A casi tres meses de que la pequeña Bianca se aplicara el medicamento más costoso del mundo, Zolgensma, presenta un avance casi “milagroso” en su tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME).
Tania Maíz, madre de Bianca, comentó a Crónica que están por cumplirse tres meses desde que su hija de 2 años inició el tratamiento con el Zolgensma, que se consiguió tras una campaña a contrarreloj que logró juntar casi la totalidad de los US$ 2 millones que cuesta el fármaco. Lo que faltaba fue puesto por el Ministerio de Salud.
“Gracias a Dios no presentó en todo este tiempo efectos secundarios como se esperaba”, contó Tania y agregó que “está teniendo más tono muscular, está avanzando en las fisioterapias que realiza, cosa que se veía imposible sin tener medicación, porque estos niños no suelen mejorar, más bien empeoran, estamos viviendo un sueño”.
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Asimismo, dijo que ya aguanta estar parada por dos horas, mueve la cabeza de lado a lado y hasta balbucea. “Se volvió una gritona, dice mamá y papá y eso nos llena el alma de felicidad”, dijo Tania.
La madre de Bianca resaltó que esta enfermedad es neurodegenerativa, por lo que es irreversible. No obstante, tienen esperanzas de que la pequeña en un futuro pueda sentarse sola, comer por la boca y no necesite de ninguna máquina, como el respirador que usa para dormir.
“Para nosotros es mágico lo que estamos viviendo en este momento con la evolución de mi hija. Ahora podemos trasmitirle más paz, sentimos mucha tranquilidad”, subrayó.
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Pacientes con enfermedades autoinmunes piden continuidad de tratamientos
La Asociación de Pacientes con Psoriasis y Enfermedades Autoinmunes de la Piel (APPEAP) manifestó su preocupación ante la falta de medicamentos esenciales para pacientes con psoriasis, artritis psoriásica, artritis reumatoidea y dermatitis atópica que se atienden en el Instituto de Previsión Social (IPS).
Según indicó la organización, desde hace varias semanas e incluso meses no se dispone de fármacos como Adalimumab, Upadacitinib y Metotrexato, medicamentos fundamentales para el tratamiento y control de enfermedades autoinmunes crónicas.
Desde APPEAP explicaron que la continuidad de los tratamientos resulta clave para evitar brotes severos, progresión del daño articular y pérdida de funcionalidad, además de otras complicaciones que afectan la calidad de vida de los pacientes.
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La asociación recordó que el pasado 4 de mayo de 2026 presentó una nota formal al presidente del IPS, doctor Isaías Ricardo Fretes, poniendo a conocimiento la situación que atraviesan los pacientes. Hasta el momento, señalaron que aún no recibieron una respuesta oficial.
No obstante, desde la organización reconocieron que las nuevas autoridades del IPS se encuentran en un proceso de evaluación y conocimiento de una institución compleja, lo que implica la revisión de procesos internos y mecanismos administrativos.
En ese contexto, APPEAP consideró necesario que, mientras avanzan las soluciones estructurales, se implementen medidas transitorias que permitan garantizar la continuidad de los tratamientos para pacientes crónicos y autoinmunes.
Asimismo, remarcaron la importancia de contar con previsibilidad en la provisión de medicamentos y respuestas oportunas para evitar interrupciones que puedan comprometer el estado de salud de los pacientes.
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Paciente con linfoma pide que Salud cumpla con amparo para acceder a costoso tratamiento
Este martes, familiares de un paciente oncohematológico con diagnóstico de linfoma, solicitaron al Ministerio de Salud que se cumpla con el amparo para la compra de un costoso medicamento que requiere para su tratamiento. Desde hace dos meses, el juzgado penal de Garantías dictó sentencia definitiva para que este sea cumplido.
Se trata del señor Luis Carlos Ortiz Godoy, paciente que cuenta con diagnóstico de linfoma no Hodgkin de células B grandes difuso, quien ya pasó por un trasplante autólogo de médula osea. Hace dos meses sufrió una recaída y fue un golpe muy duro para la familia, que necesita ayuda para costear el tratamiento.
