A través de la cuenta Todos somos Bianca en redes sociales, se observan los avances de la pequeña que con ayuda de especialistas está coloreando sus primeros trazos sobre un papel lo que significa un paso más en su recuperación. A principios del año pasado a la niña de tres años se le aplicó el medicamento Zolgensma luego de ser diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME), y que con el tiempo se convirtió en un símbolo en la lucha contra esta compleja enfermedad.

“Ya se hacer rayas y puntos tías y tíos. Me encanta colorear, pero me gusta más la pintura”, expresaba el posteo en las redes sociales, donde también se observa a la niña conocer a una pequeña de un año de nombre Mayra, quien también cuenta con el mismo diagnóstico que Bianca, además de la visita de una peinadora, su participación en el cumpleaños de su abuela y la confirmación de casamiento de sus padres que fue marcado para las próximas semanas.

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Ya se hacer rayas y puntos tías y tíos😍🥰 Me encanta colorear , pero me gusta más la pintura 😂🤭 . . . . #AtrofiaMuscularTipo1 #Zolgensma #cureSMA

Posted by Todos somos Bianca on Thursday, October 6, 2022

Un 4 de febrero del 2019, a las 16:10, en Lambaré, nacía una pequeña guerrera con muchas ganas de vivir y sos­tenida con fuerza de la mano de sus padres, Tania Maíz y José Patiño, a quienes luego de cinco meses los médicos les confirmaron que Bianca tenía una complicada enfermedad llamada atrofia muscular espinal.

Posteriormente los padres de Bianca, en el 2020 iniciaron una exhaustiva campaña para la compra de uno de los medicamentos más caros que existen a nivel mundial, el Zolgensma, luego lograron que se apruebe la compra del fármaco tras meses de solicitar ayuda a la ciudadanía, presionar a las autoridades y hasta encadenarse en el acceso de la sede del Ministerio de Salud.

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El medicamento Zolgensma, considerado el más caro del mundo por costar US$ 2,1 millones, cifra recaudada en un gran porcentaje por los padres de la niña y que fue completada por Salud Pública, tras la dura presión de la ciudadanía con base en el derecho a la vida que el Estado debe garantizar. Hoy, la familia de Bianca celebrará el amor que los unió en la continua lucha contra el AME de la niña que demuestra día a día sus ganas de vida.

Tania Maíz y José Patiño sostienen a la pequeña Bianca en brazos y en su lucha contra el AME. Foto: Gentileza.

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