Por Julia Bogado.

El pequeño Matías Alexander tiene 5 meses. El pasado 25 de setiembre le detectaron atrofia muscular espinal tipo 1 (AME). Se trata de una enfermedad genética que se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva.

Los síntomas se notan cuando el niño tiene 6 meses de edad o incluso antes. Los nacidos con esta condición presentan además problemas de alimentación y respiración. Solamente uno en un millón nacen en el mundo con esta enfermedad.

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Esta enfermedad progresiva no tiene tratamiento en el país. Según los médicos, para poder sobrevivir, el pequeño necesita 4 dosis de una vacuna llamada Spinraza. Una vez aplicado el medicamento, se debe repetir la dosis a los 15 días, así también con la tercera y la cuarta recarga a los 30 días.

Cada vacuna tiene un costo de 20.000 dólares (Gs. 130.000.000). El tratamiento debe iniciarse antes de cumplir un año de vida, de lo contrario la enfermedad seguirá avanzando y no llegará a más de 2 años. Una vez que se le inyecten las 4 dosis seguirá en tratamiento y solo necesitará una dosis de Spinraza por año, de por vida.

Me llamo Matías Alexander y esta es mi historia. Nací un sábado 27 de abril a las 9 de la mañana en el hospital de la...

Posted by Matias Romero on Thursday, October 17, 2019

Sus familiares iniciaron una campaña benéfica “Todos por Matías Alexander”, haciendo varias actividades para lograr comprar los medicamentos que mantengan con vida al bebé.

Solicitan el apoyo de la ciudadanía. Cualquier ayuda es bien recibida. Para contactos con el padre de pequeño, Matías Romero (0982) 625-503.

Transferencias: Banco Continental – Caja de Ahorro 14-00401250-02 a nombre de Matías Abraham Romero Presentado – Ci 5008332.

Por otra parte, para el domingo 03 de noviembre se realiza una gran pollada a beneficio de Matías Alexander. El costo es de Gs. 10.000.

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