En la fecha se recuerda el Día Mundial de la Hemofilia. Este año, el eslogan de la campaña internacional es “Acceso para todos” y aboga por la impor­tancia de la cobertura en cui­dados para las personas con hemofilia. El Departamento y el Servicio de Hematología del Instituto de Previsión Social (IPS) se adhieren a la conmemoración con mensa­jes de concienciación sobre la importancia de la detección y el tratamiento temprano de esta enfermedad crónica y hereditaria.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vin­culado al cromosoma X, pro­vocado por la deficiencia del factor de coagulación VIII en el caso de la hemofilia A, o del factor IX, en la hemofilia B. La enfermedad se manifiesta por sangrados, pudiendo ser internos (en músculos o arti­culaciones) o externos (cor­tes, heridas) que varían en severidad según el grado de afectación de la coagulación.

En Paraguay existen alrede­dor de 500 pacientes afecta­dos por la enfermedad, pero con subregistros. Afecta fun­damentalmente a los hom­bres y son muy raros los casos en que los síntomas se manifiestan en las muje­res. Las mujeres pueden no desarrollar síntomas, lo que se conoce como estado de portador, pero sí transmi­tir la enfermedad a sus hijos varones, por eso se la consi­dera hereditaria.

Actualmente, el IPS atiende y trata tanto a niños como adultos. Son 40 niños con hemofilia A, 5 niños con hemofilia B, 53 adultos con hemofilia A y 7 adultos con hemofilia B.

El Dr. Adolfo Gaona, hema­tólogo y médico de planta del Servicio de Hematolo­gía del IPS, comenta que es fundamental el tratamiento profiláctico, que consiste en reponer de forma preventiva el factor de la coagulación ausente en la sangre o trata­mientos semanales o quince­nales con emicizumab, fár­maco que imita la función del factor deficiente. Estas intervenciones modifican el curso natural de la enferme­dad, reduciendo los episodios hemorrágicos, la afectación articular y mejorando la cali­dad de vida de los pacientes. El tratamiento ideal requiere de la cooperación entre médi­cos y pacientes, para realizar la terapia en tiempo y forma y tener la máxima eficacia posible. Es importante recal­car que el tratamiento es de por vida porque la medica­ción controla los síntomas, pero no cura la enfermedad.