Una desesperada madre oriunda del distrito de Juan León Mallorquín, Alto Paraná, denunció la falta de medicamentos para la enfermedad de Hunter (patología genética rara) que padece su hijo. Natividad Fernández contó que retiraba la medicación del Hospital de Clínicas, pero desde abril se suspendió el tratamiento porque se agotó el stock en la farmacia.
“Yo ya tuve un hijo con la misma enfermedad, hace un año y tres meses que falleció. Y le diagnosticaron otra vez a su hermanito la misma enfermedad. Es una enfermedad rarísima. Estábamos con medicamentos hace tres meses, pero después entró en falta y sin ese medicamento se va a ir empeorando más la salud de mi hijo”, señaló a la 1020 AM.
Dijo que la vida de su pequeño pende de esa medicación por lo que clama el reabastecimiento del producto. “Lo que más deseamos es que el Ministerio de Salud pueda pensar un poco en los pacientes con enfermedad rara, porque es una enfermedad que va a ir empeorando en el organismo de la criatura, en el corazón, hígado, vasos. Casi en todos los órganos le afecta esta enfermedad”, expresó.
La desesperada madre pide a las autoridades sanitarias que le provean el fármaco que es muy costoso, conforme expresó. “No está en nuestras manos poder comprar porque es un medicamento muy costoso”, manifestó.
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Comentó que su hijo sigue el tratamiento en el Hospital de Clínicas y la última vez que se le proveyó la medicina fue el 8 de abril. “De ahí no tuvimos más hasta ahora no hay más medicamentos. Cada jueves tenía su goteo, pero después terminó su medicación y de ahí no tenemos más respuesta hasta ahora. Y mi hijo depende totalmente de ese medicamento para poder tener un poco mejor calidad de vida que no tuvo su hermanito que ya padeció esa enfermedad rara”, subrayó.
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Esclerosis múltiple: la lucha diaria de miles de paraguayos
Por Nilza Ferreira
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal y se diagnostica con mayor frecuencia en las mujeres. En nuestro país, se estima que unas 7.000 personas conviven con esta enfermedad, según datos del censo realizado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. El neurólogo Fernando Espínola explica las causas, los métodos de diagnósticos y la cobertura sanitaria para los pacientes en Paraguay.
“La esclerosis múltiple (EM) es una condición crónica y autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca erróneamente a las células sanas del organismo. Esta enfermedad afecta a la mielina, que es la sustancia que recubre las neuronas del sistema nervioso central, incluyendo el cerebro, el nervio óptico y la médula espinal”, señaló el especialista a La Nación/Nación Media.
Aunque no se conoce la causa exacta de la esclerosis múltiple, y no tiene cura, existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a manejar sus síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad, conforme indicó.
El especialista refirió que la esclerosis múltiple puede presentarse de formas muy variadas, y sus síntomas difieren considerablemente entre una persona y otra. Entre los signos más comunes se encuentran: la fatiga (sensación de cansancio extremo que no mejora con el descanso), dificultad en la movilidad (problemas de coordinación, equilibrio y debilidad en brazos o piernas) y alteraciones sensoriales (hormigueo, entumecimiento o dolor en distintas zonas del cuerpo).
Así también se pueden presentar trastornos visuales tales como visión borrosa, visión doble o pérdida temporal de la visión.
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Otras manifestaciones clínicas de la enfermedad son: dificultades cognitivas, alteraciones urinarias, disfunción sexual, espasticidad (rigidez muscular y espasmos involuntarios), problemas en el habla y la deglución.
“Los síntomas pueden presentarse en forma de brotes (episodios temporales) o de manera progresiva. En algunos casos, las manifestaciones son leves, mientras que en otros pueden afectar significativamente la calidad de vida”, afirmó.
El doctor Espínola sostuvo que diagnosticar la EM es un proceso complejo que combina la historia clínica, exámenes neurológicos, pruebas de imagen y análisis de laboratorio.
“La revisión de la historia médica, personal y familiar es crucial, ya que antecedentes familiares pueden aumentar el riesgo”, subrayó.
Es así que el neurólogo realiza un examen físico detallado para solicitar los estudios diagnósticos principales: punción lumbar y Resonancia Magnética Nuclear (RMN). “La RMN permite observar directamente las lesiones o placas características de la enfermedad en el cerebro y la médula espinal”, puntualizó.
Tratamiento de la EM
“El objetivo primordial del tratamiento de la EM es controlar los síntomas, reducir la frecuencia y gravedad de los brotes, frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida”, destacó.
El neurólogo detalló que los tratamientos se personalizan según el tipo de EM, la severidad de los síntomas y la respuesta del paciente.
