La pequeña padece fibrosis quística, pero se encuentra bien y con una luz de esperanza mediante el costoso medicamento argentino que saldrá a la venta y al cual podrá acceder. Foto: Todos por Bianca.
El medicamento que necesita Bianca, Trikafta se lanza en octubre en Argentina
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De acuerdo al compromiso del Ministerio de Salud con Bianca Giménez, la niña con fibrosis quística, la misma podrá acceder al medicamento que es altamente costoso.
“Bianca está bien, dentro de lo normal con su tratamiento siempre y con esa esperanza ahora de que tenemos la respuesta del Ministerio de Salud. Apenas salga el medicamento, se va a registrar y comprar para ella y los demás niños también después”, comentó Patricia Giménez, madre de la pequeña, en comunicación con el canal GEN.
Mencionó que el medicamento original se llama Trikafta y está en 300.000 dólares el tratamiento para un año, lo que que viene a ser 25.000 dólares por mes. “Pero el de Argentina, ayer vi que estará 25.000 dólares al año el tratamiento, es muchísima la diferencia y ya va a estar más accesible para todos. Se está elaborando y va a lanzarse el 21 de octubre, vi en el laboratorio de Argentina. Al lanzar el medicamento recién ellos (Ministerio de Salud) pueden meter la solicitud de registro”, aclaró.
Refirió que ya habló con muchísima gente y que de todos los países le llaman porque el video de Bianca fue mundial prácticamente. “Recorrió por todos lados, gracias a Dios estoy recibiendo mucha ayuda pero el medicamento no me pueden enviar porque el tema va a ser el registro, no va a poder entrar al país”, aclaró Patricia.
La madre de la pequeña indicó que hay posibilidad de que haga el tratamiento afuera, pero que nunca pensaron en eso porque la parte económica no les da para ir a ningún lado. Dijo, además, que solamente su doctor puede decir si puede o no viajar porque para que se vaya. Tiene que ir equipada. “Ella está muy feliz porque acá nomás va a seguir, no vamos a tener que ver para irnos a ningún lado”, agregó.
Patricia recordó también hace un año fue que Bianca pidió por primera vez este medicamento y que cuando eso ya hacía un año que salió el Trikafta, el original. “Como me dijo el ministro en ese entonces, (Julio) Mazzoleni, que era muy costoso y que no era solamente Bianca. Que si le compraban a Bianca, tenían que comprar para todos los demás detrás de ella y que íbamos a esperar un poquito”, apuntó.
Aseguró que justamente estaban esperando el genérico que se estaba haciendo en Argentina porque hay otras drogas también como esta, similar, que es para otra mutación, pero también es para la fibrosis quística y que también se hicieron así. “El original salía un poco caro y después Argentina hizo la copia. Lo mismo de eso esperamos, que pueda ser más accesible para todos los niños, no solamente para ella”, enfatizó.
La madre de Bianca, finalmente, refirió que de nacimiento trae la pequeña esta enfermedad y que cerca de los un año recién le diagnostican porque ella tenía que hacerse el test del piecito y como nació prematura no le hicieron porque tenía bajo peso. “A los 8 meses por ahí empezó a tener síntomas y ahí empezamos con los estudios que duraron unos 6 meses”, explicó.
El diputado Rodrigo Blanco explicó que contar con la Ley Mafe permitirá abordar la problemática social con herramientas adecuadas. Foto: Pánfilo Leguizamón
Proyecto de Ley Mafe permitirá visualizar la real problemática de personas desaparecidas
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La Cámara de Diputados se dio entrada a un proyecto de ley que busca crear un Registro Nacional de Personas Desaparecidas (Renad) que, a su vez, establecerá el Sistema de Alerta Mafe, en memoria de la adolescente María Fernanda Benítez. Este mecanismo se activará ante los casos de desapariciones, similar a la alerta AMBER, que se aplica en otros países.
En el programa “Fuego cruzado” del canal GEN/Nación Media estuvieron como invitados el diputado Rodrigo Blanco, uno de los proyectistas, y Rubén Riquelme, director de auditoría de gestión fiscal del Ministerio Público.
La propuesta surgió con el objetivo de socializar y visualizar esta problemática, teniendo en cuenta que solo en el 2024 se reportaron más de mil desapariciones de personas, de los cuales un importante número han vuelto a sus hogares, pero no se maneja con exactitud el número real de personas que no han sido encontradas.
El diputado Blanco recordó que esta situación ya había sido ampliamente discutida a inicios de este periodo legislativo, cuando en el 2023 se había planteado un proyecto de ley similar, que buscaba un marco legal para la búsqueda y localización de personas.
