Cada 28 de febrero se recuerda el Día mundial de Enfermedades Lisosomales. En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen enfermedades lisosomales, que se deben a la carencia de enzimas que limpian el organismo.

“Como no existe esa enzima, que es la que cataboliza la sustancia, se acumula en el organismo. Entonces, esa acumulación produce alteraciones. Lo que se hace es el tratamiento enzimático, se le da la enzima que le falta. Aparte de los cuidados generales, se cuida la alimentación y luego se observa la evolución y las complicaciones que puedan tener a lo largo del tratamiento”, indicó la doctora Angélica Samudio, directora del departamento de Hemato-Oncología del Hospital de Clínicas.

“En el Hospital de Clínicas somos 30 pacientes. La reposición enzimática se hace aquí, los pacientes vienen cada 15 días para su reemplazo enzimático”, agregó Lourdes Franco, vicepresidenta de la Asociación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (APPEL).

El país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales, creado por la Ley 4305/2011, a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

Este programa posee centros de referencia como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itauguá, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, donde especialistas brindan atención y se encuentran en tratamiento pacientes que padecen enfermedades lisosomales.

“El tratamiento dura toda la vida”

Jessica Martínez (23) es paciente del Hospital de Clínicas. Hace 14 años sigue tratamiento por la enfermedad de gaucher. Estudia en la facultad y está orgullosa de ser ejemplo para los demás pacientes del centro asistencial.

“A los 7 años tenía la panza y los ganglios muy grandes. Luego me internaron y me dieron cerca de cinco diagnósticos. No pudieron detectar lo que tenía. Después, entre el 2002 y el 2003, me tuve que ir al Garrahan en Argentina. Ahí me detectaron. Desde el 2005, a los 8 años, empecé el tratamiento hasta hoy. Antes no podía caminar, me sangraba la nariz, me salían moretones sin golpearme”, contó a La Nación.

El tratamiento del gaucher se realiza con la reposición enzimática cada 15 días. “El tratamiento dura toda la vida, porque es una enfermedad crónica, no es curable. Es cada 15 días y va por intravenosa. El Ministerio de Salud nos provee los medicaciones”, expresó y agregó que es muy costoso.

“Un frasco de 400 gramos cuesta US$ 1.500 (G. 9.000.000). Yo uso once (G. 99.000.000). Cuando mi mamá quiso vender la casa, le dijeron que le serviría para una sola vez y que sin embargo yo debo seguir el tratamiento toda la vida”, sostuvo.