El juez en lo Civil y Comercial Arnaldo Martínez hizo lugar a la medida cautelar y dispuso que el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) otorgue a 23 niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) el suministro y financiamiento del medicamento Risdiplam (Evrysdi), solicitado en el amparo planteado por la Asociación de Familiares de niños con esta enfermedad.
Con la determinación adoptada por el referido magistrado, la cartera estatal tiene la obligación de poner a disposición el mencionado medicamento que tiene un alto costo y que necesitan los niños que sufren de dicha enfermedad. Se estima que el Estado deberá invertir al menos G. 80.500 millones por año.
En caso de que la cartera estatal no haga caso a la disposición judicial, el ministro de Salud Julio Borba corre el peligro de ser denunciado por desacato a una orden judicial y podría ser imputado por dicho delito.
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) y unas 30 familias de pacientes con AME presentaron un amparo contra el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) para la compra de un costoso medicamento que requieren los niños con AME para su tratamiento.
Por su parte, Marcos Mendoza, presidente de la Afame, explicó que se encuentran en ejercicio de un derecho constitucional al exigir que el Estado cumpla su rol para asegurar el tratamiento contra la enfermedad. Mencionó que en el 2020 se aprobó un nuevo medicamento que se administra de por vida y ha mostrado muy buenos resultados para mejorar la condición de los pacientes con AME.
El caso Bianca
Bianca es la niña cuyos padres emprendieron una maratónica campaña para recaudar US$ 2 millones para comprar el medicamento Zolgensma, el fármaco más caro del mundo, pero que es de una sola aplicación.
El Ministerio de Salud completó una parte del dinero que faltaba para la adquisición del medicamento tras la presión ciudadana, y además, gestión la compra y la autorización del fármaco para su aplicación. Salud pública procedió a la autorización del uso compasivo del fármaco.
Tras vencer todos los obstáculos, finalmente el medicamento fue aplicado a la niña en el Hospital Pediátrico Niños Mártires de Acosta Ñu, poco antes que Bianca cumpliera los dos años de vida, con lo que pudo mejorar considerablemente su calidad de vida.
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