La niña Bianca Sofía Balbuena Roldán (3) falleció en las últimas horas de ayer luego de atravesar un cuadro extremadamente crítico tras su trasplante de corazón hace poco más de un mes, según confirmación de su madre, Diana Roldán, vía redes sociales.

La niña había recibido la donación de un corazón el pasado 28 de junio luego de una larga espera. La cirugía se realizó en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, luego de permanecer más de dos años en lista de espera debido a consecuencia de una miocardiopatía dilatada congénita.

La compleja cirugía representó una nueva esperanza para la menor y generó una gran cadena de solidaridad y oraciones. Sin embargo, en los últimos días su estado de salud se agravó considerablemente.

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Este lunes, sus padres habían informado que Bianca se encontraba atravesando “el momento más crítico de toda su vida”, con una grave falla orgánica y bajo cuidados intensivos.

Tras confirmarse el deceso de la paciente, su madre despidió a la pequeña luchadora con una emotiva publicación. “Luchaste como muy pocos lo hacen. Nunca te rendiste, y nos enseñaste el verdadero significado del coraje, del amor y de la esperanza”, escribió.

Asimismo, describió los momentos que tuvo que afrontar a su corta edad en el hospital. “Ahora ya no hay dolor, mi princesa. Ya no hay agujas ni respiradores, ni noches difíciles. Solo paz del cielo y los brazos de Dios abrazándote para siempre”, expresó.

Desde la organización Donar Vida Paraguay, que realizó una intensa campaña para conseguir un corazón para la niña, manifestaron el profundo dolor por su partida y destacaron su enorme fortaleza, pese a su enfermedad.

“Bianca nos enseñó que el amor, la esperanza y la fortaleza no tienen edad. Su historia conmovió a miles de personas que se unieron en oración, compartieron su causa y soñaron con verla regresar a casa”, resaltaron.

Extendieron sus condolencias a la familia, amigos y a todo el equipo de salud que la acompañó con dedicación y cariño. “Hoy no hay palabras capaces de aliviar el inmenso dolor de su partida, pero sí queremos abrazar con el corazón a su familia. Que encuentren consuelo en el amor infinito que sembraron en Bianca”, expresaron.

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En Paraguay, unas 270 personas viven con fibrosis quística, una enfermedad genética, hereditaria y crónica que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Aunque durante años fue considerada una condición asociada casi exclusivamente a la infancia, los avances en diagnóstico, tratamiento y atención integral permiten hoy que más pacientes puedan vivir una vida plena y de calidad.

En Paraguay, los avances en el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos específicos y el seguimiento multidisciplinario permitieron aumentar la esperanza de vida de los pacientes con fibrosis quística, que actualmente puede llegar a un promedio de entre 45 y 50 años.

Así lo explicó la doctora María José Ayala, responsable del área de adultos de la Unidad de Fibrosis Quística del Ineram, quien destacó que este cambio representa un avance significativo para una enfermedad que, años atrás, impedía que muchos pacientes llegaran a la edad adulta. “Anteriormente, esto era impensable: los pacientes no llegaban a la edad adulta. Sin embargo, gracias a los avances, al mayor conocimiento de la patología, al diagnóstico precoz y a los nuevos tratamientos, la esperanza de vida ha aumentado”, señaló.

La fibrosis quística es considerada una enfermedad poco frecuente por su baja incidencia en comparación con otras patologías. En Paraguay, se registra aproximadamente un caso por cada 5.000 recién nacidos y actualmente existen 270 pacientes diagnosticados a nivel nacional. De ellos, 30 adultos reciben seguimiento especializado en la unidad del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias y del Ambiente (Ineram), que también acompaña a un paciente de 60 años, un hito que refleja el impacto de los avances terapéuticos en la calidad y expectativa de vida.

Este cambio también fue acompañado por la promulgación de la Ley 6.468, en 2020, que creó el Programa de Atención Integral para personas con fibrosis quística y permitió garantizar la cobertura de medicamentos esenciales provistos por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y crónica causada por una alteración en el gen CFTR. Esta condición vuelve las secreciones del organismo más espesas y difíciles de eliminar, afectando principalmente a los pulmones, el páncreas, el sistema digestivo, inmunológico y reproductivo.

Sus síntomas pueden variar según la edad y la gravedad del cuadro, pero entre los más frecuentes se encuentran la tos crónica persistente, infecciones respiratorias recurrentes, dificultad respiratoria, bajo peso, problemas de crecimiento, mala absorción de nutrientes, diarrea crónica, sudor salado y sinusitis crónica.