Refirió que tomaron contacto con la Asociación de Familiares de Personas Desaparecidos del Paraguay; lo que muestra la magnitud del problema, ya que incluso ya existen organizaciones que ayudan a las familias que pasan por esta situación; y que incluso hablan de cifras mucho mayores a las que se manejan.
“De acuerdo a los reportes que nos brindaron, existirían entre 2.000 a 2.500 personas desaparecidas al año. De este número se menciona que el 50 % se tiene reporte sobre el retorno o aparición, y los motivos pueden variar por conflictos familiares, económicos. Ahora qué pasa con ese otro 50 %, hay una alta probabilidad de desaparición forzosa”, explicó el legislador.
El Dr. Rubén Riquelme señaló que contar con la normativa facilitará la búsqueda automática sin necesidad que se solicite una intervención judicial o fiscal. Foto: Pánfilo Leguizamón.
Protocolos de alertas inmediatas
El diputado Blanco señaló que ahora lo que se busca con la nueva propuesta es abordar un marco legal que plantee establecer protocolos que ya son utilizados en otros países con éxito. Explicó que, por ejemplo, que, al reportarse una persona desaparecida, los ciudadanos reciben en el celular las alertas sobre la búsqueda de la persona, con su fotografía y las características que ayudarán a su identificación.
“Se hace un trabajo coordinado con los organismos de seguridad, la sociedad, los medios de comunicación, sector público y privado de forma masiva y sobre todo en las primeras 24 horas para poder tener mínimas chances de poder dar con el paradero de la persona buscada”, describió.
Mencionó que las estadísticas señalan que, en el caso de desaparición forzosas hoy en el Paraguay, el 70 % corresponde a niñas y adolescentes de entre 11 a 17 años. Blanco cuestionó qué está pasando en el Paraguay con estos casos de niñas desaparecidas y que en muchos casos tienen que ver con el crimen organizado, la trata de personas y el comercio ilícito de órganos.
“El proyecto habla de una respuesta rápida como acción para que las familias sepan dónde tienen que ir a denunciar, ante qué autoridad, cuál será el protocolo a seguir. Porque hoy las familias están a la deriva, y dentro de su desesperación van de institución en institución pidiendo auxilio y un mínimo de hoja de ruta sobre qué es lo que tienen que hacer”, especificó.
Propuesta saludable y conveniente
A su turno, el director de auditoría de gestión fiscal, Rubén Riquelme, comentó que, si la denuncia de desaparición de persona tiene algún matiz o sospecha de hecho punible, ahí la Fiscalía tiene la facultad de urgir la ordenar la búsqueda y localización. Si bien, la orden de búsqueda surge, en cualquier caso, a través del sistema de difusión que tiene la Policía Nacional.
“El proyecto de ley considero saludable su propuesta, al momento que delega la intervención, sobre todo en las primeras horas que se presente la denuncia, se activa de forma inmediata la difusión. Además, se crea un registro que facilita el seguimiento”, destacó.
Resaltó la importancia de que, aparte de hacer la difusión en todos los estamentos de la Policía Nacional, pase de manera automática y sin necesidad de una intervención judicial o fiscal a los medios de comunicación.
Asignación presupuestaria
Además de los componentes de creación del registro de personas desaparecidas, y la activación del Sistema de Alerta Mafe, la propuesta incluye el aspecto financiero para dotar de las asignaciones presupuestarias necesarias para la Dirección de Búsqueda y Localización de Personas Desaparecidas de la Policía Nacional, que según el diputado Blanco, está muy debilitada por la cantidad de casos que existen.
“Si bien el trabajo es conjunto con el Ministerio Público, esta dirección debe contar con las herramientas que le permitan identificar qué es lo que pasa con cada caso, cuáles son los vínculos con el narcotráfico, microtráfico, trata de personas, tráfico de órganos. Se tiene que saber qué está ocurriendo en el Paraguay profundo, en la sociedad para que se puedan adoptar las medidas necesarias de prevención y de combate a estos hechos”, acotó.
Desde el Ministerio Público, el doctor Riquelme explicó que muchas veces a la fiscalía le toca acompañar el trabajo de búsqueda de la Policía Nacional, cuando se presenta como denuncia de desaparición. Ahora bien, si existe indicio de algún hecho punible, es ahí cuando se inclina a la persecución del presunto delito.
“La tarea es encontrar a esa persona, y justamente ese es el abordaje especial que hay que entender sobre lo que hay que comenzar a investigar. Cuando se mira la estadística, son niñas y adolescentes de 11 a 17 años el 70 % de los casos, es una señal de que algo está pasando en la sociedad y es lo que ocurre a nivel mundial, según nos explicaban. Por ello, es sumamente necesaria esta ley, para el protocolo, pero sobre todo para abordar como Estado esta problemática”, remarcó Blanco.
