Las enfermedades lisosomales, cuya recordación fue el 28 de febrero, al ser una enfermedad hereditaria y degenerativa, necesita asistencia multidisciplinaria, lo cual implica altos gastos para la familia del paciente.
Olga Diarte, madre de Abigail, vive en Ciudad del Este. Dijo que a los dos años su hija fue diagnosticada con mucopolisacaridosis. En aquel entonces no existía programas y los análisis eran muy costosos.
A los siete años, la doctora Indianara le dijo que un laboratorio proveía los insumos para el análisis y fue cuando le diagnosticaron en el Hospital Regional de Ciudad del Este mucopolisacaridosis tipo 4. Más tarde, en el Hospital de Acosta Ñu se dio cuenta que el medicamento para esta afección no está registrado en Paraguay.
“Brasil y Argentina tienen medicamento para sus niños, pero no otorgan a extranjeros. Entonces quiero que el Estado pueda proveer ese tratamiento para los niños. El tratamiento es para paliar los dolores que sienten en las articulaciones, en las caderas, rodillas, codos, brazos. Es una enfermedad que además ataca al cerebro y al corazón, pulmones. Es una enfermedad degenerativa, de a poco va empeorando”, expuso.
“Mi hija va al tercer grado, tiene 9 años. Le llevo cada dos meses al Acosta Ñu. Lo que más anhelo es que mi hija y otros pacientes reciban el tratamiento. Si hubiese existido medicamento, yo hubiera vendido hasta lo que no tengo, pero es que no existe. Ojalá se registre para acceder a ese medicamento. El Estado algo tiene que hacer para permitir que el laboratorio ingrese”, enfatizó.
ALTERACIÓN GENÉTICA
Por su parte, Fátima Barrios, de la Fundación de Enfermedades Lisosomales Paraguay (FELPy), comentó que los niños no viven mucho. Acotó que estas patologías genéticas son producidas por químicos que alteran información del ADN humano y luego va heredándose en cadena. Manifestó que ella posee un gen mutado, transmitido a su hijo. “En el tipo 2, el varón se enferma y la mujer es portadora”, afirmó.
“Tenés que tener la misma mutación genética que el padre, tiene que haber una casualidad enorme para que vos te cases con alguien con la misma mutación genética, por eso es raro. Eso se puede saber con un examen de ADN”, explicó.