El Ministerio de Salud Pública finalmente cumplió con la orden judicial que obliga a la compra de medicamentos para un total de 23 niños con atrofia muscular espinal (AME). Uno de los fármacos es el Risdiplam, que tiene un valor de G. 67.000.000 por ampolla y las dosis dependen del peso de cada paciente.
Para acceder a este medicamento las familias recurren a la Defensoría del Pueblo y amparos judiciales, por el alto costo que tiene. El medicamento es de suma importancia para los niños que padecen este mal porque hace que el sistema nervioso funcione de manera adecuada.
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“Con el medicamento los niños tendrán una mejor calidad de vida, una vida con inclusión, una vida en la cual la atrofia espinal no les condicione a estar atado a una cama de hospital con un respirador o la derivación fatal que puede tener la enfermedad. Tenemos chicos de todas las edades con AME, desde una niña de Concepción de 7 meses hasta un chico que está a punto de cumplir los 18 años, todos van a recibir la medicación”, indicó uno de los padres de la asociación de familias con AME en comunicación con C9N.
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (Afame) junto a las familias de pacientes con AME, a través de un amparo judicial, en julio pasado había solicitado al Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) la compra del costoso medicamento que requieren los niños con AME para su tratamiento.
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En este sentido, el juez en lo Civil y Comercial Arnaldo Martínez hizo lugar a la medida cautelar y dispuso que el Ministerio de Salud otorgue a 23 niños con AME el suministro y financiamiento del medicamento Risdiplam (Evrysdi). Se estima que el Estado deberá invertir al menos G. 80.500 millones por año.
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Abogada señala que orden judicial contra Chena no es censura previa
Este miércoles, el grupo de abogados que representa a la señora Gisele Zuni Mousques denunció que su clienta está siendo víctima de violencia psicológica, telemática y contra su dignidad por parte de Christian Chena y su conglomerado de medios. Explicaron que se está desacatando una orden judicial y que esta persecución se intensificó porque Mousques había ganado una demanda laboral por 2.000 millones de guaraníes.
Según la abogada Lucía Sandoval, presentaron la denuncia ante el Juzgado de Trinidad y solicitaron una medida cautelar contra el empresario Christian Chena, porque tras el fallo de la Corte Suprema de Justicia contra Teledifusora Paraguaya S.A. Gisele Mousques comenzó a ser atacada en su dignidad.
“Ella (Gisele) sistemáticamente viene recibiendo ataques en su dignidad de mujer y lo que se está haciendo ahora es desacatar la orden judicial, pero queremos aclarar que respetamos la libertad de expresión y de prensa, así también el derecho a la intimidad y dignidad de las personas, y que no hay abuso de la Ley”, expresó la Sandoval en entrevista con La Nación/Nación Media.
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Resaltó que se denunció al empresario Christian Chena por Violencia Contra la Mujer según la Ley 5777/16, por lo que la jueza Gloria Machuca dispuso una medida de protección para que el hombre no pueda hacer publicaciones o referirse a Mousques en sus redes sociales, medios digitales y otros similares que sean de su propiedad, sea de manera directa o indirecta.
“Pero al recibir la notificación lo primero que hace es poner la cédula de notificación en su red social haciendo caso omiso al mandato judicial e instalando la idea de que se trata de una censura previa. Lo que queremos aclarar de que eso no es así, lo único que solicitamos es que pare el hostigamiento, porque tras esa publicación se genera una horda de comentarios de odio, peyorativos y discriminatorios en su condición de mujer”, refirió.
Explicó que estas publicaciones hacen mucho daño a la señora Gisele que es esposa, madre, abuela y profesa una religión. “Por lo que cada vez que reflota una información que ya data de hace mucho año y que ya no es de utilidad pública, por eso decimos que no hay censura previa. Entonces lo hacen apropósito y genera comentarios que hacen daños a la persona que debe recurrir a profesionales”, confirmó.
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Omitir datos en web oficial es un retroceso en materia de transparencia, lamenta UIP
La Unión Industrial Paraguaya (UIP) emitió un comunicado a la opinión pública, haciendo extensiva su postura de atentar en contra a la transparencia, con relación a las acciones legales presentadas por un grupo de empresas para que la Dirección Nacional de Aduanas (DNA) eliminara información sobre el comercio exterior de Paraguay de su página web.
Esto, luego de que la DNA haya recibido por instancias jurídicas, la orden levantar información (suprimir) de su apartado especial de “transparencia” de su sitio web oficial, específicamente de las importaciones, por contener datos que atentaran contra la privacidad de un grupo de 5 empresas.
“La ausencia de datos, antes disponibles en el portal abierto a la ciudadanía, y que constituía una herramienta de control, representa un retroceso en materia de transparencia y acceso a la información pública”, lamenta el gremio de industriales.
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Ante dicha situación, es que la UIP manifestó que, es importante recordar la premisa que rige las relaciones jurídicas, la de; “El interés general está por encima del interés particular”, sentencia el documento compartido por la institución compuesta por el sector privado.
Por lo que desde el gremio instan a todos los actores involucrados, a articular esfuerzos para la publicación de la información referida, teniendo en cuenta que la formalidad que tanto necesita el país, debe ser construida sobre la base de la transparencia y el libre acceso a la información pública, señalan.
El enunciado del comunicado reza que la “publicación de datos de comercio exterior, es una medida de transparencia que se debe mantener”. En tanto que desde la DNA, el titular había declarado a la prensa local, que solo podrán volver a subir información sobre importaciones si se diera una especie de garantía por parte de los adherentes de los gremios privados de no volver a recibir demanda alguna sobre el mismo punto.
