Las bebés diagnosticadas con atrofia muscular espinal (AME) Bianca y Agustina recibirán tratamiento médico y farmacológico en el país tras gestiones realizadas por las autoridades sanitarias con la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
La OPS será la vía por la cual se traerá la medicación al país, a ser suministrada a las pacientes, previa coordinación de la cartera sanitaria con los tratantes.
Los padres de las pacientes habían iniciado una campaña de visualización porque la AME es considerada rara, no tiene un tratamiento específico en el país y tampoco la medicación está disponible a nivel local, situación que imposibilitaba cubrir los gastos para un tratamiento por los altos costos.
PROTOCOLO DE ATENCIÓN
De igual manera, el Ministerio de Salud elaborará, a través de expertos y especialistas, el protocolo de atención, conjuntamente con otras instituciones sanitarias y sociedades científicas, basado en la mejor evidencia científica para pacientes con esta patología, de manera de abordar la salud de los pacientes con AME.
En este contexto, la cartera sanitaria impulsará la efectiva implementación de una ley que crea el Fondo Nacional de Recursos Solidarios para la Salud (Fonares), que es un canal para el financiamiento de patologías que requieren de atención de alta complejidad y alto costo.
SOBRE LA ENFERMEDAD
La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal.
La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.