Con los ojos llenos de vida se muestra la pequeña Bianca Patiño Maíz, a días de cumplir sus dos años y tras haber recibido el medicamento Zolgensma, el más caro del mundo, para mitigar los efectos de la atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 que se le diagnosticó a los seis meses de nacer.
Tania Maíz, mamá de la pequeña Bianca, en contacto con canal 4 recordó que la AME se cobra la vida de los niños y que el medicamento los salva, pero que aún hay un largo recorrido para la rehabilitación de la pequeña, por lo que lucharán por una ley que asista a los niños con este tipo de enfermedades.
“La mamá de Zoe Valentina –la otra niña que recibirá el Zolgensma– se había comunicado con nosotros el año pasado, nos había visitado en la terapia intensiva del IPS pidiéndonos consejos en su desesperación. Yo recuerdo que había alzado a Zoe, ella es una AME tipo 2 y gracias a Dios ella se sienta, habla, come por su boca, lo que sí es que la enfermedad le está impidiendo caminar y tener más fuerzas”, refirió Tania.
La familia Patiño-Maíz se encuentra en contacto con la familia de la pequeña Zoe Valentina, quien con suerte y mucha fe recibirá esta semana el Zolgensma y cumplirá 2 años el próximo 5 de febrero. “Nosotros estamos felices por su familia, que nos ayudó mucho con la campaña de Bianca, sin antes conocer el diagnóstico de Zoe”, dijo.
Recordó que la aplicación del medicamento mitiga los efectos que produce la AME y que el hecho de que un hijo diagnosticado con esta enfermedad reciba la medicación a tiempo es algo indescriptible porque es una oportunidad de vivir más la que recibe.