Una desesperada madre oriunda del distrito de Juan León Mallorquín, Alto Paraná, denunció la falta de medicamentos para la enfermedad de Hunter (patología genética rara) que padece su hijo. Natividad Fernández contó que retiraba la medicación del Hospital de Clínicas, pero desde abril se suspendió el tratamiento porque se agotó el stock en la farmacia.
“Yo ya tuve un hijo con la misma enfermedad, hace un año y tres meses que falleció. Y le diagnosticaron otra vez a su hermanito la misma enfermedad. Es una enfermedad rarísima. Estábamos con medicamentos hace tres meses, pero después entró en falta y sin ese medicamento se va a ir empeorando más la salud de mi hijo”, señaló a la 1020 AM.
Dijo que la vida de su pequeño pende de esa medicación por lo que clama el reabastecimiento del producto. “Lo que más deseamos es que el Ministerio de Salud pueda pensar un poco en los pacientes con enfermedad rara, porque es una enfermedad que va a ir empeorando en el organismo de la criatura, en el corazón, hígado, vasos. Casi en todos los órganos le afecta esta enfermedad”, expresó.
La desesperada madre pide a las autoridades sanitarias que le provean el fármaco que es muy costoso, conforme expresó. “No está en nuestras manos poder comprar porque es un medicamento muy costoso”, manifestó.
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Comentó que su hijo sigue el tratamiento en el Hospital de Clínicas y la última vez que se le proveyó la medicina fue el 8 de abril. “De ahí no tuvimos más hasta ahora no hay más medicamentos. Cada jueves tenía su goteo, pero después terminó su medicación y de ahí no tenemos más respuesta hasta ahora. Y mi hijo depende totalmente de ese medicamento para poder tener un poco mejor calidad de vida que no tuvo su hermanito que ya padeció esa enfermedad rara”, subrayó.
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Hospitales, IPS y Clínicas atienden con normalidad a pacientes agendados y urgencias
Tras la euforia por la clasificación de la Selección Paraguaya al Mundial después de 16 años, el Poder Ejecutivo decretó feriado nacional. Sin embargo, las autoridades sanitarias informaron que los servicios médicos esenciales estarán garantizados en hospitales públicos, el Instituto de Previsión Social (IPS) y el Hospital de Clínicas, con el fin de no afectar a los pacientes que ya tenían turnos agendados.
El Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social aseguró la continuidad de urgencias médicas, consultas programadas, cirugías de urgencia y electivas, servicios de diagnóstico, farmacia, puestos sanitarios, hospital día oncológico, diálisis, banco de sangre y áreas administrativas y de apoyo. La cartera remarcó que el objetivo es garantizar la atención a pacientes con turnos establecidos antes del anuncio del feriado.
En la misma línea, el IPS y el Hospital de Clínicas confirmaron que mantendrán su calendario de consultas y cirugías programadas, destacando que la salud es un servicio esencial que no puede suspenderse incluso en medio de celebraciones nacionales.
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Además, el Ministerio de Salud informó que los servicios de vacunación estarán habilitados en todo el país. En algunos vacunatorios la atención se realizará hasta el mediodía, mientras que otros extenderán el horario hasta las 17:00. La medida busca incentivar a las familias a regularizar el esquema de vacunación infantil, en especial ante el brote de sarampión en el norte del país y el aumento de casos de infecciones respiratorias agudas.
Las autoridades sanitarias instaron a la ciudadanía a acudir a los centros asistenciales durante el feriado para aprovechar los servicios disponibles y garantizar la continuidad de la prevención y el tratamiento oportuno de enfermedades.
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¿Qué tanto influye la alimentación en la salud y el bienestar?
“El envejecimiento acelerado y su relación con el declinio hormonal, de nutrientes y fitoquímicos”, se denomina el curso internacional que GranaGard y BeNat desarrollarán este sábado.
Si sos nutricionista, médico o te interesa conocer y profundizar más sobre cómo influye la alimentación en la salud y el bienestar, este curso es para vos. El evento pondrá en escena al envejecimiento acelerado y su relación con el declinio hormonal, de nutrientes y fitoquímicos.
La actividad cuenta con el apoyo de GranaGard y BeNat, dos marcas que promueven el cuidado de la salud y el envejecimiento saludable a través de la ciencia y la nutrición.
Será este sábado 6 de setiembre en el Hotel Guaraní, en Oliva esquina Independencia Nacional, conforme al programa previsto. El objetivo del curso es propiciar un espacio de aprendizaje sobre cómo influye la alimentación en la salud.
Asimismo, aprender más sobre el envejecimiento humano, a más de conocer la relación entre el declinio hormonal y su relación con los nutrientes y fitoquímicos tanto para profesionales y público en general, en especial, mujeres.
El curso es organizado por la licenciada en nutrición, María Jure, y contará con disertantes expertas como la Dra. Cynthia Duarte, la Lic. Jimena Quevedo y Marisa Moll.
El curso cuenta con el auspicio científico de la Asociación Paraguaya de Graduados en Nutrición y la Asociación de Nutricionistas de la Universidad del Norte.
Las personas interesadas pueden inscribirse enviando un mensaje al WhatsApp 0981 244045, o escribiendo a: Instagram: @mariajure_nutricionista, Facebook: Lic. María Jure, Nutricionista.
A la hora de inscribirse es preciso detallar nombre y número de cédula. El costo es de G. 150.000 para estudiantes y de G. 200.000 para profesionales.
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Congreso Keto Asu 2025, una invitación para sanar desde adentro
Las entradas pueden ser adquiridas en Tuti - https://www.tuti.com.py/evento/KETOASU-2025
En las últimas décadas, el modelo tradicional de atención médica, centrado en el tratamiento sintomático, ha comenzado a ceder espacio a enfoques más integrativos, personalizados y preventivos.
Atendiendo a esta tendencia, este 6 de septiembre, Paraguay vivirá un momento sin precedentes con la realización del Congreso Keto Asu 2025, el primer encuentro internacional de salud, nutrición y bienestar integral, que reunirá a reconocidos referentes de la medicina funcional, el biohacking, la nutrición avanzada y la medicina regenerativa.
El evento se realizará en el Hotel Sheraton Asunción, y promete marcar un antes y un después en la forma de entender el cuidado del cuerpo y la mente.
Durante una intensa jornada, expertos nacionales e internacionales compartirán sus conocimientos en áreas clave como nutrición cetogénica, epigenética, suplementación inteligente, salud metabólica, hormonas, rendimiento deportivo y bienestar mental.
Desde la organización del congreso, comentaron que el mismo está diseñado tanto para profesionales y estudiantes de la salud, como para todas aquellas personas que deseen transformar su estilo de vida, mejorar su energía, alcanzar su peso ideal y aprender a vivir más y mejor. “Queremos darle a la salud un enfoque diferente, más moderno, dinámico y avanzado. La idea es transmitir que cuidarse no es tan aburrido como parece, que es mucho más fácil de lo que uno cree”, afirmó la licenciada Laura Otazú, organizadora del congreso.
Medicina funcional, biohacking y regeneración celular. El enfoque de Keto Asu 2025 se alinea con las corrientes más innovadoras de la ciencia médica contemporánea. La medicina funcional, que busca abordar las causas raíz de las enfermedades y no solo sus síntomas, se combina con prácticas de biohacking, como la optimización del sueño, la alimentación y la neuroplasticidad para mejorar el rendimiento físico y cognitivo.
Asimismo, se explorarán los avances en medicina regenerativa, una rama que incluye terapias celulares, regeneración tisular y tratamientos hormonales de precisión, y que se proyecta como el futuro de la medicina personalizada.
Uno de los disertantes destacados, el Dr. Carlos Jaramillo Bayter (Colombia), autor del Método DKP y referente mundial en medicina keto, enfatiza que muchas de las creencias tradicionales sobre nutrición deben ser reevaluadas.
“Durante los últimos 40 años nos dijeron que la grasa y el colesterol tapan las arterias. Pero en realidad, para que eso ocurra, primero debe dañarse el endotelio. Hoy sabemos que los carbohidratos son los principales responsables de ese daño”, sostiene el médico.
También estarán presentes Bárbara Álamo (Chile), fundadora de Keto Club, especialista en epigenética y cambio de hábitos.
Así también estarán la doctora María Domenech (Argentina), médica de prestigio internacional, experta en hormonas y salud integral, y Marcos Apud (Argentina), psicoterapeuta y biohacker, creador de la “Psicología de Innovación”.
Las disertaciones continuarán con Sebastián Oyharcabral (Chile) – especialista en rendimiento deportivo y alimentación cetogénica.
Y en representación de Paraguay estarán: el licenciado Fernando Di Paola y el licenciado Hugo Cortázar, expertos en nutrición ortomolecular y salud metabólica, y el doctor Wilfrido Samudio – WiLSaM – médico cirujano y fundador de Wellness Clinic, pionero en medicina avanzada en el país.
“Queremos que todas las personas tengan acceso a esta información, no solo los profesionales de la salud. La educación en salud es clave para una sociedad más sana y consciente”, remarcó Laura.
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Enfermedad de Pompe: un trastorno raro y progresivo que lleva a la atrofia muscular
Nilza Ferreira
La enfermedad de Pompe es un trastorno genético que puede manifestarse en cualquier momento de la vida y puede causar progresivamente una debilidad muscular severa. Es una patología multisistémica y el paciente requiere ser atendido por un equipo médico multidisciplinario.
