En Paraguay, unas 270 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Aunque durante años fue considerada una condición asociada casi exclusivamente a la infancia, los avances en diagnóstico, tratamiento y atención integral permiten hoy que más pacientes puedan vivir una vida plena y de calidad.

En Paraguay, los avances en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos específicos y el seguimiento multidisciplinario permitieron aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística, que actualmente puede llegar a un promedio de entre 45 y 50 años.

Así lo explicó la doctora María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del Ineram, quien destacó que este cambio representa un avance significativo para una enfermedad que, años atrás, impedía que muchos pacientes llegaran a la edad adulta. “Anteriormente, esto era impensable: los pacientes no llegaban a la edad adulta. Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, señaló.

La fibrosis quística es considerada una enfermedad poco frecuente por su baja incidencia en comparación con otras patologías. En Paraguay, se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos y actualmente existen 270 pacientes diagnosticados a nivel nacional. De ellos, 30 adultos reciben seguimiento especializado en la unidad del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram), que también acompaña a un paciente de 60 años, un hito que refleja el impacto de los avances terapéuticos en la calidad y expectativa de vida.

Este cambio también fue acompañado por la promulgación de la Ley 6.468, en 2020, que creó el Programa de Atención Integral para personas con fibrosis quística y permitió garantizar la cobertura de medicamentos esenciales provistos por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica causada por una alteración en el gen CFTR. Esta condición vuelve las secreciones del organismo más espesas y difíciles de eliminar, afectando principalmente a los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo, inmunológico y reproductivo.

Sus síntomas pueden variar según la edad y la gravedad del cuadro, pero entre los más frecuentes se encuentran la tos crónica persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultad respiratoria, bajo peso, problemas de crecimiento, mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sudor salado y sinusitis crónica.

La especialista explicó que estos signos pueden confundirse con otras enfermedades respiratorias, como asma, bronquitis crónica, neumonía recurrente o bronquiectasias, lo que puede retrasar el diagnóstico durante años. De hecho, existen pacientes adultos que fueron diagnosticados recién a los 30 o 33 años, luego de haber recibido durante gran parte de su vida tratamientos para otras patologías.

Para identificarla a tiempo, la “prueba del piecito” (un análisis neonatal gratuito en todo el país) resulta fundamental durante los primeros siete días de vida. Al respecto, la Dra. María José enfatizó: “El diagnóstico precoz es fundamental porque permite iniciar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles en los pulmones y otros órganos. Esto mejora la calidad de vida, reduce las hospitalizaciones, disminuye las complicaciones y aumenta la esperanza de vida”. Si este filtro resulta sospechoso, el diagnóstico debe confirmarse de forma gratuita mediante una prueba de sudor en el Hospital Acosta Ñu.

Los pacientes con Fibrosis Quística requieren un abordaje multidisciplinario de por vida que incluye controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados. En los últimos años, la incorporación de terapias moduladoras marcó un antes y un después en la medicina al disminuir notablemente las infecciones y transformar la función pulmonar de los afectados. Sin embargo, el acceso a este tratamiento exige de forma obligatoria una prueba genética previa, ya que no todas las mutaciones de la enfermedad responden al mismo fármaco.

Este estudio genético representa justamente uno de los principales desafíos actuales en el país, debido a que no está cubierto por el sector público ni por el IPS. Al tener que realizarse en el ámbito privado y enviarse a laboratorios del extranjero, su elevado costo económico se convierte en una barrera crítica que frena la oportunidad de cambiar la vida de muchos pacientes paraguayos.

La especialista remarcó la necesidad de fortalecer el apoyo psicológico y social para los pacientes y sus familias, como parte de una atención integral que acompañe no solo el tratamiento médico, sino también los desafíos cotidianos que implica vivir con una enfermedad crónica.

“Una mayor concienciación permite sospechar la enfermedad de forma precoz, facilitar el acceso al diagnóstico y garantizar que los pacientes reciban la atención integral que necesitan”, afirmó. Con diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y seguimiento especializado, muchas personas con fibrosis quística pueden estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida plena.

Este 4 de julio, el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram) conmemora sus 81 años de vida institucional, consolidando su labor como centro de referencia del sistema público de salud para la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de las enfermedades respiratorias.

Como parte del proceso de fortalecimiento impulsado por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, en los últimos meses el Ineram incorporó nuevos equipos biomédicos destinados a ampliar su capacidad diagnóstica y terapéutica. La inversión, que asciende a G. 2.800.000.000, fue realizada con el apoyo de la Fundación Tesãi, dependiente de la Itaipú Binacional, y permitirá optimizar la respuesta del establecimiento ante emergencias respiratorias y procedimientos quirúrgicos de alta complejidad.

Entre los equipos incorporados se encuentran un videobroncoscopio, broncoscopio, traqueoscopio, monitor de grado médico, videomediastinoscopio, sets de instrumentales para cirugía torácica videoasistida (VATS), mediastinoscopía, pleuroscopía y toracoscopía, además de un esternótomo.

En materia de abastecimiento, durante el año 2025 el instituto recibió insumos y medicamentos conforme a los reportes del sistema de abastecimiento de la Dirección General de Gestión de Insumos Estratégicos en Salud (DGGIES) y al Plan Operativo Anual. La distribución alcanzó un total de G. 64.264.082.104, lo que representa un incremento del 20 % con relación a años anteriores.

La demanda de atención especializada continúa siendo creciente. Solo durante el mes de mayo se registraron 8.857 consultas, de las cuales 5.565 correspondieron a consultas externas en especialidades como neumología, cardiología, tuberculosis, alergia, otorrinolaringología, urología, oncología y psicología. En el mismo periodo, el servicio de urgencias atendió 3.292 consultas.

