromiso de la provisión de los medicamentos, la nómina de afectados y el tiempo de duración.
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Día Nacional de la Lucha contra la Fibrosis Quística: instan a la detección temprana para una mejor calidad de vida
Con el objetivo de difundir toda la información disponible sobre la fibrosis quística e impulsar la detección precoz por medio de la pesquisa neonatal, que es realizada a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental, dependiente del Ministerio de Salud Pública, se conmemora hoy y cada tercer domingo de diciembre el Día Nacional de la Lucha contra la Fibrosis Quística.
Esto fue instaurado en el 2013 a través del Decreto N° 864/13 para llamar a la conciencia de la ciudadanía sobre esta enfermedad genética no contagiosa. Atendiendo a que el proceso evolutivo de drogas y protocolos de atención permiten mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes que son tratados en el hospital general pediátrico Niños de Acosta Ñu.
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La fibrosis quística afecta a todos aquellos órganos que producen secreciones, tales como pulmones, páncreas, hígado e intestino. Estas son muy espesas y dificultan funciones importantes como la respiración, digestión y reproducción. La enfermedad se tiene desde el momento de la concepción, es decir, que se hereda una mutación de cada uno de los padres. Actualmente, se conocen más de 2.100 mutaciones.
Desde el 2019, las personas afectadas por la fibrosis quística reciben su tratamiento multidisciplinario en la Unidad de Fibrosis Quística en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, del Ministerio de Salud Pública, así como en la Unidad de Atención Integral del FQ del Instituto de Previsión Social (IPS).
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Los síntomas en los recién nacidos pueden ser: retraso de la expulsión del meconio (primeras heces), obstrucción intestinal y lenta recuperación del peso de nacimiento en los primeros días. En los niños, se mencionan: curva del peso por debajo de lo normal (el niño come y no engorda porque digiere de manera inadecuada), dolores abdominales, heces fétidas y aceitosas, tos seca, repetitiva y agotadora, aparición de las primeras infecciones pulmonares y de sudor muy salado.
El diagnóstico se realiza mediante la observación de los síntomas y la alteración del resultado en el test del piecito. Su comprobación es realizada por medio de dicha prueba o test del sudor. La detección precoz permite a las personas afectadas y sus familias llevar una mejor calidad de vida.
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Hospital Acosta Ñu cuenta con el primer centro de atención a fibrosis quística del país
Recientemente fue inaugurado un centro de atención especializado de fibrosis quística en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu, siendo el primero de estas características a nivel nacional. La nueva construcción de 180 m2 de dos plantas, dispone de una sala de espera con servicios higiénicos, enfermería y cuatro consultorios, cada uno con servicios higiénicos, en la planta baja. En cuanto a la planta alta, cuenta con una sala de espera y otra de reuniones para juntas médicas, también con servicios higiénicos.
Señalaron que el proceso evolutivo de drogas y protocolos de atención a la fibrosis quística, que permite mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y son tratados en este establecimiento, podrá ser realizado en un espacio exclusivo para el efecto.
Explicaron que al contrario de lo que se acostumbra en una atención ambulatoria, lo que se estipula es que el paciente sea quien espere dentro del consultorio a los especialistas para la evaluación, ya que esta enfermedad afecta a múltiples órganos y exige una atención multidisciplinaria. Con esta modificación del sistema de atención, el paciente permanece aislado en un área segura y con menos riesgos de adquirir otras infecciones que puedan comprometerlos.
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De esta manera, los pacientes y sus familiares ahorran tiempo y varios días de traslado hasta el hospital para consultar en las diferentes áreas de la salud. Esta modalidad de consulta se emplea desde el 2019, en el Acosta Ñu.
Además de la atención de profesionales en áreas de neumología, gastroenterología, nutrición, psicología, rehabilitación pulmonar, asistencia social, de enfermería y otros más, el hospital, a través del Programa Nacional de Fibrosis Quística del Ministerio de Salud, ofrece drogas de acuerdo a sus necesidades. Mencionaron que el costo, solo en medicamentos, puede llegar a G. 50.000.000 mensuales, pero ello dependiendo de la afectación que presenta cada paciente.
La nueva infraestructura habilitada fue hecha con una inversión de Salud Pública de G. 766.592.182 en edilicia y G. 100.000.000 en equipamientos. El acto de inauguración se llevó a cabo con la presencia de varias autoridades de la cartera sanitaria y del hospital pediátrico, así como también funcionarios del establecimiento y representantes de la Asociación Paraguaya de Fibrosis Quística (Fupafi).
