La familia Patiño Maíz agradece a Dios que este año pasaron la Navidad en casa con Bianca y esperan que pronto la pequeña, diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), reciba el Zolgensma, medicamento de única aplicación para esta enfermedad.

Ellos tienen la esperanza de que el costoso medicamento haga de nuevo un milagro en la vida de Bianca, que en febrero próximo cumplirá 2 años de edad. “Nos sentimos muy fortalecidos, muy agradecidos por este propósito y agradecemos a Dios que nos mantenga en este propósito, así que a disfrutar de la familia y esperar que este medicamento y que Bianquita haga historia nuevamente por segunda vez, la primera vez con el Spinraza y ahora con el Zolgensma y, por qué no, ya en la tercera con una ley para todos los niños”, indicó José María Patiño, papá de Bianca.

Bianca está cerca del “día Z” para la aplicación del medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por Tania Maíz y José María Patiño, padres de la niña; y que será completada por el Ministerio de Salud Pública, tras la dura presión que ejerció la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar.