La fenilcetonuria (PKU), es una enfermedad metabólica hereditaria causada por la incapacidad del organismo para metabolizar adecuadamente la fenilalanina, un aminoácido presente en alimentos ricos en proteínas. Sin un control adecuado, la acumulación de fenilalanina en sangre puede provocar complicaciones neurológicas graves, por lo que el tratamiento debe iniciarse tempranamente y mantenerse durante toda la vida.

Actualmente, la base del tratamiento consiste en una alimentación restringida en fenilalanina, complementada con suplementos nutricionales diseñados para cubrir las necesidades de proteínas, vitaminas y minerales que la alimentación restringida no puede aportar.

Este enfoque transformó el pronóstico de las personas con PKU. La evidencia científica muestra que, aun con un manejo nutricional adecuado, las personas con fenilcetonuria pueden enfrentar desafíos clínicos y nutricionales a largo plazo. Los sustitutos proteicos son esenciales para complementar las limitaciones de la dieta y aportar los aminoácidos, vitaminas y minerales necesarios para el organismo.

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Sin embargo, persisten dificultades para mantener una adherencia sostenida al tratamiento y un control metabólico estable, especialmente durante la adolescencia y la adultez. Estas situaciones pueden incrementar el riesgo de alteraciones nutricionales y metabólicas y, en algunos niños, dificultar el cumplimiento de los parámetros esperados de crecimiento y desarrollo.

“Si bien, la alimentación restringida y los sustitutos proteicos son pilares fundamentales del tratamiento, sabemos que muchas familias continúan enfrentando desafíos para mantener un adecuado control metabólico y garantizar una nutrición adecuada en todas las etapas de la vida”, explicó la Dra. Laura Morel, especialista de la Unidad PKU del Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.

La literatura científica señala que el crecimiento y el desarrollo continúan siendo aspectos de especial atención en la PKU. Una revisión sistemática de estudios internacionales sugiere que, aunque los niños suelen nacer con parámetros normales, algunos pueden experimentar diferencias en el crecimiento durante la infancia y la adolescencia.

Los especialistas coinciden en que el monitoreo periódico del estado nutricional y del desarrollo constituye una parte esencial del seguimiento clínico, con el objetivo de identificar tempranamente posibles deficiencias y optimizar el tratamiento.

Mantener una alimentación estricta durante décadas representa una de las mayores dificultades para las personas con PKU. Factores sociales, económicos y prácticos pueden afectar la adherencia al tratamiento, especialmente durante la adolescencia y la adultez.

Esta situación puede impactar no solo el control de los niveles de fenilalanina, sino también la calidad de vida, reforzando la necesidad de desarrollar alternativas terapéuticas que permitan un manejo más flexible de la enfermedad.

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En las últimas décadas se presentaron tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a mejorar el metabolismo de la fenilalanina y aumentar la tolerancia a las proteínas naturales en algunos casos. Más recientemente, los avances científicos dieron lugar al desarrollo de terapias innovadoras diseñadas para aumentar la actividad residual de la enzima fenilalanina hidroxilasa (PAH) en personas con PKU.

Los estudios realizados muestran un importante potencial para reducir los niveles de fenilalanina en sangre y aumentar la tolerancia a las proteínas naturales en determinados pacientes, lo que podría flexibilizar la alimentación y favorecer una mayor incorporación de proteínas naturales en la dieta.

Los expertos destacan que estos avances representan una evolución significativa en el abordaje de la enfermedad, al complementar las estrategias nutricionales tradicionales y contribuir a responder necesidades que aún permanecen insatisfechas en el manejo de la PKU.

La evidencia científica coincide en que la PKU requiere un abordaje integral y personalizado. Aunque la restricción dietaria y la suplementación nutricional continúan siendo la piedra angular del tratamiento, todavía existen desafíos relacionados con el crecimiento, el desarrollo, el control metabólico y la calidad de vida.

El desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas abre la posibilidad de avanzar hacia un manejo más completo de la enfermedad, con el propósito de ayudar a las personas con PKU a alcanzar mejores resultados clínicos a lo largo de toda la vida.

La Iglesia se suma al operativo de contingencia para asistir a los damnificados por el fenómeno El Niño, cuyos efectos empezarían a sentirse en los próximos días, según referencias de expertos.

En ese sentido, representantes de la Pastoral Social realizaron una mesa de trabajo con el ministro de la Secretaría de Emergencia Nacional (SEN) para analizar los efectos que el evento climático podría ocasionar en las poblaciones vulnerables.

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En ese contexto, harán trabajos conjuntos de prevención y acompañamiento a las comunidades que se puedan ver afectadas por inundaciones y otros efectos climáticos.

Participaron de la reunión miembros de la Pastoral Social Nacional – Cáritas Paraguay y la Pastoral Social Arquidiocesana con el ministro Ramón Zárate, y el padre Pedro Velazco, director del Centro de Ayuda Mutua Salud para Todos (CAMSAT).

Por la Iglesia estuvieron presentes Ricardo González, secretario ejecutivo de la Pastoral Social Nacional – Cáritas Paraguay, y Carlos García, director de Desarrollo Humano Integral Sustentable de la Arquidiócesis de Asunción, además de los equipos técnicos de las instituciones.