“Las Terapias Modificadoras de la Enfermedad (TME), que incluyen anticuerpos monoclonales humanizados, buscan reducir la inflamación, los brotes y la discapacidad a largo plazo. Para tratar los brotes agudos, se utilizan principalmente corticoides”, significó.
En nuestro país, tanto centros públicos como privados ofrecen atención especializada. En el sector público se tiene buena cobertura para las TME, los principales centros son el Hospital de Clínicas (HC), el Instituto de Medicina Tropical (IMT) y el Instituto de Previsión Social (IPS).
Epidemiología
La EM afecta a aproximadamente 2,8 millones de personas en todo el mundo, según estimaciones recientes de la Organización Mundial de la Salud. En nuestro país, se estima que unas 7.000 personas conviven con esta enfermedad, según datos del censo realizado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
“La prevalencia de la EM varía en función de la región geográfica y las características de la población. Es más común en mujeres jóvenes, especialmente entre los 20 y 40 años, con una proporción aproximada de 3 a 1 en comparación con los hombres. Además, se observa con mayor frecuencia en regiones con climas fríos”, remarcó el doctor Espínola.
DATOS CLAVE
-La esclerosis múltiple (EM) es una condición crónica y autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca erróneamente a las células sanas del organismo.
- Los síntomas pueden presentarse en forma de brotes (episodios temporales) o de manera progresiva.
-El objetivo primordial del tratamiento de la EM es controlar los síntomas, reducir la frecuencia y gravedad de los brotes, frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
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Alianza Neighpart y Livanto busca mejorar el acceso y la calidad en salud
Las empresas Neighpart y Livanto, formalizaron una alianza estratégica con el objetivo de fortalecer los modelos de atención mediante la incorporación de tecnología de vanguardia.
En el marco de este acuerdo, Neighpart hará entrega de cinco maletines de teletriaje portátil Vitalics a Livanto, con el objetivo de implementar un proyecto inicial que será desarrollado con pacientes en distintos entornos de atención.
Esta etapa permitirá evaluar el funcionamiento de la tecnología en situaciones concretas, y adaptar su uso a las necesidades particulares de cada paciente, garantizando un servicio de salud más preciso, eficiente y centralizado.
El maletín Vitalics, es una solución médica portátil que permite realizar un triaje completo, con resultados digitales y precisos que se sincronizan al instante con las plataformas de gestión en salud. Su diseño liviano, resistente y autónomo lo convierte en una herramienta clave para equipos médicos, unidades móviles, escuelas y comunidades rurales.
Funcionalidades médicas del maletín Vitalics:
- Peso corporal e Índice de Masa Corporal (IMC)
- Presión arterial
- Temperatura corporal
- Frecuencia cardíaca
- Saturación de oxígeno en sangre
- Glucosa, colesterol y ácido úrico
- Electrocardiograma (ECG) portátil
Esta iniciativa marca un avance significativo hacia la transformación digital del sistema sanitario, permitiendo optimizar la atención primaria, mejorar la detección temprana y brindar un seguimiento más eficiente, incluso en zonas de difícil acceso.
Un modelo a seguir para instituciones públicas y privadas que buscan incorporar soluciones tecnológicas con impacto real en la gestión sanitaria.
Con esta alianza, Livanto reafirma su compromiso con una atención médica humanizada, accesible y de alta calidad, integrando soluciones tecnológicas que fortalecen su modelo de atención.
Este paso representa una evolución natural en su misión de acompañar y cuidar a sus pacientes y sus familias, brindándoles diagnósticos más rápidos, precisos y confiables, incluso en contextos donde el acceso a servicios de salud suele ser limitado.
Por su parte, Neighpart consolida su rol como aliado estratégico en la transformación digital del sistema de salud en Paraguay, aportando innovación, herramientas de última generación y un enfoque colaborativo que busca generar un impacto real y sostenible en la forma en que se presta atención médica.
Esta iniciativa forma parte de una visión más amplia orientada a reducir brechas en el acceso, mejorar la eficiencia del sistema y posicionar a Paraguay como referente regional en la incorporación de tecnologías para la salud.
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Nuevo tratamiento reduce casi a la mitad el riesgo del cáncer de mama
- Washington, Estados Unidos. AFP.
Un nuevo tratamiento reduce casi a la mitad el riesgo de progresión o de muerte en algunos cánceres de mama para los que no hubo avances farmacológicos importantes en más de una década, informó este lunes un grupo de investigadores. Los resultados del estudio, presentados en la reunión anual de la Sociedad Americana de Oncología Clínica (American Society for Clinical Oncology), se someterán a los organismos reguladores.