La doctora Laura Morel, del Instituto Nacional del Cáncer (Incan), ante la gravedad de su situación indicó un tratamiento urgente que requiere de Glofitamab, cuyo valor sería G. 85 millones por vial, pero necesita 36 viales de 2,5 mg para todo el tratamiento que suman unos G. 800 millones.
Pedido de cumplimiento
La familia no tiene los recursos para comprar y solicitó un amparo para que el Ministerio de Salud pueda adquirir el fármaco, al tratarse de un paciente de un ente estatal. Actualmente don Luis está recibiendo quimioterapia paliativa, pero es urgente que acceda al tratamiento para evitar que la enfermedad avance.
“Mi papá está a la espera de un medicamento súper caro que no está a nuestro a alcance y por eso hicimos el pedido de amparo, con mucha esperanza papá pidió esperar solo 2 meses por el medicamento, pero ya pasó ese tiempo, desde Salud no nos hacen caso es por eso que les pido ayuda”, expresó Adela Ortiz, hija del paciente, en entrevista con La Nación/Nación Media.
Amparo
El 10 de marzo de este año, el juzgado penal de Garantías N° 9 de Asunción dictó la Sentencia Definitiva N° 15, en la causa Amparo Constitucional promovido por Luis Carlos Ortiz Godoy contra el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
“Ahora está con quimio paliativa porque estaba muy mal y se le ordenó este tratamiento mientras esperan la llegada del medicamento (Glofitamab), pero ya no puede esperar. Hasta la fecha la cartera sanitaria no ha dado cumplimiento a dicha orden judicial por eso estamos pidiendo ayuda para llegar a las autoridades”, apuntó.
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Paraguay incorpora por primera vez una terapia génica para una enfermedad genética severa
Por primera vez en Paraguay, niños con atrofia muscular espinal (AME) podrán acceder a una terapia génica que actúa sobre la causa genética de esta enfermedad rara, severa y progresiva. La aprobación del registro sanitario por parte de la Dirección Nacional de Vigilancia Sanitaria (Dinavisa) representa un hito para el país y acerca a las familias paraguayas una de las formas más avanzadas de tratamiento desarrolladas por la ciencia. El diagnóstico ya no es una condena.
Muchas familias en Paraguay se enfrentan a un mundo de incertidumbre cuando se le diagnostica una enfermedad severa y progresiva a un miembro de la familia. Hoy en día, la ciencia se abre camino hacia el origen de la enfermedad y el diagnóstico no necesariamente es una sentencia.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que daña los nervios que controlan los músculos. Sin tratamiento progresa descontroladamente: los niños van perdiendo su capacidad de moverse, comer, respirar. La terapia génica puede detener el avance. Puede devolver esperanza.
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Con esta aprobación, Paraguay ingresa a una nueva etapa de la medicina: una en la que la ciencia ya no solo busca aliviar síntomas, sino intervenir sobre la raíz de ciertas enfermedades complejas. Para los pacientes que, de acuerdo con la evaluación médica, puedan acceder a esta terapia, se abre una posibilidad concreta: modificar el curso natural de una enfermedad severa y ampliar sus oportunidades de desarrollo.
“Estamos ante un cambio profundo en la forma de entender la medicina. Una terapia génica no es solo una innovación científica: puede significar una nueva oportunidad de vida para un niño y una nueva esperanza para su familia. Para Paraguay, este registro representa un paso firme hacia una medicina más moderna, más precisa y más centrada en las personas”, señaló Santiago Pomata, director gerente general de Boller, empresa paraguaya con casi 90 años de trayectoria en el rubro farmacéutico y representante en el país de Novartis, compañía farmacéutica suiza líder en innovación.
Para un niño con AME que pueda acceder a esta terapia se abre la posibilidad de detener o desacelerar la progresión de la enfermedad. Para sus familias, este avance representa algo más que una innovación científica; significa mirar el diagnóstico con una nueva perspectiva, donde la ciencia permite imaginar alternativas, decisiones y esperanzas que antes no estaban al alcance.
Paraguay entra en la era de la medicina de precisión
La incorporación de esta terapia es el primer paso hacia un nuevo paradigma médico en el país: el de la medicina de precisión, donde los tratamientos buscan responder de manera más específica al origen de enfermedades complejas y a las necesidades concretas de cada paciente.
