Pacientes con esclerosis múltiple solicitan no alterar sus tratamientos
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Desde la Asociación de Pacientes con Esclerosis Múltiple y Enfermedades Desmielinizantes (Apemed) denuncian que el Instituto de Previsión Social (IPS) busca utilizar medicamentos biosimilares para el tratamiento de esta enfermedad, sin haber consultado ni con los médicos, ni con los pacientes respecto a este cambio. Esto podría afectar la salud de quienes reciben tratamiento hace años.
“Sostenemos que para los cambios o sustituciones no debe primar el interés económico de las instituciones de salud, sino el bienestar del paciente; en nuestro caso, con diagnóstico de esclerosis múltiple, en tratamiento desde hace muchos años con el medicamento biológico, se encontraron con la sorpresa del cambio al momento de querer retirar el medicamento. En ventanilla de la farmacia externa les informan que el único medicamento disponible es el biosimilar”, comentó Lurdes Morales, miembro de la Apemed, en conversación con La Nación/Nación Media.
La preocupación principal de los pacientes ante este escenario es que se termine por instalar el uso del medicamento biosimilar y ya no tengan acceso al que actualmente utilizan, arriesgándose a que se puedan dar fallas en el tratamiento, en especial de aquellos pacientes que llevan años utilizando la misma medicación y que cuentan con un diagnóstico crónico.
“Presentamos notas a la Gerencia de Salud del IPS, solicitando audiencia, entrevistarnos, pero no recibimos ningún tipo de respuesta, también nos acercamos ante la jefatura del servicio de neurología, donde se escuchó nuestro reclamo, y nos informaron que se respetaría el seguimiento del tratamiento con el medicamento biológico a los pacientes que están en tratamiento con él. Sin embargo, en la práctica, cada mes que corresponde que el paciente retire su medicamento de farmacia no les entregan, peor aún son presionados a retirar el biosimilar”, remarcó en otro momento Morales.
La exigencia principal de los pacientes que integran la Apemed es que puedan continuar siendo tratados con el medicamento que hasta el momento se encontraban utilizando y que desde la farmacia externa puedan entregar los medicamentos en fecha y forma a los pacientes.
Con la aprobación del pedido de intervención a la Municipalidad de Asunción, el Poder Ejecutivo debe designar al interventor que llevará adelante el trabajo de fiscalización que durará 90 días. Para este trabajo, el presidente de la República, Santiago Peña, hizo la propuesta al exministro y doctor en ciencias contables Carlos Alberto Pereira Olmedo, según reveló el actual consejero del Instituto de Previsión Social (IPS).
Pereira, que fue recibido por el mandatario y le entregó un ejemplar de su nuevo libro “El camino hacia la libertad financiera”; confirmó que solicitó tiempo hasta el próximo lunes para evaluar la situación y dar una respuesta de si acepta. El expresidente del Banco Nacional de Fomento (BNF) y máster en administración de empresas indicó que será un trabajo muy delicado, por lo que analizará previamente para dar una respuesta.
“Me ofreció el presidente ayer (miércoles), entonces yo que soy muy serio y muy responsable de mis decisiones me tomó muy de sorpresa. Siempre que sea técnico estrictamente, y no haya incidencia de ningún tipo, ni siquiera de insinuaciones políticas podría considerarlo, pero le pedí, con mucho respeto que me dé unos días, hasta el lunes para pensar”, dijo Pereira en entrevista a la 1020 AM.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal que se diagnostica con mayor frecuencia en las mujeres. Foto: Archivo
Esclerosis múltiple: la lucha diaria de miles de paraguayos
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Por Nilza Ferreira
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal y se diagnostica con mayor frecuencia en las mujeres. En nuestro país, se estima que unas 7.000 personas conviven con esta enfermedad, según datos del censo realizado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. El neurólogo Fernando Espínola explica las causas, los métodos de diagnósticos y la cobertura sanitaria para los pacientes en Paraguay.
“La esclerosis múltiple (EM) es una condición crónica y autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca erróneamente a las células sanas del organismo. Esta enfermedad afecta a la mielina, que es la sustancia que recubre las neuronas del sistema nervioso central, incluyendo el cerebro, el nervio óptico y la médula espinal”, señaló el especialista a La Nación/Nación Media.
Aunque no se conoce la causa exacta de la esclerosis múltiple, y no tiene cura, existen tratamientos disponibles que pueden ayudar a manejar sus síntomas y ralentizar la progresión de la enfermedad, conforme indicó.
El especialista refirió que la esclerosis múltiple puede presentarse de formas muy variadas, y sus síntomas difieren considerablemente entre una persona y otra. Entre los signos más comunes se encuentran: la fatiga (sensación de cansancio extremo que no mejora con el descanso), dificultad en la movilidad (problemas de coordinación, equilibrio y debilidad en brazos o piernas) y alteraciones sensoriales (hormigueo, entumecimiento o dolor en distintas zonas del cuerpo).