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Laurys Diva ¿la próxima Miss Universo Paraguay?
La modelo e influencer Laurys Diva sorprendió a sus fanáticos con su paso por la Casa de las Reinas. La popular creadora de contenido desfiló con garbo en la sala donde las misses de Reinas del Paraguay se preparan para los certámenes internacionales como Miss Universo y Miss Mundo, por lo que Laurys despertó la duda de “sus amores” de si participará en un certamen de belleza próximamente.
Si bien las inscripciones para una nueva tanda de Reinas del Paraguay aún no fueron anunciadas, no se sabe si la influencer paraguaya de 8 millones de seguidores en Instagram está practicando su pasarela porque busca ser la sucesora de Leah Ashmore para el año 2023 o simplemente quiere mejorar su caminata aprendiendo en la casa donde se perfeccionan las reinas de bellezas.
En la aldea digital se especula que Laurys se está preparando para un futuro certamen de belleza, específicamente para una competencia de la Universidad Nacional de Asunción, donde representará a la Facultad de Derecho. “Ella es hermosa, con buena preparación claro que puede ser una miss”, “Estaría muy buena ella para una Miss Grand International”, “Me encanta que sea así de auténtica siempre”, fueron algunos comentarios que se leyeron en redes.
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Orden judicial
Por otra parte, días atrás la joven decidió acudir a la Justicia para dar un alto a una situación que la aquejaba. Se trata del presunto acoso mediático que recibe por parte de comunicadores, específicamente César Trinidad y Arturo Villasanti, panelistas de un programa de farándula. La denuncia se promulgó como “violencia contra la mujer”, ya que la influencer indicó que estos hombres la hostigan en TV constantemente.
La audiencia ya está fijada para los primeros días del mes de diciembre, donde los periodistas deberán presentarse por las acusaciones formuladas por la influencer. Por ahora, los mismos tienen prohibido comentar algo que discrimine u hostigue a Laurys, como medida cautelar impuesta por el juez del caso. En este contexto, la modelo sumó el apoyo de la activista por los derechos de las mujeres, Michi Moragas.
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Todos por Paloma: presentan amparo para que niña con leucemia acceda a costoso medicamento
Paloma Ailén Rolón Ramírez, la niña de tres años diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda (LLA), urge del costoso medicamento blinatumomab, indicado para la supervivencia de la leucemia en recaída en niños, debido a que se encuentra en estado grave internada en el Hospital de Clínicas.
En este sentido, la Defensoría del Pueblo, a través de la Dirección de Trabajo, ya presentó un amparo judicial para solicitar al Ministerio de Salud la adquisición del medicamento que costaría unos US$ 50.000. Según la Dra. Lucía Ishiy, directora de Trabajo de la Defensoría, esta tarde se espera que salga la medida cautelar con la que el Ministerio de Salud ya puede hacer la compra del fármaco.
“Presentamos el amparo judicial para la compra del fármaco, con todos los documentos requeridos por el Juzgado. La mamá se contactó conmigo la semana pasada, pero los médicos de Clínicas realizaron un procedimiento administrativo por donde quisieron agotar las instancias para poder ingresar en la parte judicial, pero a parte se tenía que esperar a que la beba se encuentre estable para que ella pueda recibir este medicamento”, refirió la Dra. Ishiy en comunicación con La Nación-Nación Media.
Agregó que la pequeña debe estar estable, sus plaquetas deben tener un determinado número, así como sus glóbulos blancos, para que ella pueda recibir este medicamento tan importante y costoso, y aunque hoy se tenga el medicamento en mano, si ella no está físicamente preparada, no se le podrá administrar, explicaron los médicos tratantes a la abogada.
“Ya nos reunimos con el Dr. Julio Borba, ministro de Salud, quien se mostró como siempre predispuesto a ayudar, me dijo que no había inconveniente en hacer la compra, pero que debe ser mediante una orden judicial, atendiendo que el medicamento no se encuentra en el cuadro básico del Ministerio de Salud y tampoco se encuentra a la venta en el país y no cuenta con registro sanitario. Ahora estamos esperando la orden judicial para llevar hoy al ministerio para que ellos puedan comprar”, explicó la abogada.
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Aseguró que pese a que el medicamento no se encuentra en el país y que de hecho no esté en el cuadro básico de medicamentos de Salud Pública, desde la Defensoría del Pueblo, en un trabajo conjunto con Salud Pública, se apuraron los trámites y el mismo día que se presentó el amparo salió la habilitación sanitaria para que el medicamento sea aplicado a la niña.
La defensora prevé que en unos siete días ya se tenga el medicamento en el país para su aplicación. Esto, pese a que el fármaco debe ser comprado de Asia, traído a Uruguay y finalmente a Paraguay, ya que se están acelerando todos los procesos, atendiendo la gravedad del caso.
Paloma está estable, apta para recibir el fármaco
Marisol Ramírez Leguizamón, mamá de Paloma, en comunicación con La Nación dio el reporte diario de su pequeña, la misma se realizó esta mañana unos estudios laboratoriales para verificar su situación de salud, sigue delicada, pero se encuentra estable y está apta para recibir el blinatumomab.
“Palomita está estable, estamos esperando los resultados de su laboratorio para ver qué tal está porque no se recupera del todo y esperamos que llegue pronto ese fármaco para ella. El Ministerio de Salud está esperando la orden judicial para realizar la compra y se mande traer, esperemos que esos trámites no tarden tanto”, dijo Ramírez.