El diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 llegó a la familia de Bianca Patiño meses atrás y desde entonces sus padres emprendieron un camino para que la pequeña reciba la atención médica necesaria. Incluso llegaron hasta el altar principal del santuario en Caacupé el pasado 8 de diciembre, para pedir a las autoridades que les ayuden a costear el tratamiento de la pequeña.
Dos días después de haber hecho este pedido donde estuvo presente el presidente Mario Abdo Benítez y otras autoridades nacionales, el Ministerio de Salud anunció que solventará los gastos médicos por vía de excepción de las bebés diagnosticadas con atrofia muscular espinal (AME) Bianca y Agustina.
Es decir, el Gobierno Nacional a través del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, se comprometió con la compra de 4 dosis del medicamento SPINRAZA, único tratamiento disponible para tratar la AME, con un costo de USD. 75.000 cada ampolla, debiendo aplicarse una dosis cada 4 meses, de por vida.
Con esta medicación suministrada, Bianca podría salir del IPS, donde se encuentra internada desde hace 6 meses y podrá regresar a su hogar, pero para que esto se haga realidad, necesita de 2 aparatos vitales y costosos: un respirador multifunción con un valor de ₲ 86.000.000, y un asistente de tos que le ayude a generar secreción para evitar infecciones y ejercitar sus pulmones cuyo costo asciende a unos ₲ 44.000.000.
Dada esta situación, la Entidad Binacional Yacyretá (EBY) donará estos equipos que permitirán a la pequeña Bianca retornar a su hogar en breve.
La colaboración de la EBY asciende a ₲ 130.000.000, que serán entregados a sus padres durante un acto a llevarse a cabo en la sala de prensa de la Entidad. La actividad está prevista para mañana jueves 9 de enero, a las 09:00, a fin de concretar la inversión y sumar así un grano de arena en la desafiante campaña que busca reunir unos 2 millones de dólares para la cura definitiva de la enfermedad.
Atrofia Muscular Espinal (AME)
Bianca, de tan solo 11 meses padece de una enfermedad genética caracterizada por la debilidad y atrofia muscular, que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal, además produce la pérdida de la capacidad respiratoria.
Desde hace seis meses se encuentra internada en la Unidad de Cuidados Intensivos del Instituto de Previsión Social (IPS), conectada a un respirador.
Sus padres, José María Patiño y Tania Beatriz Maíz, iniciaron una ardua campaña de sensibilización sobre la situación de la menor. Incluso llegaron hasta el altar principal del santuario en Caacupé el pasado 8 de diciembre, para informar sobre las distintas acciones que con la familia llevaban a cabo para juntar fondos para costear su tratamiento.
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