Los científicos confían en contar pronto con una nueva terapia para las personas con cáncer de mama metastásico HER2-positivo, un tipo agresivo que representa entre el 15 y el 20% de todos los casos de la enfermedad. Los cánceres HER2-positivos se alimentan de un gen HER2 hiperactivo, que produce demasiada cantidad de una proteína que ayuda a las células cancerosas a crecer y propagarse.
Las pacientes con cáncer de mama HER2-positivo que se ha extendido a otras partes del cuerpo viven un promedio de cinco años. “Para nosotros fue impresionante ver una mejora tan considerable” al “casi duplicar el tiempo durante el que las pacientes podían tener su cáncer bajo control”, declaró a la AFP la oncóloga Sara Tolaney, jefa de la división de oncología mamaria del Instituto Oncológico Dana-Farber.
El tratamiento estándar actual, conocido como THP, combina la quimioterapia con dos anticuerpos que bloquean las señales de crecimiento de la proteína HER2. El nuevo enfoque utiliza otro medicamento (T-DXd), un anticuerpo combinado con quimioterapia.
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“Bomba inteligente”
Esta estrategia de “bomba inteligente” permite que el fármaco se dirija directamente a las células cancerosas. “Se une a la célula cancerosa y descarga toda la quimio directamente en ella”, explica Tolaney.
“Algunos las llaman bombas inteligentes porque administran la quimio de forma selectiva, y por eso creo que podemos aumentar tanto la eficacia”, añadió.
Los efectos secundarios más frecuentes son náuseas, diarrea y una caída de glóbulos blancos. Algunas veces también provoca cicatrices pulmonares.
T-DXd ya está aprobado como segunda opción, para cuando los tratamientos de primera línea dejan de funcionar. Pero en el nuevo ensayo se administró antes, junto con otro anticuerpo, el pertuzumab.
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En un ensayo dirigido por Tolaney, se asignó aleatoriamente a algo menos de 400 pacientes T-DXd en combinación con pertuzumab, lo que se cree que potencia sus efectos. Un número similar recibió el tratamiento estándar de THP. También se incluyó un tercer grupo, que recibió T-DXd sin pertuzumab, pero aún no se han comunicado los resultados.
En un seguimiento de 2,5 años, la combinación de T-DXd y pertuzumab redujo el riesgo de progresión de la enfermedad o muerte en un 44% en comparación con el tratamiento estándar. El 15% de las pacientes del grupo de T-DXd vieron desaparecer el cáncer por completo, frente al 8,5% del de THP. Además, en la mitad de las pacientes el cáncer reapareció o empeoró al cabo de 40,7 meses en promedio, frente a los 26,9 meses con el tratamiento estándar. Los expertos creen que esta diferencia puede agrandarse aún más.
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Esclerosis múltiple: señales de una enfermedad crónica
El doctor José Medina explicó que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que puede iniciar en la juventud y afectar el sistema nervioso de forma progresiva. Alertó que ante síntomas como alteraciones en la visión o dificultad motora es clave acudir al neurólogo.
“Cuando se sospecha la enfermedad, se utilizan tratamientos para los brotes o momentos agudos, como los corticoides. Se puede usar inmunoglobulina. También se pueden usar otros inmunomoduladores”, señaló a la 1020 AM.
“Los inmunomoduladores regulan la inmunidad de la persona para que no ataque el nervio. Ese es un tratamiento de las fases agudas o brotes. Y otro es un tratamiento para evitar que se produzca eso, como un preventivo. Tenemos una cantidad de medicamentos que se eligen, según la intensidad o según la gravedad del paciente”, refirió. El neurólogo sostuvo que el tratamiento de la esclerosis múltiple es de por vida.
“A mí me toca trabajar en el Instituto de Previsión Social; tiene bastantes alternativas hoy día para el tratamiento de esta enfermedad”, resaltó.
HAY NUEVOS TRATAMIENTOS
Afirmó que la esclerosis múltiple es una enfermedad poco conocida, no es algo usual como la diabetes o la hipertensión. “Es una enfermedad que afecta relativamente a poca gente, pero es una enfermedad crónica que puede iniciarse en la niñez, en la juventud y puede acompañar por el resto de la vida de las personas”, expresó.
Así también, tiene implicaciones en la calidad de vida, puesto que afecta el movimiento de brazos y piernas, así como la visión y otras funciones corporales.
“Lo importante es que la gente pueda saber sobre esta enfermedad que puede padecer. Hay personas que no lo saben todavía, y que tiene tratamiento. Hoy día la ciencia en el mundo ha encontrado muchas opciones para que las personas puedan tener una vida totalmente funcional”, finalizó.