En diálogo con La Nación/Nación Media, el neurólogo Fernando Espínola describió esta enfermedad como “un trastorno poco frecuente que afecta principalmente a los músculos”.
Explicó que es causada por la deficiencia o mal funcionamiento de una enzima llamada alfa-glucosidasa ácida (GAA), que normalmente se encarga de descomponer una sustancia llamada glucógeno en las células.
“Sin esta enzima, el glucógeno, en lugar de ser reciclado, se acumula como basura tóxica dentro de las células musculares. Con el tiempo, esta acumulación afecta de manera significativa los músculos, especialmente los respiratorios y cardíacos, lo que puede interferir con su funcionamiento adecuado”, refirió.
El doctor Espínola puntualizó que la enfermedad de Pompe es genética. Esto significa que las personas nacen con ella y no se puede contagiar. “Se hereda cuando ambos padres portan una copia del gen alterado y se la transmiten a su hijo”, subrayó.
Esta dolencia puede presentar síntomas y secuelas severas, según la forma en la que se manifiesta, en la niñez o en la edad adulta.
Existen dos formas principales clasificadas según la edad de aparición de los síntomas, conforme expresó el especialista.
1. Forma infantil o de inicio temprano: Es la más grave. Los bebés presentan una debilidad muscular extrema (parecen “muñecos de trapo”), tienen dificultades para alimentarse y respirar, y su corazón está muy agrandado. Sin tratamiento, suele ser fatal antes del primer año de vida.
2. Forma de inicio tardío: Puede aparecer en niños mayores, adolescentes o incluso adultos. Los síntomas progresan más lentamente, pero son debilitantes: debilidad muscular progresiva (especialmente en piernas y tronco), dificultad para respirar (incluso al estar acostados) y, en muchos casos, necesidad de usar silla de ruedas o ayuda para respirar con el tiempo. Por lo general, no tienen impacto en el corazón.
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Los pacientes pueden presentar complicaciones severas que ponen incluso en riesgo la vida.
“El mayor desafío para el paciente son las complicaciones respiratorias, la más grave y la principal causa de morbilidad, porque puede llevar a tener infecciones pulmonares recurrentes y hasta insuficiencia respiratoria”, alertó.
En tanto, en la forma infantil, una complicación a temer es la cardiomiopatía hipertrófica. Esto implica que el corazón se agranda y sus paredes se vuelven anormalmente gruesas, lo que le dificulta bombear la sangre eficientemente.
“Otras complicaciones pueden incluir debilidad muscular progresiva, lo que puede dificultar la movilidad autónoma y aumentar la frecuencia de caídas asociadas a traumatismos”, manifestó.
Diagnóstico y tratamiento
Debido a que es una enfermedad rara, sus síntomas suelen confundirse con otros, lo que retrasa el diagnóstico durante años, según el doctor Espínola.
“El diagnóstico se basa inicialmente en la sospecha clínica según los síntomas del paciente. Se solicitan análisis enzimáticos para medir la actividad de GAA, pruebas genéticas para detectar mutaciones en el gen GAA y, en algunos casos, biopsias musculares”, mencionó.
En cuanto a las opciones de tratamiento, el médico comentó que desde hace algunos años existe una Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE). Este tratamiento consiste en administrar por vía intravenosa la enzima que les falta a los pacientes.
“No es una cura, pero frena la progresión de la enfermedad y puede mejorar la fuerza muscular y la función cardíaca y respiratoria”, aclaró. El especialista consideró crucial un diagnóstico precoz para iniciar el tratamiento lo antes posible y evitar daños irreversibles.
“El manejo abarca fisioterapia, apoyo respiratorio y atención multidisciplinaria con la participación de neumólogos, cardiólogos, nutricionistas y psicólogos”, detalló.
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Solo dos casos confirmados en Paraguay
Según el Ministerio de Salud Pública, hay 2 casos confirmados de enfermedad de Pompe en adultos y 4 más bajo estudio. “La prevalencia es de 1 caso por cada 45 000 habitantes; aplicado a Paraguay, podrían existir más de 100 personas no diagnosticadas. Visibilizar estas enfermedades raras es clave para agilizar el diagnóstico, acceder a tratamientos y mejorar la calidad de vida de quienes padecen Pompe”, destacó.
Datos clave
-La enfermedad de Pompe es un trastorno poco frecuente que afecta principalmente a los músculos.
-Se hereda cuando ambos padres portan una copia del gen alterado y se la transmiten a su hijo.
-Debido a que es una enfermedad rara, sus síntomas suelen confundirse con otros, lo que retrasa el diagnóstico durante años.
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