La familia de la pequeña Zoe Valentina, diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que cumplirá 2 años el 5 de febrero, espera con ansias y alegría el tratamiento que le será aplicado tras coronarse como ganadora en un sorteo mundial para recibir el Zolgensma, del Laboratorio Novartis, fabricante del fármaco.

La pequeña se postuló mediante el Programa de Acceso Global Map, en el cual se presentaron candidatos paraguayos en enero del 2020. Hasta el momento la familia no puede creer esta increíble noticia, ya que se trata de la vacuna más cara del mundo y su pequeña podrá recibirla. “No podíamos creer la noticia, fue muy esperanzadora porque va a mejorar su calidad de vida. Fue emocionante y lloré de felicidad”, dijo en contacto con Unicanal la madre de Zeo, Edith Pittoni.

La pequeña es tratada en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, donde su médico tratante le comentó a su madre sobre el sorteo y que cada país podía presentar sus candidatos, pero solo aquellos que reunían las condiciones.

“Nos inscribimos en marzo y el 6 de enero de este año, el médico nos dice Zoe salió ganadora para el Zolgensma. Yo me quedé sin saber qué decir. Así también el doctor, ni bien cortó empecé a llorar”, afirmó muy feliz.

Indicó que su hija realizará el mismo procedimiento que Bianca para su aplicación. “El doctor me dijo que una vez que se aplique todo el medicamento cada semana se realizará su análisis para controlarle”, resaltó y agregó que según tiene entendido el medicamento llegará entre el viernes o el lunes, ya que debe ser aplicado antes de los dos años.

En el Acosta Ñu

Así como la pequeña Bianca, Zoe recibirá el tratamiento en el Acosta Ñu. Cabe destacar que cuando llega el medicamento al hospital se marca un hito y al tener experiencia con la aplicación ya es más fácil el procedimiento, que ya es manejado por los profesionales.

Su madre destacó que ella podía recibir otro tratamiento a parte de la fisioterapia, pero como no se cuenta a nivel país con ninguno no pudo hacerlo. “Es muy costoso. Desde el momento en que ellos se realizan el estudio de la genética todo es más costoso”, indicó.

En otro momento, recordó que a su pequeña se le diagnosticó AME tipo 2 cuando apenas cumplió un año y existía la posibilidad de recibir el tratamiento, pero tenía un costo de 2 millones de dólares que era inalcanzable para ellos. “Fue un milagro, nos parecía tan lejano el medicamento cuando supimos de la enfermedad de Zoe. Estoy muy agradecida con los doctores que siempre están detrás de ella para cuidarla”, ratificó.

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Destacó además el trabajo y todo lo que hicieron los padres de Bianca para poder recibir el medicamento que podía mejorar la vida de su pequeña hija. “Admiro muchísimo a los padres de Bianca por todo lo que hicieron. Cuando se le diagnosticó a Zoe, ellos me ayudaron muchísimo, me dieron consejos sobre qué tenía que hacer y dónde acudir. Hasta ahora no me olvido de eso”, sostuvo.

Hizo extenso su agradecimiento al plantel médico del Hospital Pediátrico y a la Asociación de Familiares con Atrofia Muscular Espinal (Afame), que siempre están acompañándola en todo momento para que este proceso pueda hacerse realidad.

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Posted by Afamepy on Wednesday, January 6, 2021

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