Ante la inoperancia y falta de respuesta del Gobierno, familiares de Matías Alexander convocan a una marcha este miércoles a las 20:00 en la Costanera de Asunción. El pequeño de 6 meses precisa con urgencia un medicamento que cuesta casi US$ 30 mil cada uno y debe de aplicarse 4 dosis para comenzar el tratamiento.

El pasado 25 de setiembre le detectaron atrofia muscular espinal tipo 1 (AME). Se trata de una enfermedad genética que se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva.

Esta enfermedad progresiva no tiene tratamiento en el país. Según los médicos, para poder sobrevivir, Matías necesita 4 dosis de una vacuna llamada Spinraza. Una vez aplicado el medicamento, se debe repetir la dosis a los 15 días, así también con la tercera y la cuarta recarga a los 30 días.

El padre del niño, Matías Romero informó a La Nación que fue hasta el Ministerio de Salud para conversar con el titular de la cartera, Julio Mazzoleni pero que el mismo estaba de viaje por Alemania.

No obstante, fue atendido por Lida Sosa, Asesora Médica del Gabinete de Salud, quien le dijo claramente que no hay presupuesto para comprar el medicamento que necesita el pequeño. “¿Entonces mi hijo se va a morir y no van a hacer nada?, le cuestionó Romero.

Según el papá de Matías, la asesora le respondió que eso servirá para que se tome conciencia. “Fue lo que más nos lastimó, que mi hijo se puede morir para que la gente se concientice".

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En vista a que no tienen respuesta del Estado, hacen actividades para recaudar fondos y lograr así comprar el medicamento que necesita el bebé antes de cumplir un año, tiempo límite para aplicarse las primeras dosis de la vacuna.

Asimismo, informó que recibe el apoyo de la ciudadanía, quienes se manifiestan apoyando con giros y depósitos en su cuenta, de manera a ayudar con esta causa.

La vacuna Spinraza no cuenta con registro sanitario en Paraguay, solo Estados Unidos cuenta con el permiso de proveer dicho medicamento. Matías Romero indicó que conversó con el Diputado Raúl Latorre, quien le manifestó que presentará un proyecto de ley para dicho medicamento pueda adquirirse en el país y que hablaría con el ministro de Salud para ver que se puede hacer al respecto.

Familiares del pequeño Matías apelan a la solidaridad para conseguir la vacuna que ayude a prolongar su vida. Cualquier ayuda es bien recibida. Para contactos con el padre de pequeño, Matías Romero (0982) 625-503.

Transferencias: Banco Continental – Caja de Ahorro 14-00401250-02 a nombre de Matías Abraham Romero Presentado – Ci 5008332.