La reunión tuvo lugar en la sede del CAMSAT, Bañado Tacumbú. Los participantes de la reunión informaron que analizaron lo que podrían representar las intensas lluvias e inundaciones asociadas a El Niño en comunidades de familias que se hallan en situación de mayor vulnerabilidad.

Plantearon la importancia de trabajar de manera articulada, anticipada y coordinada, sumando capacidades y recursos para fortalecer la prevención, la preparación y la respuesta ante posibles situaciones de emergencia.

Los efectos más críticos en Paraguay se prevén a finales del mes en curso, y durante septiembre y octubre.

Desde la Pastoral Social reafirmaron el compromiso de estar cerca de las comunidades, acompañar a las familias y trabajar junto a las instituciones para que la solidaridad y la respuesta lleguen de manera oportuna a quienes más lo necesiten.

Asimismo, encomendaron a Nuestra Señora de la Asunción a las familias de los bañados y comunidades vulnerables.

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Paraguay busca pasar de ser proveedor de materias primas a convertirse en un país capaz de transformar, agregar valor y exportar productos industrializados.

Fines industriales y comerciales. En esa dirección, dos empresas japonesas analizan las oportunidades de inversión relacionadas a alimentos, colágeno y gelatina durante una reunión con autoridades del Ministerio de Industria y Comercio.

El encuentro fue liderado por Marco Riquelme, titular del MIC, junto con el embajador de Paraguay en Japón, Mario Toyotoshi, y los viceministros de Rediex, Eduardo Gustale, y de Comercio y Servicios, Alberto Sborovsky.

Entre los protagonistas estuvo Nippi Incorporated, empresa japonesa especializada en ingeniería de proteínas y con experiencia en la producción de colágeno y gelatina de origen animal. La firma analiza posibilidades para desarrollar actividades en Paraguay destinadas a distintos usos industriales y comerciales, incluyendo cosméticos, gelatinas y productos industriales.

Oportunidades para las empresas y el país. Kikkoman, reconocida internacionalmente por la producción y comercialización de salsa de soja y otros productos alimentarios, evalúa el potencial paraguayo para una eventual instalación y como plataforma para atender mercados regionales y globales.

La posibilidad de que empresas con experiencia en procesamiento de alimentos y proteínas encuentren en Paraguay una base productiva apunta a un escenario de mayor transformación de la producción local, con oportunidades para incorporar conocimiento y tecnología.

Del producto al valor agregado. El embajador Toyotoshi destacó el creciente interés de empresas japonesas en Paraguay luego de la presentación país realizada en Tokio y Osaka, donde participaron más de 150 empresarios que conocieron las oportunidades del mercado paraguayo.

Para Toyotoshi, la llegada de empresas japonesas puede contribuir al proceso de transformación industrial del país, especialmente mediante la incorporación de conocimiento y tecnología. “Con la experiencia del proceso industrial japonés existe un elemento adicional de gran beneficio para nuestro país, donde se transfiere el conocimiento y experiencia”, afirmó.

Al menos once personas resultaron heridas y un camping tuvo que ser evacuado tras unas fuertes lluvias en el noreste de España la madrugada del sábado, que inundaron calles y dejaron a gente atrapada en vehículos, indicaron las autoridades.

Zonas de la región de Cataluña registraron más de 100 litros por metro cuadrado de lluvia, según el servicio meteorológico local. En determinados puntos de la costa catalana se acercaron a los 200 litros en cuestión de pocas horas.

Tres personas resultaron heridas al caerse un muro en el puerto de Roda de Berà, a unos 75 km al suroeste de Barcelona, según los servicios de emergencia.

Tenían heridas de “diferentes consideraciones, pero sí que hay alguno que puede estar en situación más grave”, comentó a la televisión española la subdirectora de Protección Civil del gobierno regional catalán, Imma Solé.

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En total, 11 personas fueron trasladadas al hospital o a centros sanitarios por los incidentes en Cataluña, según un comunicado del gobierno regional.

Las alrededor de 300 personas que se encontraban en ese camping tuvieron que ser evacuadas, y un centenar se alojó en el polideportivo municipal, indicaron las autoridades.

Otras 100 personas fueron evacuadas de una discoteca en El Vendrell, una localidad de unos 40.000 habitantes, y fueron llevadas a una escuela.

El paseo marítimo de El Vendrell quedó sumergido bajo más de medio metro de agua, mientras que varias calles de las localidades vecinas de Comarruga y Torredembarra también se inundaron, informó la televisión pública catalana.

El Vendrell fue una de las zonas más afectadas, con un registro de 145,4 litros de lluvia por metro cuadrado en 24 horas, según el Servicio Meteorológico de Cataluña.

Los servicios de emergencia recibieron más de 800 llamadas. Los bomberos dijeron haber rescatado a personas de vehículos atrapados por las aguas.

La tormenta se produjo una semana después de que una inundación y un deslizamiento de tierra provocados por lluvias torrenciales causaran la muerte de dos mujeres en el noroeste de España.

Fuente: AFP

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