Así también se pueden presentar trastornos visuales tales como visión borrosa, visión doble o pérdida temporal de la visión.
El neurólogo Fernando Espínola explica las causas, los métodos de diagnósticos y la cobertura sanitaria para los pacientes con esclerosis múltiple en Paraguay. Foto: Gentileza
Otras manifestaciones clínicas de la enfermedad son: dificultades cognitivas, alteraciones urinarias, disfunción sexual, espasticidad (rigidez muscular y espasmos involuntarios), problemas en el habla y la deglución.
“Los síntomas pueden presentarse en forma de brotes (episodios temporales) o de manera progresiva. En algunos casos, las manifestaciones son leves, mientras que en otros pueden afectar significativamente la calidad de vida”, afirmó.
El doctor Espínola sostuvo que diagnosticar la EM es un proceso complejo que combina la historia clínica, exámenes neurológicos, pruebas de imagen y análisis de laboratorio.
“La revisión de la historia médica, personal y familiar es crucial, ya que antecedentes familiares pueden aumentar el riesgo”, subrayó.
Es así que el neurólogo realiza un examen físico detallado para solicitar los estudios diagnósticos principales: punción lumbar y Resonancia Magnética Nuclear (RMN). “La RMN permite observar directamente las lesiones o placas características de la enfermedad en el cerebro y la médula espinal”, puntualizó.
Tratamiento de la EM
“El objetivo primordial del tratamiento de la EM es controlar los síntomas, reducir la frecuencia y gravedad de los brotes, frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida”, destacó.
El neurólogo detalló que los tratamientos se personalizan según el tipo de EM, la severidad de los síntomas y la respuesta del paciente.
“Las Terapias Modificadoras de la Enfermedad (TME), que incluyen anticuerpos monoclonales humanizados, buscan reducir la inflamación, los brotes y la discapacidad a largo plazo. Para tratar los brotes agudos, se utilizan principalmente corticoides”, significó.
En nuestro país, tanto centros públicos como privados ofrecen atención especializada. En el sector público se tiene buena cobertura para las TME, los principales centros son el Hospital de Clínicas (HC), el Instituto de Medicina Tropical (IMT) y el Instituto de Previsión Social (IPS).
Epidemiología
La EM afecta a aproximadamente 2,8 millones de personas en todo el mundo, según estimaciones recientes de la Organización Mundial de la Salud. En nuestro país, se estima que unas 7.000 personasconviven con esta enfermedad, según datos del censo realizado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
“La prevalencia de la EM varía en función de la región geográfica y las características de la población. Es más común en mujeres jóvenes, especialmente entre los 20 y 40 años, con una proporción aproximada de 3 a 1 en comparación con los hombres. Además, se observa con mayor frecuencia en regiones con climas fríos”, remarcó el doctor Espínola.
DATOS CLAVE
-La esclerosis múltiple (EM) es una condición crónica y autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca erróneamente a las células sanas del organismo.
- Los síntomas pueden presentarse en forma de brotes (episodios temporales) o de manera progresiva.
-El objetivo primordial del tratamiento de la EM es controlar los síntomas, reducir la frecuencia y gravedad de los brotes, frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida.
Esclerosis múltiple: visión borrosa o dificultad motora podrían ser señales de alerta
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El doctor José Medina explicó que la esclerosis múltiple es una enfermedad crónica que puede iniciar en la juventud y afectar el sistema nervioso de forma progresiva. Alertó que ante síntomas como alteraciones en la visión o dificultad motora, es clave acudir al neurólogo.
“Cuando se sospecha la enfermedad, se utilizan tratamientos para los brotes o momentos agudos, como los corticoides. Se puede usar inmunoglobulina. También se pueden usar otros inmunomoduladores”, señaló a la 1020 AM.
Los inmunomoduladores regulan la inmunidad de la persona para que no ataque el nervio. “Ese es un tratamiento de las fases agudas o brotes. Y otro es un tratamiento para evitar que se produzca eso, como un preventivo. Tenemos una cantidad de medicamentos que se eligen, según la intensidad o según la gravedad del paciente”, refirió. El neurólogo sostuvo que el tratamiento de la esclerosis múltiple es de por vida.
“A mí me toca trabajar en el Instituto de Previsión Social; tiene bastantes alternativas hoy día para el tratamiento de esta enfermedad”, resaltó.