Finalmente, el doctor Riquelme insistió que las primeras horas son esenciales, y se debe evitar el centralismo. “Considero que crear una dirección o un departamento en la fiscalía solamente, no coadyuva en estos casos de desaparición. Debe ser en toda la República, usando los medios de comunicación y las plataformas para que de una forma casi automática al ingreso de la denuncia se active el sistema de alerta”, enfatizó.
Violación del deber de cuidado: el 59 % de las víctimas son hombres y más del 80 % son mayores
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El Ministerio Público registró 1.040 causas por el hecho punible de violación del deber de cuidado de ancianos y personas con discapacidad entre el 2024 y mayo del 2025. Solo en el departamento Central y Asunción se concentra el 61 % de las causas ingresadas.
El año pasado, mediante un trabajo de muestreo que analizó denuncias ingresadas en la Fiscalía, permitió conocer el perfil de los más afectados y reveló en ese entonces que, un alto porcentaje de las víctimas de violación del deber de cuidado de ancianos son adultos mayores.
Según datos proveídos por la oficina de estadística de la Fiscalía, de enero a diciembre del 2024 cerraron con 737 causas ingresadas en diferentes puntos del país. En tanto que, hasta mayo de este año se registraron 303 causas, lo que significa que en un año y 5 meses se atendieron 1.040 denuncias, analizó el Observatorio del Ministerio Público.
La mayor cantidad de denuncias ingresó en Central con 486 causas. Sigue Asunción con 150 causas, Alto Paraná recibió 58 causas, Itapúa reportó 48 causas, además de San Pedro y Caaguazú que recibieron 40 causas, respectivamente. Estos seis departamentos, concentran el 79 % del total de las denuncias recibidas en estos últimos 17 meses a nivel país.
Informe que duele y preocupa
El Ministerio Público, mediante el mencionado trabajo de muestreo, logró definir el perfil de las víctimas, tras el análisis de 82 causas del total de 558 causas ingresadas a nivel país de enero a noviembre del 2023. Si bien, el análisis de las causas corresponde a ese año, el perfil de las víctimas sigue siendo el mismo y las tendencias se mantienen.
El informe, se reveló que el 90 % de las víctimas fueron abandonadas en su vivienda y el 10 % fueron llevadas a un recinto público. En cuanto al sexo de los afectados, encontramos que el 59 % de las víctimas son hombres y el 41% son mujeres.
Asimismo el informe sobre las personas que están enfermas reporta que el 42 % de las víctimas de violación del deber del cuidado se encuentra enfermo gravemente. El 37 % tiene una enfermedad crónica y el 21% tiene una discapacidad total o parcial. El 57 % de las víctimas tiene imposibilidad de valerse por sí misma y el 43 % sufre de una enfermedad neurológica, revela el estudio revelado.
Tipos de abandono del adulto mayor: entre las diferentes formas se citan el abandono físico, abandono social, abandono económico, abandono por rechazo, abandono parcial y abandono total.
Lo que dice la ley
El análisis de las causas ingresadas en el Ministerio Público, están descriptas en el Art. 227 del código penal: “El que violara gravemente su deber legal de cuidado de personas ancianas o discapacitadas, será castigado con pena privativa de libertad de hasta tres años o con multa”.
En sesión extraordinaria, la Cámara Alta sancionó uno de los documentos y en el segundo se incluyó modificaciones, por lo que vuelve a la Cámara Baja. Foto: Gentileza
Senado aprueba modificaciones del Código Electoral
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La Cámara de Senadores en sesión extraordinaria de este viernes aprobó dos proyectos de modificación de algunos artículos del Código Electoral. Se trata del proyecto de ley “que modifica el artículo 130 de la ley n.° 834/1996 ‘que establece el Código Electoral’, modificado por la ley n.° 2.858/2006” y la propuesta “que modifica los artículos 64 inciso a), 66 y 278 inciso b) de la ley n.° 834/1996 ´que establece el Código Electoral’, modificado por leyes n.° 4743/2012 y 6167/2018”.
El pleno del Senado aprobó el primer proyecto, por lo que fue sancionado, y será remitido al Poder Ejecutivo, mientras que el segundo incluyó algunas modificaciones, por lo que vuelve a la cámara de origen, en este caso Diputados.
Con respecto al primer punto, la modificación del artículo 130 del Código Electoral, se busca permitir a la Justicia Electoral realizar un corte técnico-administrativo, a fin de que los ciudadanos inscriptos hasta una fecha determinada por resolución del Tribunal Superior de Justicia Electoral (TSJE) puedan integrar el Registro Cívico Permanente.
