A casi tres meses de que la pequeña Bianca se aplicara el medicamento más costoso del mundo, Zolgensma, presenta un avance casi “milagroso” en su tratamiento contra la atrofia muscular espinal (AME).
Tania Maíz, madre de Bianca, comentó a Crónica que están por cumplirse tres meses desde que su hija de 2 años inició el tratamiento con el Zolgensma, que se consiguió tras una campaña a contrarreloj que logró juntar casi la totalidad de los US$ 2 millones que cuesta el fármaco. Lo que faltaba fue puesto por el Ministerio de Salud.
“Gracias a Dios no presentó en todo este tiempo efectos secundarios como se esperaba”, contó Tania y agregó que “está teniendo más tono muscular, está avanzando en las fisioterapias que realiza, cosa que se veía imposible sin tener medicación, porque estos niños no suelen mejorar, más bien empeoran, estamos viviendo un sueño”.
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Asimismo, dijo que ya aguanta estar parada por dos horas, mueve la cabeza de lado a lado y hasta balbucea. “Se volvió una gritona, dice mamá y papá y eso nos llena el alma de felicidad”, dijo Tania.
La madre de Bianca resaltó que esta enfermedad es neurodegenerativa, por lo que es irreversible. No obstante, tienen esperanzas de que la pequeña en un futuro pueda sentarse sola, comer por la boca y no necesite de ninguna máquina, como el respirador que usa para dormir.
“Para nosotros es mágico lo que estamos viviendo en este momento con la evolución de mi hija. Ahora podemos trasmitirle más paz, sentimos mucha tranquilidad”, subrayó.
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“El mundo de Sofía” busca visibilizar la realidad de la AME
La realidad de las personas que viven con Atrofia Muscular Espinal (AME) en Paraguay y el impacto de la enfermedad en sus familias serán visibilizados a través del libro de cuentos “El mundo de Sofía”, que será presentado este viernes 28 de agosto por la Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (AFAME).
La obra busca acercar a la sociedad a las experiencias y desafíos que enfrentan los pacientes con AME y sus familias, además de contribuir a generar mayor conocimiento sobre una enfermedad poco frecuente que requiere atención especializada.
El lanzamiento se realizará a las 18:00, en el Centro de Convenciones de Paseo La Galería, Torre 1, piso i5, cuadrante 4B, sobre la avenida Santa Teresa y avenida Aviadores del Chaco, en Asunción.
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La actividad contará con la participación de representantes de AFAME, pacientes y familiares, quienes compartirán la realidad que atraviesan las personas afectadas por esta enfermedad y la importancia de contar con información y acompañamiento adecuado.
También participará el neuropediatra y neurofisiatra Marco Casartelli, quien brindará información sobre la AME, su abordaje y la importancia de reconocer oportunamente los signos asociados a esta condición.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad poco frecuente que requiere detección oportuna, evaluación médica y seguimiento especializado. Los avances científicos registrados en los últimos años están modificando las posibilidades de abordaje y tratamiento para las personas diagnosticadas.
En este contexto, AFAME plantea la presentación de “El mundo de Sofía” como una oportunidad para visibilizar la enfermedad, promover el conocimiento y acercar a la comunidad a la realidad de quienes conviven con AME en Paraguay.
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Las tres preguntas que los padres deberían hacer antes de dar antibióticos a sus hijos
El infectólogo pediátrico y docente universitario doctor Martín Agüero Echeverría compartió una serie de recomendaciones para promover el uso responsable de antibióticos en niños y fortalecer la comunicación entre las familias y los médicos.
Antes de que un niño inicie un tratamiento con antibióticos, existen tres preguntas que pueden ayudar a los padres a comprender mejor el diagnóstico, el tratamiento indicado y los pasos a seguir durante la enfermedad.
Así lo explicó el doctor Agüero Echeverría, especialista en Infectología Pediátrica, quien destacó que realizar estas consultas al médico no significa cuestionar su criterio, sino favorecer un trabajo conjunto para cuidar la salud del niño.
La primera pregunta que recomienda realizar es: ¿se trata de una infección en la que el antibiótico es necesario para sanarse o el organismo puede recuperarse por sí solo?
El especialista recordó que una gran parte de las infecciones que afectan a los niños son de origen viral. En estos casos, los antibióticos no son efectivos y su utilización innecesaria puede ocasionar efectos adversos y contribuir al desarrollo de resistencia antimicrobiana.
