En Paraguay, unas 270 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Aunque durante años fue considerada una condición asociada casi exclusivamente a la infancia, los avances en diagnóstico, tratamiento y atención integral permiten hoy que más pacientes puedan vivir una vida plena y de calidad.

En Paraguay, los avances en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos específicos y el seguimiento multidisciplinario permitieron aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística, que actualmente puede llegar a un promedio de entre 45 y 50 años.

Así lo explicó la doctora María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del Ineram, quien destacó que este cambio representa un avance significativo para una enfermedad que, años atrás, impedía que muchos pacientes llegaran a la edad adulta. “Anteriormente, esto era impensable: los pacientes no llegaban a la edad adulta. Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, señaló.

La fibrosis quística es considerada una enfermedad poco frecuente por su baja incidencia en comparación con otras patologías. En Paraguay, se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos y actualmente existen 270 pacientes diagnosticados a nivel nacional. De ellos, 30 adultos reciben seguimiento especializado en la unidad del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram), que también acompaña a un paciente de 60 años, un hito que refleja el impacto de los avances terapéuticos en la calidad y expectativa de vida.

Este cambio también fue acompañado por la promulgación de la Ley 6.468, en 2020, que creó el Programa de Atención Integral para personas con fibrosis quística y permitió garantizar la cobertura de medicamentos esenciales provistos por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica causada por una alteración en el gen CFTR. Esta condición vuelve las secreciones del organismo más espesas y difíciles de eliminar, afectando principalmente a los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo, inmunológico y reproductivo.

Sus síntomas pueden variar según la edad y la gravedad del cuadro, pero entre los más frecuentes se encuentran la tos crónica persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultad respiratoria, bajo peso, problemas de crecimiento, mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sudor salado y sinusitis crónica.

La especialista explicó que estos signos pueden confundirse con otras enfermedades respiratorias, como asma, bronquitis crónica, neumonía recurrente o bronquiectasias, lo que puede retrasar el diagnóstico durante años. De hecho, existen pacientes adultos que fueron diagnosticados recién a los 30 o 33 años, luego de haber recibido durante gran parte de su vida tratamientos para otras patologías.

Para identificarla a tiempo, la “prueba del piecito” (un análisis neonatal gratuito en todo el país) resulta fundamental durante los primeros siete días de vida. Al respecto, la Dra. María José enfatizó: “El diagnóstico precoz es fundamental porque permite iniciar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles en los pulmones y otros órganos. Esto mejora la calidad de vida, reduce las hospitalizaciones, disminuye las complicaciones y aumenta la esperanza de vida”. Si este filtro resulta sospechoso, el diagnóstico debe confirmarse de forma gratuita mediante una prueba de sudor en el Hospital Acosta Ñu.

Los pacientes con Fibrosis Quística requieren un abordaje multidisciplinario de por vida que incluye controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados. En los últimos años, la incorporación de terapias moduladoras marcó un antes y un después en la medicina al disminuir notablemente las infecciones y transformar la función pulmonar de los afectados. Sin embargo, el acceso a este tratamiento exige de forma obligatoria una prueba genética previa, ya que no todas las mutaciones de la enfermedad responden al mismo fármaco.

Este estudio genético representa justamente uno de los principales desafíos actuales en el país, debido a que no está cubierto por el sector público ni por el IPS. Al tener que realizarse en el ámbito privado y enviarse a laboratorios del extranjero, su elevado costo económico se convierte en una barrera crítica que frena la oportunidad de cambiar la vida de muchos pacientes paraguayos.

La especialista remarcó la necesidad de fortalecer el apoyo psicológico y social para los pacientes y sus familias, como parte de una atención integral que acompañe no solo el tratamiento médico, sino también los desafíos cotidianos que implica vivir con una enfermedad crónica.

“Una mayor concienciación permite sospechar la enfermedad de forma precoz, facilitar el acceso al diagnóstico y garantizar que los pacientes reciban la atención integral que necesitan”, afirmó. Con diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y seguimiento especializado, muchas personas con fibrosis quística pueden estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida plena.

“En este tiempo podemos señalar que bastante se ha mejorado el gasto“, manifestó Mirtha Arias, consejera del Instituto de Previsión Social (IPS), sobre la situación económica y financiera de la previsional. La representante de los trabajadores detalló que se están evaluando varias alternativas viables para garantizar la adquisición continua de medicamentos e insumos.

“Es una preocupación de todos, pero las gestiones se están realizando, hay un equipo técnico que está analizando alternativas viables que nos permita tener recursos para poder seguir cumpliendo y que no se corte la cadena de suministro”, dijo en una entrevista con el programa “Así son las cosas” del canal GEN y Universo 970 AM/Nación Media.

Arias agregó que “ayer jueves fue un día muy importante para el IPS en donde se ha dado una muestra y una señal clara de que esa será la línea y la política que se va a seguir en la reducción del gasto. Tuvimos una reducción en este tiempo, de 61 ítems que conforman el vademécum se redujo a 32 y eso nos permite un ahorro prácticamente de G. 120 mil millones".

Con relación a las alternativas manejadas por parte del equipo técnico integrado por destacados economistas, Arias mencionó que figuran la reestructuración total de la deuda del IPS con un plazo prolongado y la posibilidad de adquirir a través del Ejecutivo bonos que permitan tener una liquidez necesaria.

“Todavía no se cerraron todos los números. Se barajan estas alternativas para salir de la difícil situación que atraviesa el IPS, esto se tiene que definir la próxima semana de alguna manera”, comentó.