Afirmó que la esclerosis múltiple es una enfermedad poco conocida, no es algo usual como la diabetes o la hipertensión. “Es una enfermedad que afecta relativamente a poca gente, pero es una enfermedad crónica que puede iniciarse en la niñez, en la juventud y puede acompañar por el resto de la vida de las personas”, expresó.
Así también, tiene implicaciones en la calidad de vida, puesto que afecta el movimiento de brazos y piernas, así como la visión y otras funciones corporales.
“Lo importante es que la gente pueda saber sobre esta enfermedad que puede padecerlo. Hay las personas que no lo saben todavía, y que tiene tratamiento que hoy día la ciencia en el mundo ha encontrado muchas opciones para que las personas puedan tener una vida totalmente funcional”, finalizó.
No son muchos los nombres de hombres que actualmente sobresalen como figuras que marcan el rumbo del planeta. Para bien o para mal, Trump, Musk, Bezos, Netanyahu, Putin, Zuckerberg, Jinping, Gates, Zelenski y hasta León XIV acaparan las noticias cotidianamente, demostrando su fuerza y determinación.
De entre ellos, un presidente de los más pomposos y pretenciosos, con 1,73 metros de estatura –que parece mucho menos a causa de su delgada silueta–, y que con su verborragia alienta a sus pares a jugar a la tercera guerra mundial, hace unos días llegó definitivamente al punto más alto del rating. Pero no fue por un hecho positivo ni descollante para la humanidad, sino por una enigmática escena en un vagón de tren.
Nos referimos a Emmanuel Macron, quien días antes había sido burla en todas las redes sociales por supuestamente esconder un paquetito de polvo blanco cuando fue sorprendido por la prensa.
Claro, la maquinaria de marketing del mandatario se encargó de explicar que ese polvito no era cocaína como se pretendió hacer creer a la opinión pública, sino “un pañuelo” y que las imágenes habían sido manipuladas con inteligencia artificial. Todo fue obra de los “malvados” rusos, dijeron.
Pero lo que sucedió a continuación dejó a todos con la boca abierta… y a Macron con la cara adolorida, cuando el presidente se disponía a bajar por las escaleras de un avión, una certera mano le sorprendió ¡con una cachetada!
Esta vez no hubo manipulación, en esta ocasión no fueron los agentes de Putin, sino la decidida palma de la mano de una mujer que “corregía” a uno de los hombres más poderosos del mundo. Era la esposa, quien rotundamente “le explicaba” su parecer a su marido. Para que entendiera y no hubiera dudas.
La cara de Macron fue para filmar. Bueno, en realidad quedó grabada para la posteridad y algunos científicos hasta posiblemente usen ese registro para analizar hasta qué punto puede llegar la caradurez de un político.
Todo ocurrió en centésimas de segundos. En cámara lenta se puede apreciar el trabajo de la mano femenina aplicado con eficiencia en el rostro del mandatario, al mismo tiempo la expresión de sorpresa por esa lección recibida, que instantáneamente se convirtió en vergüenza al darse cuenta de que toda la prensa había sido testigo del hecho, y al mismo tiempo la magia de la sonrisa para intentar disimular lo que todos habían visto.
“Mi esposa y yo bromeábamos, como solemos hacer”, fue la infantil explicación que dio más tarde Macron, pero nadie le creyó.
Aunque los tiempos producen cambios en las sociedades, es una constante que en la historia las mujeres siempre fueron protagonistas, aunque casi siempre detrás del telón. Su astucia hace que los hombres den la cara, pero en realidad son ellas las que llevan los pantalones. De ahí tal vez provenga la famosa frase que reza: “Detrás de cada gran hombre hay una gran mujer”.
En este tiempo en que el feminismo y el machismo se muestran los dientes, para algunos la frase será cuestionada. ¿Por qué detrás y no delante? Otros expresarán que la mujer debería estar al lado del hombre y no detrás ni adelante. También estarán los que lancen el grito al cielo y denuncien la violencia de género y salgan a favor del “pobre” Macron, visibilizando que los hombres de esta época reciben más palos que antes y que no solo los varones son los brutos y salvajes.
Es posible que el misterio de la autoría de esta reflexión de “gran hombre y gran mujer” se pierda para siempre entre los velos del tiempo, pero su contundencia no tiene reparos. A Helena de Troya, Cleopatra, Juana de Arco (ayer se recordó su sacrificio), Elisa Lynch, Marie Curie, Rosa Parks, ahora se suma el nombre de Brigitte Macron, quien desde ahora será recordada con una gran educadora de líderes mundiales.
De ni siquiera a tener alma en el pasado, a conquistar el voto, luchar por la igualdad de derechos, emanciparse de la esclavitud dentro del hogar, hasta ocupar los más altos cargos en empresas y hasta lograr presidencias de países, las mujeres demuestran que están más vigentes que nunca y que siguen cambiando el mundo.