Agüero Echeverría señaló además que una buena práctica médica no consiste en elegir el antibiótico considerado “más fuerte”, sino aquel que sea más específico para la bacteria y la enfermedad que se busca tratar.
“El antibiótico que está mal administrado hoy puede hacer que ese mismo antibiótico sea inefectivo en el futuro, cuando el niño realmente lo necesite”, advirtió el especialista en el material difundido.
Conocer la evolución esperada
La segunda pregunta que los padres deberían plantear es: ¿cuánto debería durar la enfermedad, qué síntomas deberían mejorar y en cuánto tiempo?
Contar con esta información permite a las familias reconocer si la evolución del cuadro se encuentra dentro de lo esperado o si existen señales que ameritan una nueva consulta médica.
El especialista también recomendó que los padres comuniquen al médico información que pueda resultar relevante para la evaluación, aunque no sea específicamente solicitada durante la consulta. Entre estos datos mencionó si el niño recibió recientemente antibióticos u otros medicamentos, si realizó algún viaje al extranjero o al interior del país, si tuvo contacto con personas enfermas y si cuenta con el esquema de vacunación completo.
Estos antecedentes pueden ayudar al profesional a tomar decisiones más adecuadas sobre el diagnóstico y el tratamiento.
¿Cuándo volver a consultar?
La tercera pregunta, según Agüero Echeverría, es especialmente importante: ¿cuándo debo volver a consultar?
El especialista explicó que los padres deberían conocer cuánto tiempo es esperable que duren los síntomas y qué cambios pueden producirse durante los días posteriores. Tener ese “mapa de ruta” permite identificar señales de alarma y saber cuándo es necesario regresar al consultorio.
La evolución de una enfermedad tampoco siempre responde exactamente a lo previsto. “La medicina no es una ciencia exacta”, señaló el infectólogo pediátrico, al explicar que algunos pacientes pueden responder de manera diferente al tratamiento inicial y requerir una modificación de la medicación.
Por ello, conocer de antemano qué evolución esperar y cuáles son los signos que justifican una nueva evaluación médica resulta fundamental.
El mensaje central del especialista apunta así a evitar el uso innecesario de antibióticos y promover una participación activa de los padres en las decisiones relacionadas con la salud de sus hijos, siempre de la mano del profesional médico.
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Diputados acuerdan mayor debate antes de tratar proyecto que crea el Ministerio de Minas y Energía
El presidente de la Cámara de Diputados, Raúl Latorre, encabezó una mesa de trabajo con representantes de gremios, asociaciones y sindicatos de la Administración Nacional de Electricidad (Ande), con quienes se abordó la situación del sector energético y el proyecto de creación del Ministerio de Minas y Energía, cuyo tratamiento figura en el orden del día de la sesión ordinaria prevista para mañana. Acompañaron la reunión el vicepresidente primer,o Hugo Meza, y el diputado Alejandro Aguilera.
Tras el encuentro, el presidente Latorre anunció el compromiso asumido para promover un espacio de discusión antes de avanzar con la iniciativa mencionada. “Hemos acordado y nos hemos comprometido los colegas presentes a operar activamente para que ese punto no sea tratado el día de mañana”, afirmó.
Destacó además la fluida conversación que están manteniendo sobre la situación actual del sector energético; así como de las políticas que se buscan establecer sobre el tema. “Hemos hecho una invitación a realizar una gran mesa energética aquí en la Cámara de Diputados, con la participación de todos los sectores, donde podamos visualizar juntos cuál es el norte que el Paraguay tiene que seguir en materia de política energética”, expresó.
Remarcó que la intención es involucrar a los distintos sectores vinculados al área. “El objetivo es generar un gran diálogo, un gran debate, un gran consenso, por supuesto con la participación de los sectores que provienen de la Ande, los parlamentarios y el Poder Ejecutivo”, manifestó.
Asimismo, indicó que la posibilidad de construir acuerdos cuenta con apertura desde el mismo Poder Ejecutivo. “Hemos tenido también un diálogo con el presidente de la República, Santiago Peña, que también está en el espíritu de generar un gran consenso sobre este tema en particular”, agregó.
