El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, a través del Viceministerio de Rectoría y Vigilancia de la Salud, comunicó a los padres de la pequeña Bianca, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) y quien está siendo tratada en el Instituto de Previsión Social (IPS), que asume el compromiso de gestionar el pedido, el registro del hospital y del médico tratante y todo lo que conlleve para la aplicación del Zolgensma, nombre comercial del medicamento Onasemnogene abeparvovec, así como asegurar la provisión del mismo.
La pequeña Bianca Abigail Patiño Maíz, de un año y diez meses de edad, necesita para el tratamiento de su enfermedad el medicamento Zolgensma Onasemnogene abeparvovec, cuyo costo está estimado en 2 millones de dólares (más de 14 mil millones de guaraníes). Para alcanzar dicha meta se vienen realizando diversas actividades solidarias, con activa participación de la ciudadanía.
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El escrito, firmado por el viceministro Julio Javier Rolón Vicioso, contempla además gestionar los mecanismos necesarios para la inscripción del mismo medicamento como de uso compasivo. El MSPyBS pondrá asimismo a disposición de la paciente las instalaciones y el personal necesario para la administración del tratamiento en el Hospital Pediátrico “Acosta Ñú”, que consideran reúne las condiciones apropiadas para enfrentar esta situación.
Tania Maíz, madre de Bianca Abigail Patiño Maíz, la niña diagnosticada con AME, denunció públicamente al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPyBS), encabezado por Julio Mazzoleni, por un presunto “intento de homicidio” al recibir, este jueves pasado, una nota en la que se manifiesta que su hija no responderá efectivamente al medicamento que requiere a raíz del tiempo de evolución y la condición clínica de la paciente.
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Repercusiones
El caso de Bianca despertó la indignación de la ciudadanía, que se volcó totalmente a reclamar en redes sociales y a través de los medios de comunicación en diferentes plataformas, exigiendo al ministro una explicación, quien obligado informó sobre la autorización del uso compasivo del medicamento y una nueva reevaluación del caso.
Los padres de la niña se encadenaron este viernes frente a la sede del ministerio y Mazzoleni fue junto a ellos para tratar de explicar la situación, pero se encontró con el dolor de los padres y la indignación de la ciudadanía que los acompañaba en ese momento.
“Por qué ustedes permiten que una comisión como esa diga eso. Por eso estamos acá ahora, señor ministro”, preguntó Patiño a Mazzoleni. Lo que desean los padres es que se acelere el nuevo dictamen. “Se hace una valoración periódica por el medicamento que está recibiendo. Nosotros proponemos que se haga una nueva valoración en el transcurso de esta semana”, aclaró el ministro.
La Cámara de Senadores mantendrá, el lunes 14 de diciembre a las 9:30, una reunión con el ministro de Salud Pública, Julio Mazzoleni, con la finalidad de interiorizarse sobre el caso de Bianca Abigail Patiño Maíz, que padece la enfermedad atrofia muscular espinal (AME), tipo 1/SMN1, ante el revuelo generado en las últimas horas en torno a la situación de la niña que provocó el rechazo de la ciudadanía hacia las autoridades del sistema de salud.