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De acuerdo a las informaciones proveídas, el punto crítico está en el Fondo de Enfermedad-Maternidad, el brazo financiero que sostiene la atención médica de los asegurados. Allí se concentra la presión por la falta de medicamentos, insumos, equipamientos, personal y mantenimiento edilicio.

La previsional recauda poco más de G. 1 billón por mes, pero la compra de medicamentos e insumos demanda una suma equivalente a G. 150.000 millones mensuales. Actualmente para el efecto solo se destina un monto de G. 44.000 millones.

Este 4 de julio, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram) conmemora sus 81 años de vida institucional, consolidando su labor como centro de referencia del sistema público de salud para la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de las enfermedades respiratorias.

Como parte del proceso de fortalecimiento impulsado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, en los últimos meses el Ineram incorporó nuevos equipos biomédicos destinados a ampliar su capacidad diagnóstica y terapéutica. La inversión, que asciende a G. 2.800.000.000, fue realizada con el apoyo de la Fundación Tesãi, dependiente de la Itaipú Binacional, y permitirá optimizar la respuesta del establecimiento ante emergencias respiratorias y procedimientos quirúrgicos de alta complejidad.

Entre los equipos incorporados se encuentran un videobroncoscopio, broncoscopio, traqueoscopio, monitor de grado médico, videomediastinoscopio, sets de instrumentales para cirugía torácica videoasistida (VATS), mediastinoscopía, pleuroscopía y toracoscopía, además de un esternótomo.

En materia de abastecimiento, durante el año 2025 el instituto recibió insumos y medicamentos conforme a los reportes del sistema de abastecimiento de la Dirección General de Gestión de Insumos Estratégicos en Salud (DGGIES) y al Plan Operativo Anual. La distribución alcanzó un total de G. 64.264.082.104, lo que representa un incremento del 20 % con relación a años anteriores.

La demanda de atención especializada continúa siendo creciente. Solo durante el mes de mayo se registraron 8.857 consultas, de las cuales 5.565 correspondieron a consultas externas en especialidades como neumología, cardiología, tuberculosis, alergia, otorrinolaringología, urología, oncología y psicología. En el mismo periodo, el servicio de urgencias atendió 3.292 consultas.

El origen del instituto se remonta al convenio suscrito el 23 de junio de 1942 entre el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y el Servicio Cooperativo Interamericano de Salud Pública, que permitió impulsar la construcción del entonces Sanatorio Bella Vista por iniciativa del Prof. Dr. Juan Max Boettner.

El establecimiento fue inaugurado el 4 de julio de 1945. Posteriormente, mediante la Resolución S.G. N.° 103 del 4 de julio de 1958, pasó a denominarse “Sanatorio Prof. Dr. Juan Max Boettner”, en homenaje a su fundador. Con la ampliación de sus servicios y la evolución de las necesidades sanitarias del país, mediante la Resolución S.G. N.° 464 del 4 de agosto de 1998, la institución adoptó su denominación actual: Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram).

Además de la atención especializada, el instituto desarrolla actividades de formación de recursos humanos, investigación y promoción de la salud, contribuyendo al fortalecimiento de la respuesta sanitaria en patologías respiratorias. Actualmente, el instituto continúa fortaleciendo su capacidad asistencial, docente y científica mediante la atención especializada, la formación de profesionales y el desarrollo de estrategias orientadas a la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias, en beneficio de la población.

El reporte actualizado de Vigilancia de la Salud muestra que, en las últimas tres semanas, desde la semana (SE) 23 a la (SE) 25, se identificaron 8 casos con diagnóstico de dengue, en tres regiones del país: Asunción (6), Central (1) y Paraguarí (1), con identificación del serotipo DEN-1 en Asunción y Central. Se notificaron 2 personas hospitalizadas por dengue, ambas de Asunción. No se confirmaron casos fallecidos en las últimas semanas.

El brote de dengue que afecta al municipio de Limpio presenta un leve descenso de notificaciones, con 1 caso reportado en las últimas semanas. Las regiones del país que presentaron aumento de notificaciones en las últimas semanas son: Central, Asunción, Itapúa, Cordillera, Caazapá, Guairá, Alto Paraguay, Misiones, Amambay, Alto Paraná y Boquerón. A la fecha, el acumulado oficial asciende a 276 los casos con diagnóstico de dengue en Paraguay, en lo que va del 2026.

En lo que respecta a esta vigilancia, se confirmó un caso de chikungunya en el departamento de Cordillera, en Mbocayaty del Yhaguy, en la (SE) 23. En lo que va del 2026, son 18 los casos confirmados de chikungunya en el territorio nacional, tres de ellos, importados de Bolivia. Desde el Ministerio de Salud Pública, a través de Vigilancia de la Salud, recuerda la importancia de mantener las acciones para prevenir los criaderos del mosquito transmisor del dengue y evitar así su propagación.

La cartera sanitaria recomienda desechar todo objeto en desuso que acumule agua (tapitas, botellas, envases). Aquellos objetos inservibles que no pueden desecharse como aparatos domésticos, neumáticos u otros, deben colocarse bajo techo o cubrirse de forma que evite que puedan acumular agua. Así como clorar las piscinas y Mantener tapados tanques, tambores, cubetas y cualquier recipiente que contenga agua a ser utilizada.

Cambiar el agua del bebedero de los animales todos los días, previa higiene (con cepillo, agua y jabón), a los efectos de eliminar posibles huevos que hayan quedado adheridos en las paredes del recipiente. Usar arena húmeda en los floreros. Desechar el agua acumulada en platos de macetas/planteras. Limpiar las canaletas con regularidad. Cuidar que no se acumule basura en el interior de los registros de manera que el agua esté drenada.