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Fibrosis quística: moduladores proponen un cambio de paradigma en el tratamiento
Para empezar a hablar de la fibrosis quística hay que decir que es una enfermedad genética rara que se presenta cuando existe un defecto en el gen que sintetiza la proteína cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR), que sirve como canal que regula el equilibrio de sodio y agua alrededor de las células epiteliales de todo el organismo, afectando a múltiples órganos.
Hasta hace algunos años, la expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística estaba seriamente comprometida por el limitado acceso a la detección temprana y a la medicación específica para las diferentes mutaciones de esta patología. Hoy, la existencia de los moduladores propone un cambio de paradigma en el tratamiento de esta enfermedad congénita.
Cabe mencionar que cada día se conoce más del funcionamiento de esta proteína, lo que permite generar nuevas herramientas terapéuticas que apuntan a la restauración del gen. La introducción de los fármacos moduladores de la proteína CFTR cambiaron el paradigma en la atención de esta enfermedad, ya que, hasta ahora, el tratamiento era exclusivamente sintomático.
De acuerdo a lo señalado por la doctora Alicia Alcaraz, pediatra neumóloga e integrante del equipo de Atención Integral de Fibrosis Quística del Instituto de Previsión Social (IPS), los moduladores en la actualidad se dividen en potenciadores y correctores, según sea la función del defecto genético que se precisa corregir. “Son fármacos muy efectivos, ya que tratan el defecto etiopatogénico de la enfermedad; es decir, el problema de fondo que la genera. Por eso decimos que existe un cambio de paradigma”, agregó.
Los moduladores permiten reducir los tratamientos sintomáticos y el deterioro progresivo de pulmones, páncreas y otros órganos que se ven más afectados. En nuestro país, la fibrosis quística tiene una incidencia de 1 en cada 5.000 pacientes recién nacidos vivos, según datos actuales del Ministerio de Salud. El diagnóstico se hace gracias al famoso test del piecito en los recién nacidos.
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Importancia del test del piecito
Este famoso test que se debe realizar a todos los recién nacidos permite la detección temprana de estas y otras enfermedades, evitando complicaciones que pueden llegar incluso a la internación de un niño.
La doctora Alcaraz resaltó la importancia de este test debido a que se trata de una enfermedad que en los primeros meses de vida no muestra muchos síntomas y signos, sino que más bien se confunde con enfermedades comunes de esa edad.
La fibrosis quística hace que las secreciones producidas a nivel respiratorio, digestivo, o pancreático sean más espesas, produciendo cambios inflamatorios y disfunción local al alterarse las características fisiológicas de los fluidos corporales.
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Destacan nuevo tratamiento
Por su parte, la doctora Catalina Pinchak, especialista en neumología pediátrica y coordinadora del equipo del Centro de Fibrosis Quística del Uruguay, que estuvo recientemente en nuestro país brindando un seminario médico, destacó el impacto fantástico de estos moduladores en el tratamiento y en la evolución de los pacientes con fibrosis quística.
Sobre el proceso de los moduladores, explicó que “son sustancias que tratan la proteína que está alterada genéticamente, la fibrosis quística, permitiendo que funcione como una proteína normal, disminuyendo considerablemente las consecuencias de la FQ”.
Pinchak opina que los moduladores representan el proceso de transformación del tratamiento para la fibrosis quística. “Los resultados demuestran una mejora en la calidad de vida de los pacientes, disminuyendo los niveles de cloruro en el sudor y los síntomas, desde un tratamiento mucho más llevadero que los métodos anteriores”, destacó.
Fibrosis quística en Paraguay
En Paraguay, a partir de la Ley Nº 6.468/19 “que crea el Programa de Atención Integral a Personas con Fibrosis Quística”, que establece la promoción, acceso a la atención y tratamiento integral y gratuito de pacientes con dicha enfermedad, conforme a los protocolos internacionales de tratamiento, existen dos hospitales de referencia para el tratamiento de esta enfermedad y un programa nacional de detección neonatal.
Por un lado el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, a cargo de la doctora Lourdes Ortiz, y, por otro lado, el IPS, a cargo de la doctora Alicia Alcaraz. En ambos casos cuentan con equipos de profesionales multidisciplinarios para el seguimiento del tratamiento.
Según datos de los hospitales de referencia, existen alrededor de 260 pacientes que actualmente siguen el tratamiento para la FQ, de los cuales, 30 ya están siguiendo el tratamiento con moduladores.