No se movilizarán
Por su parte, el representante sindical de la Ande, Adolfo Villalba, valoró el resultado de la reunión y adelantó que informará a los integrantes de la organización sobre los compromisos asumidos. “Tenemos una reunión de la comisión directiva del sindicato, y vamos a ir a informar; pero, adelanto que con este anuncio nosotros no nos vamos a movilizar”, sostuvo.
El dirigente sindical sostuvo que Paraguay atraviesa una oportunidad estratégica debido a la disponibilidad de energía, un excedente energético que se puede aprovechar para poder sacar el mayor provecho posible. “En este momento el Paraguay tiene un recurso que no existe en otro lado y que la Ande puede sacar ese provecho para poder beneficiar a los usuarios en general”, manifestó.
Construir acuerdos
A su turno, el diputado Alejandro Aguilera señaló que el objetivo es construir acuerdos sin imponer decisiones. “Acá no vamos a atropellar ni imponer absolutamente nada. Vamos a instalar probablemente una mesa de diálogo con los distintos sindicatos, con el Gobierno, con los líderes de bancada”, afirmó.
El parlamentario explicó que el propósito central es fortalecer la institución y dotar de previsibilidad al sector energético. “La idea es fortalecer la Ande, la idea es que el sector energético tenga previsibilidad. Nos vinieron a enriquecer un poco con los puntos de vista que tienen ellos”, manifestó.
El diputado Aguilera aclaró además que el espíritu del proyecto no busca debilitar a la institución. “La intención o el espíritu del proyecto no va en contra de la Ande, no queremos quitarle autarquía a la Ande, que entiendo que es lo que un poco a ellos también les genera ciertos resquemores. Pero bueno, vamos a seguir conversando”, expresó.
Finalmente, defendió la orientación del Gobierno hacia la atracción de inversiones y la generación de empleo, señalando que esto no implica afectar los intereses de la Ande.
“El Gobierno encabezado por el presidente Santiago Peña, desde que asumió, está enfocado obviamente en generar inversiones extranjeras en el país para poder generar fuentes de trabajo, que al final de cuentas es lo que la gente necesita y quiere. El presidente Peña está a favor del interés de todos los paraguayos”, sentenció.
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Emotiva despedida a Bianca, la niña guerrera que recibió un corazón hace poco más de un mes
La niña Bianca Sofía Balbuena Roldán (3) falleció en las últimas horas de ayer luego de atravesar un cuadro extremadamente crítico tras su trasplante de corazón hace poco más de un mes, según confirmación de su madre, Diana Roldán, vía redes sociales.
La niña había recibido la donación de un corazón el pasado 28 de junio luego de una larga espera. La cirugía se realizó en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, luego de permanecer más de dos años en lista de espera debido a consecuencia de una miocardiopatía dilatada congénita.
La compleja cirugía representó una nueva esperanza para la menor y generó una gran cadena de solidaridad y oraciones. Sin embargo, en los últimos días su estado de salud se agravó considerablemente.
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Este lunes, sus padres habían informado que Bianca se encontraba atravesando “el momento más crítico de toda su vida”, con una grave falla orgánica y bajo cuidados intensivos.
Tras confirmarse el deceso de la paciente, su madre despidió a la pequeña luchadora con una emotiva publicación. “Luchaste como muy pocos lo hacen. Nunca te rendiste, y nos enseñaste el verdadero significado del coraje, del amor y de la esperanza”, escribió.
Asimismo, describió los momentos que tuvo que afrontar a su corta edad en el hospital. “Ahora ya no hay dolor, mi princesa. Ya no hay agujas ni respiradores, ni noches difíciles. Solo paz del cielo y los brazos de Dios abrazándote para siempre”, expresó.
Desde la organización Donar Vida Paraguay, que realizó una intensa campaña para conseguir un corazón para la niña, manifestaron el profundo dolor por su partida y destacaron su enorme fortaleza, pese a su enfermedad.
“Bianca nos enseñó que el amor, la esperanza y la fortaleza no tienen edad. Su historia conmovió a miles de personas que se unieron en oración, compartieron su causa y soñaron con verla regresar a casa”, resaltaron.
Extendieron sus condolencias a la familia, amigos y a todo el equipo de salud que la acompañó con dedicación y cariño. “Hoy no hay palabras capaces de aliviar el inmenso dolor de su partida, pero sí queremos abrazar con el corazón a su familia. Que encuentren consuelo en el amor infinito que sembraron en Bianca”, expresaron.
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