El ministro de Salud, Julio Mazzoleni, mantuvo una reunión virtual con representantes de las empresas farmacéuticas Durbin y Novartis, encargadas de la provisión de medicamentos para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras, como la atrofia muscular espinal (AME).
En la ocasión, se trató el proceso de compra del medicamento Zolgensma, su aplicación, la inscripción de pacientes con esta enfermedad, como así también la conservación del mismo.
En el caso específico de Bianca, la niña ya se encuentra inscripta, sus papeles fueron remitidos a las empresas y el laboratorio se encargará de hacer llegar el remedio.
Asimismo, próximamente se procederá a la firma de acuerdo para la adquisición del fármaco requerido por la pequeña para el tratamiento que seguirá en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
De esta reunión participaron también el viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud Dr. Julio Rolón y el asesor Raúl Verón.
La medicina más cara del mundo
La Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) aprobó Zolgensma, una terapia génica que arrojó resultados muy prometedores en los estudios en los que se hizo el testado.
Para entender mejor de qué trata esta medicina considerada la más cara del mundo, hay que hablar de la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad que afecta mayoritariamente a niños de muy corta edad de manera muy grave.
Según publicó en junio de este año elglobal.es, un periódico farmacéutico líder en España en información sobre salud, sanidad, farmacia, etc., se habla de que en la administración de Zolgensma, el tiempo es un factor determinante. El costo del medicamento es de US$ 2,1 millones.
Zolgensma, el primero de los tratamientos de terapia génica desarrollado por AveXis, una compañía joven e innovadora que nació de una startup en el 2013 y que forma parte del grupo Novartis desde el 2018, aporta como principal valor añadido que se facilita en una única dosis, una infusión de apenas una hora de duración, cuyos resultados duran de por vida.
Podés leer: Anuncian restricciones para circular fuera de Asunción y Central durante las fiestas