La aprobación de esta terapia génica también abre la puerta a futuras innovaciones para otras enfermedades raras, severas y complejas. Paraguay abre sus puertas a la innovación, acceso y transformación del sistema de salud, con el desafío de convertir los avances científicos en oportunidades reales para las personas.
“La innovación cobra verdadero sentido cuando se traduce en acceso real. Este avance demuestra que Paraguay puede acercarse a soluciones que hasta hace poco parecían lejanas y que hoy forman parte de la medicina de precisión a nivel global”, agregó Pomata.
El desafío hacia adelante será seguir construyendo las condiciones para que estos avances científicos puedan traducirse en oportunidades reales, oportunas y sostenibles para los pacientes y sus familias.
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Tren de Cercanías avanza como prioridad del Gobierno, con mediación de Alliana ante el Senado
El vicepresidente de la República, Pedro Alliana, en su carácter constitucional de nexo entre el Legislativo y el Ejecutivo, mantuvo en la fecha una reunión de trabajo con el presidente del Congreso Nacional y de la Cámara Alta, senador Basilio Núñez, y sus colegas senadores de la bancada de Honor Colorado.
Entre los principales temas analizados tuvo como punto central la ratificación del proyecto de ley de “Tren de Cercanías”.
A través de su cuenta personal en redes sociales el segundo del Ejecutivo enfatizó que la sanción de esta ley es una prioridad absoluta para el Gobierno del Paraguay. Remarcó que este proyecto de infraestructura será una solución histórica de movilidad que transformará la calidad de vida de miles de paraguayos.
“Fue un gusto participar de una reunión con el presidente del Congreso, Basilio Núñez, y senadores de nuestra bancada. Dialogamos sobre las prioridades del país y ratificamos que el Tren de Cercanías es clave para mejorar el transporte y la calidad de vida de todos los paraguayos", remarcó.
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El encuentro que se desarrolló en el despacho de la presidencia de la Cámara Alta, participaron los senadores Natalicio Chase, líder de bancada, y sus colegas Juan Carlos “Nano” Galaverna, Patrick Kemper, Orlando Penner y Lizarella Valiente.
Incluído en el Orden del Día
Este proyecto de Ley “Que modifica y amplía la Ley Nº 7434/2025 ‘De la reforma del Tren de Cercanías’ y establece disposiciones especiales para su implementación a través de acuerdos gobierno a gobierno (G2G)”, remitido por el Poder Ejecutivo a la Cámara de Senadores, y está previsto que sea analizado este miércoles 6 de mayo en la sesión ordinaria.
De hecho, las comisiones de Hacienda y Presupuesto, y de Cuentas y Control de la Cámara Alta, la semana pasada mantuvieron una sesión conjunta para analizar este tema y al término de la misma emitieron sus respectivos dictámenes en los que aconsejan la aprobación.
En dicha oportunidad asistieron los representantes del Poder Ejecutivo, el ministro de Economía y Finanzas (MEF), Oscar Lovera; la ministra de Obras Públicas y Comunicaciones (MOPC), Claudia Centurión, y el presidente de Ferrocarriles del Paraguay S.A. (FEPASA), Facundo Salinas.
Durante sus respectivas intervenciones señalaron que se trata de un proyecto de transporte masivo de pasajeros, al que calificaron como “un hito de modernidad”, orientado a dar respuesta a la demanda ciudadana de un sistema de transporte seguro, rápido y eficiente.
Condiciones favorables
Desde el Ejecutivo abogan y acompañan la sanción de esta ley, teniendo en cuenta que todos los aspectos positivos del proyecto, que en gran medida contempla un acuerdo de cooperación con el gobierno de los Emiratos Árabes Unidos, el cual reúne condiciones favorables para el Paraguay.
Cabe destacar que el proyecto incluye el financiamiento bajo el modelo previsto de Alianza Público-Privada (APP), donde el Estado paraguayo es plenamente propietario de todo el proyecto. Con un capital inicial de USD 200 millones —50 millones del Estado paraguayo y 150 millones del gobierno emiratí— y la posibilidad de acceder a financiamiento adicional en mercados internacionales.