También establece un cronograma electoral que incluye la fecha de cierre de inscripciones, así como los plazos y etapas para la presentación de tachas, reclamos, sustanciación y resolución. Con esta medida se busca asegurar que el padrón utilizado en las internas partidarias, principalmente en años de elecciones municipales y nacionales, refleje con mayor precisión la realidad electoral, dado que las candidaturas se inscriben a inicios de año, cuando aún no se concluyó la validación final del registro del año anterior.
El senador Juan Carlos “Nano” Galaverna expuso ante el pleno, como vocero de la Comisión de Legislación, las argumentaciones del dictamen, en mayoría, por la aprobación de esta iniciativa legislativa. “El proyecto no menciona ni altera plazos ni períodos electorales de internas de nucleaciones políticas, sino únicamente, conseguir la depuración más actualizada del Registro Cívico Permanente”, explicó.
Por otra parte, el proyecto que modifica los artículos 64, 66 y 278 busca formalizar el reconocimiento anticipado de movimientos internos, permitiéndoles gestionar previamente su identificador tributario y cuenta bancaria. La propuesta establece que las declaraciones de ingresos y gastos de campaña (DIGC) y de intereses económicos vinculados (DIEV) se presenten solo en formato digital y de manera individual por cada candidato.
En este caso, la Comisión de Legislación emitió un dictamen con modificaciones sobre la presentación de las declaraciones juradas, que todas se realicen de forma digital a través del Sistema Nacional de Financiamiento, dependiente del TSJE, manteniendo la información física para la rendición de cuentas o informe final de gastos de campaña en internas y en generales.
Nuevo tratamiento reduce casi a la mitad el riesgo del cáncer de mama
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Washington, Estados Unidos. AFP.
Un nuevo tratamiento reduce casi a la mitad el riesgo de progresión o de muerte en algunos cánceres de mama para los que no hubo avances farmacológicos importantes en más de una década, informó este lunes un grupo de investigadores. Los resultados del estudio, presentados en la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (American Society for Clinical Oncology), se someterán a los organismos reguladores.
Los científicos confían en contar pronto con una nueva terapia para las personas con cáncer de mama metastásico HER2-positivo, un tipo agresivo que representa entre el 15 y el 20% de todos los casos de la enfermedad. Los cánceres HER2-positivos se alimentan de un gen HER2 hiperactivo, que produce demasiada cantidad de una proteína que ayuda a las células cancerosas a crecer y propagarse.
Las pacientes con cáncer de mama HER2-positivo que se ha extendido a otras partes del cuerpo viven un promedio de cinco años. “Para nosotros fue impresionante ver una mejora tan considerable” al “casi duplicar el tiempo durante el que las pacientes podían tener su cáncer bajo control”, declaró a la AFP la oncóloga Sara Tolaney, jefa de la división de oncología mamaria del Instituto Oncológico Dana-Farber.
El tratamiento estándar actual, conocido como THP, combina la quimioterapia con dos anticuerpos que bloquean las señales de crecimiento de la proteína HER2. El nuevo enfoque utiliza otro medicamento (T-DXd), un anticuerpo combinado con quimioterapia.
Esta estrategia de “bomba inteligente” permite que el fármaco se dirija directamente a las células cancerosas. “Se une a la célula cancerosa y descarga toda la quimio directamente en ella”, explica Tolaney.
“Algunos las llaman bombas inteligentes porque administran la quimio de forma selectiva, y por eso creo que podemos aumentar tanto la eficacia”, añadió.
Los efectos secundarios más frecuentes son náuseas, diarrea y una caída de glóbulos blancos. Algunas veces también provoca cicatrices pulmonares.
T-DXd ya está aprobado como segunda opción, para cuando los tratamientos de primera línea dejan de funcionar. Pero en el nuevo ensayo se administró antes, junto con otro anticuerpo, el pertuzumab.
En un ensayo dirigido por Tolaney, se asignó aleatoriamente a algo menos de 400 pacientes T-DXd en combinación con pertuzumab, lo que se cree que potencia sus efectos. Un número similar recibió el tratamiento estándar de THP. También se incluyó un tercer grupo, que recibió T-DXd sin pertuzumab, pero aún no se han comunicado los resultados.
En un seguimiento de 2,5 años, la combinación de T-DXd y pertuzumab redujo el riesgo de progresión de la enfermedad o muerte en un 44% en comparación con el tratamiento estándar. El 15% de las pacientes del grupo de T-DXd vieron desaparecer el cáncer por completo, frente al 8,5% del de THP. Además, en la mitad de las pacientes el cáncer reapareció o empeoró al cabo de 40,7 meses en promedio, frente a los 26,9 meses con el tratamiento estándar. Los expertos creen que esta diferencia puede agrandarse aún más.