Los padres de la pequeña Bianca ratificaron ayer que seguirán encadena­dos frente al Ministerio de Salud Pública hasta que haya un compromiso por escrito de las autoridades. También volvieron a cues­tionar al ministro Julio Mazzoleni.

“Nos costó mucho llegar a empresas y con el comu­nicado muchas dijeron no, todas las puertas nos están cerrando y nos están fundiendo la campaña”, lamentó en entrevista con canal Trece, Tania Maíz, madre de la niña de un año y diez meses de edad, que padece de atrofia muscular espinal (AME).

Sostuvo que ante la presión ejercida por la ciudadanía, las autoridades del Minis­terio de Salud se comprome­tieron a gestionar la compra del medicamento para el tra­tamiento de la menor, pero los padres esperan un docu­mento por escrito. Tam­bién aguardan que se com­plete el dinero requerido para la compra del fármaco (onasemnogene abeparvo­vec-xioi), cuyo costo está estimado en 2 millones de dólares (más de 14 mil millo­nes de guaraníes).

Este viernes último, a través del Viceministerio de Recto­ría y Vigilancia de la Salud, se emitió una nota dirigida a los padres de Bianca y fir­mada por el viceministro Julio Javier Rolón Vicioso, donde el Ministerio de Salud Pública manifiesta que asume el compromiso para gestionar el tratamiento necesario para la niña.

FALTAN G. 4 MIL MILLONES

Los padres también piden al presidente, Mario Abdo Benítez, que se acerque a ellos y asuma el compro­miso de ayudarles a fin de seguir luchando por la vida de la pequeña. Destacó que la ciudadanía juntó G. 10 mil millones con venta de hamburguesas y gallinas, y que ahora el Estado debe hacerse cargo de los G. 4 mil millones que faltan.

“Muchas empresas se baja­ron, pero sentimos el amor de la gente porque nos traen agua, desayuno y hasta para el almuerzo, demostrando una luz de esperanza. El ministro no da un compro­miso, solamente dice que no le compete. Julio Mazzoleni no sirve para nada, ni para lavarse las manos”, agregó la madre.

Los padres de Bianca Abi­gail Patiño Maíz conti­núan encadenados frente al Ministerio de Salud y segui­rán con la medida de fuerza hasta tanto las autoridades del Gobierno cumplan con lo prometido y la niña reciba el tratamiento con el medi­camento Zolgensma, utili­zado en pacientes que sufren de atrofia muscular espinal (AME).

40 NIÑOS CON AME ESPERAN RESPUESTA

La Asociación de Familias con Atrofia Medular Espinal (AME) emitió ayer un comunicado de preocupación ante la inacción del Estado en el caso de la niña Bianca. Sostienen que otros pacientes también se encuentran en la misma situación y sin respuestas de las autoridades.

“Le recordamos respetuosamente que hay más de 40 niños aguardando respuesta del Estado paraguayo, esperando trata­miento, no solamente los son los casos mediáticos los que deben atenderse, sino la salud de todos los paraguayos en igual condi­ción de derecho, y sobre todo resguardando la salud de nuestros hijos, y esperamos comparta un mínimo de empatía con las fami­lias que sufren a ver a sus hijos morir por el avance de esta cruel condición genética”, dice el comunicado de la asociación.

Señalan que considerando los precedentes, decidieron impul­sar una acción que obligue al Estado a hacer funcionar el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonaress) a través de la cuenta que debe habilitar el Ministerio de Hacienda. Indican que de las patologías especificadas en la Ley Fonaress, solo AME y los enfermos renales no tienen una ley de financiación propia también, por lo que los fondos deberán asignarse a estas patolo­gías de facto. Lamentan que en este tiempo murieron ya 6 pacien­tes, sin haber sido atendidos en igual condiciones de derecho.

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