El origen del instituto se remonta al convenio suscrito el 23 de junio de 1942 entre el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social y el Servicio Cooperativo Interamericano de Salud Pública, que permitió impulsar la construcción del entonces Sanatorio Bella Vista por iniciativa del Prof. Dr. Juan Max Boettner.

El establecimiento fue inaugurado el 4 de julio de 1945. Posteriormente, mediante la Resolución S.G. N.° 103 del 4 de julio de 1958, pasó a denominarse “Sanatorio Prof. Dr. Juan Max Boettner”, en homenaje a su fundador. Con la ampliación de sus servicios y la evolución de las necesidades sanitarias del país, mediante la Resolución S.G. N.° 464 del 4 de agosto de 1998, la institución adoptó su denominación actual: Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente “Prof. Dr. Juan Max Boettner” (Ineram).

Además de la atención especializada, el instituto desarrolla actividades de formación de recursos humanos, investigación y promoción de la salud, contribuyendo al fortalecimiento de la respuesta sanitaria en patologías respiratorias. Actualmente, el instituto continúa fortaleciendo su capacidad asistencial, docente y científica mediante la atención especializada, la formación de profesionales y el desarrollo de estrategias orientadas a la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias, en beneficio de la población.

Este miércoles, el Ministerio de Salud Pública informó sobre una compleja intervención quirúrgica realizada en el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram), donde especialistas lograron extirpar con éxito un bocio intratorácico de aproximadamente 380 gramos a un paciente de 60 años, quien evolucionó favorablemente y recibió el alta médica tres días después de la operación.

Según el reporte oficial, el paciente presentaba un crecimiento anormal de la glándula tiroides que no solo comprometía la región del cuello, sino que también se extendía hacia el interior del tórax, una condición conocida como bocio intratorácico o endotorácico.

“Esta situación puede generar compresión de estructuras vitales como la tráquea, los vasos sanguíneos e incluso el esófago, dificultando la respiración y la deglución”, explicaron desde la carera sanitaria.

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A continuación indicaron que la intervención consistió en una tiroidectomía total mediante acceso cervical, técnica que permitió retirar completamente la glándula afectada sin necesidad de procedimientos más invasivos. El diagnóstico final confirmó que se trataba de un bocio coloide multinodular benigno, aunque su gran tamaño y ubicación representaban un importante desafío quirúrgico.

El personal médico reveló que el bocio es el aumento anormal del tamaño de la glándula tiroides. Cuando ese crecimiento se extiende desde el cuello hacia el interior del tórax se denomina bocio intratorácico o endotorácico. En muchos casos puede pasar desapercibido durante años, pero al aumentar de tamaño puede provocar dificultad respiratoria, sensación de presión en el pecho, cambios en la voz o problemas para tragar alimentos.

Entre las principales causas se encuentran los trastornos de la tiroides y, especialmente, la deficiencia de yodo, mineral esencial para la producción de hormonas tiroideas.

“Paraguay ha sido históricamente un país vulnerable a este problema debido a que sus suelos contienen bajos niveles naturales de yodo, motivo por el cual la sal yodada se convirtió en una de las principales estrategias de prevención”, expresaron.

Un detalle a tener en cuenta es que las enfermedades relacionadas con la deficiencia de yodo fueron durante décadas un problema importante de salud pública en el país. Una encuesta nacional realizada por el Ministerio de Salud en 1988 reveló que el 48,6 % de la población escolar presentaba algún trastorno asociado a la falta de yodo, siendo el bocio la manifestación más frecuente.

Sin embargo, los programas de fortificación con sal yodada permitieron una marcada reducción de los casos. Estudios más recientes muestran que el bocio y otros trastornos por déficit de yodo son hoy mucho menos frecuentes que décadas atrás.

Finalmente, los especialistas advierten que cuando alcanza grandes dimensiones, un bocio intratorácico puede comprometer seriamente la calidad de vida e incluso poner en riesgo la salud del paciente debido a la compresión de órganos y estructuras del tórax. En algunos casos también puede asociarse a alteraciones hormonales de la tiroides que afectan el metabolismo, el sistema cardiovascular y otras funciones del organismo.

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El Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram) informó que podrían llegar a las 10.000 atenciones por cuadros respiratorios en los próximos meses. Además, autoridades sanitarias aguardan la llegada de una oleada de casos de influenza, pero que están preparadas para recibirlos.

Según el doctor Víctor Godoy, director del Ineram, a finales del mes de abril atendieron a 8.000 casos por virus respiratorios y que considerando la alerta epidemiológica emitida por la Organización Panamericana de la Salud (OPS), las atenciones podrían disparar con la temporada de frío llegando a 10.000.

“Estimo que vamos a tener una importante cantidad de pacientes, para lo cual el Ineram se está preparando. La temporada alta para el Ineram suele darse en los meses de junio, julio y agosto, pero actualmente registramos un aumento en las consultas”, expresó Godoy, en conferencia de prensa.

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Refirió que este año el aumento de atenciones se disparó unas semanas antes, pero que esta cantidad de paciente lo vienen recibiendo desde hace tres años. En la institución se pueden internar entre 200 a 220 pacientes entre adultos y pediátricos.

“La unidad de cuidado intensivo de adultos dispone de 10 camas, al igual que la pediátrica. La sala de urgencias que eventualmente llegamos a terapizar y según la necesidad podemos llegar a tener 14 camas. El sistema requiere y exige mucho más, uno se da cuenta, porque si habilita 30 o 60 y también se llenan”, aclaró.

Instó a la población a acudir a los vacunatorios y aplicarse las dosis que protegen de los virus respiratorios y que evitan las formas graves de la enfermedad. Afirmó que las personas adultas con comorbilidades como diabetes, problemas cardíacos, tienen mayor posibilidad de complicarse.

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