En el mes de mayo se conmemora a nivel mundial el síndrome de Williams, una condición genética poco frecuente que afecta a 1 de cada 7.000 personas.
En Paraguay, el 10 de mayo se celebra además el Día Nacional del Síndrome de Williams, en honor a la conformación de la Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY), fecha que ya forma parte del calendario inclusivo del Ministerio de Educación y Ciencias (MEC).
El síndrome de Williams, también conocido como síndrome de Williams-Beuren, se caracteriza por rasgos faciales distintivos, problemas cardíacos, retraso en el desarrollo, dificultades de aprendizaje y una personalidad extraordinariamente empática, sociable y afectuosa.
Las personas con este síndrome suelen tener una conexión especial con la música y una notable capacidad para establecer vínculos emocionales.
Durante este mes, la ASWPY invita a la ciudadanía, instituciones y medios de comunicación a sumarse a la difusión, sensibilización y promoción de una sociedad más inclusiva, empática y respetuosa de la diversidad.
Este año celebran importantes logros, como la validación oficial del Protocolo de Atención a personas con Síndrome de Williams por parte del Ministerio de Salud Pública, y la participación activa de las familias en la Gran Corrida de la Inclusión, organizada por la Federación Juntos por la Inclusión.
ACERCA DE LA ASWPY
La Asociación Síndrome de Williams Paraguay (ASWPY) fue conformada el 10 de mayo de 2019 por un grupo de padres y familiares que, unidos por las redes sociales, comenzaron a compartir experiencias, información y contención sobre esta condición poco conocida.
Bajo el lema “La deleción de un cromosoma que deja sin filtro al corazón”, comenzaron con 7 familias y hoy ya son 31, trabajando activamente por los derechos, la inclusión y la calidad de vida de las personas con síndrome de Williams.
Visión: mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Williams y sus familias, promoviendo su aceptación e inclusión para una vida plena.
Misión: aportar e influir con acciones concretas para una mayor difusión del síndrome, inclusión y aceptación de la diversidad en todos los ámbitos de la sociedad paraguaya.