Tania Patiño Maíz, mamá de la pequeña Bianca, la niña con atrofia muscular espinal (AME), anunció que la Fundación Curame Paraguay, que se fundó con la campaña de Todos somos Bianca, destinará los fondos remanentes para la compra de máquinas médicas que necesitan Eric y Dominique, dos niños con AME tipo 1 que se encuentran en terapia intensiva.

Igualmente, lucharán para que la Ley Fonaress (Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud), que ya incluye a la AME, tenga fondos y que esos fondos sean bien ejecutados para el beneficio de cientos de niños que necesitan asistencia en los hospitales tanto medicamentos como máquinas para seguir viviendo.

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“Como Fundación Curame Paraguay, que recibió donaciones para Bianca, con permiso de las empresas que realizaron esa donación, vamos a destinar todo el dinero para la compra de máquinas para Eric, que está en Clínicas, y Dominique, que está en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, porque son máquinas muy costosas”, refirió Tania Patiño Maíz en comunicación con La Nación.

La admirable mamá de Bianca, quien meses atrás se encadenó frente al Ministerio de Salud exigiendo que se apruebe la aplicación del Zolgensma, medicamento considerado el más costoso del mundo, con un valor de 2 millones de dólares (unos 14 mil millones de dólares). Debido a que la Comisión de Bioética decidió rechazar la aplicación afirmando que la pequeña no aguantaría, hoy se encuentra luchando por tantos otros niños que padecen AME.

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“Antes de lanzar la campaña, luchamos por la ley Bianca que fue la inclusión de AME en la Ley Fonaress, eso fue exitoso por un lado, pero se aprobó sin fondos y lastimosamente es una ley con letra muerta, ya que no tiene fondos para ejecutarse. La Fundación Curame Paraguay no termina ahí, nosotros tenemos una misión ahora que es luchar por los niños con AME, en especial los del tipo 1″, indicó.

Agregó que se vuelcan hacia los niños con AME tipo 1, sin desmeritar las demás tipología, porque son los más urgentes porque están en terapia intensiva. Actualmente, hay cinco niños AME en terapia, uno de ellos es Eric de nueve meses internado en el Hospital de Clínicas, otro es Dominique que se encuentra hospitalizado en el Pediátrico Niños de Acosta Ñu.

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Dos niñas paraguayas recibieron el Z

La pequeña Bianca Patiño Maíz recibió el Zolgensma el 27 de enero último, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, para mitigar los efectos de la enfermedad que padece. El pasado jueves 4 de febrero, la niña cumplió 2 años de vida, y por el cariño que generó en todo el país, la gente le remitió regalos por delivery, ya que Bianca se encuentra con 30 días de aislamiento para fortalecer sus defensas.

Igualmente, Zoe Valentina se convirtió en la segunda niña paraguaya en recibir el Zolgensma, aplicación que se cumplió por la noche del viernes 5 de febrero, también en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu; el mismo día que la pequeña cumplía sus 2 años de vida. En el caso de Zoe, ella fue beneficiada por un sorteo internacional que realiza el laboratorio que produce el medicamento, Novartis y, coincidentemente, el anuncio se produjo el 27 de enero, el mismo día que Bianca obtuvo la terapia.

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