La especialista explicó que estos signos pueden confundirse con otras enfermedades respiratorias, como asma, bronquitis crónica, neumonía recurrente o bronquiectasias, lo que puede retrasar el diagnóstico durante años. De hecho, existen pacientes adultos que fueron diagnosticados recién a los 30 o 33 años, luego de haber recibido durante gran parte de su vida tratamientos para otras patologías.

Para identificarla a tiempo, la “prueba del piecito” (un análisis neonatal gratuito en todo el país) resulta fundamental durante los primeros siete días de vida. Al respecto, la Dra. María José enfatizó: “El diagnóstico precoz es fundamental porque permite iniciar el tratamiento antes de que se produzcan daños irreversibles en los pulmones y otros órganos. Esto mejora la calidad de vida, reduce las hospitalizaciones, disminuye las complicaciones y aumenta la esperanza de vida”. Si este filtro resulta sospechoso, el diagnóstico debe confirmarse de forma gratuita mediante una prueba de sudor en el Hospital Acosta Ñu.

Los pacientes con Fibrosis Quística requieren un abordaje multidisciplinario de por vida que incluye controles frecuentes, fisioterapia respiratoria diaria, soporte nutricional y fármacos inhalados. En los últimos años, la incorporación de terapias moduladoras marcó un antes y un después en la medicina al disminuir notablemente las infecciones y transformar la función pulmonar de los afectados. Sin embargo, el acceso a este tratamiento exige de forma obligatoria una prueba genética previa, ya que no todas las mutaciones de la enfermedad responden al mismo fármaco.

Este estudio genético representa justamente uno de los principales desafíos actuales en el país, debido a que no está cubierto por el sector público ni por el IPS. Al tener que realizarse en el ámbito privado y enviarse a laboratorios del extranjero, su elevado costo económico se convierte en una barrera crítica que frena la oportunidad de cambiar la vida de muchos pacientes paraguayos.

La especialista remarcó la necesidad de fortalecer el apoyo psicológico y social para los pacientes y sus familias, como parte de una atención integral que acompañe no solo el tratamiento médico, sino también los desafíos cotidianos que implica vivir con una enfermedad crónica.

“Una mayor concienciación permite sospechar la enfermedad de forma precoz, facilitar el acceso al diagnóstico y garantizar que los pacientes reciban la atención integral que necesitan”, afirmó. Con diagnóstico oportuno, tratamiento adecuado y seguimiento especializado, muchas personas con fibrosis quística pueden estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida plena.

Bianca Sofía Balbuena Roldán, la pequeña de 3 años que recibió un corazón gracias a la donación solidaria de una familia, sigue luchando por su vida Continúa intubada y sedada mientras los médicos trabajan para controlar su hipertensión pulmonar y ayudar a que su nuevo corazón se adapte y funcione cada día mejor.

“Sigue muy delicada y las próximas horas serán muy importantes. Es un proceso que requiere mucha paciencia y mucho cuidado”, informaron familiares vía redes sociales.

No obstante, ha presentado un avance en su evolución que fortalece la esperanza de los médicos y de su familia. “Tuvimos una noticia que nos aumenta cada vez más la esperanza: sus riñones comenzaron a mostrar mejoría, por primera vez algunos de sus análisis empezaron a bajar. Es un pequeño paso hacia adelante”, mencionaron.

Además, de a poco le están retirando los medicamentos que la mantienen dormida para ver como va respondiendo su cuerpo.

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Refirieron además que la niña será sometida a un nuevo procedimiento quirúrgico para hacerle un cateterismo a fin de revisar como está funcionando su sistema cardíaco. “También aprovecharán para tomar una pequeña muestra que les ayudará a confirmar que todo siga bien y revisar algunos detalles que los médicos quieren controlar”, precisaron.

Reafirmaron su confianza en el equipo médico que la atiende y su fe en Dios para la recuperación de Bianca. En ese sentido, pidieron seguir orando por la paciente y sus padres.

“Cada oración nos fortalece y nos llena de esperanza. Gracias de corazón por seguir acompañándonos”, señalaron. Son días de mucha incertidumbre, en los que cada pequeño avance representa una gran victoria.

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Luego de una larga espera, Bianca Sofía Balbuena Roldán tiene un nuevo corazón. La niña de 3 años estuvo en lista de espera casi desde que nació debido a una enfermedad cardíaca congénita grave. El trasplante fue posible gracias a la generosidad de una familia que decidió donar el vital órgano. Familiares agradecieron el gesto solidario de la familia donante.

“Gracias, con el mayor respeto y el más profundo amor, a la familia donante. En medio de un dolor imposible de imaginar, eligieron decir sí a la vida. Su acto de amor le dio a Bianca una nueva oportunidad y ese regalo vivirá por siempre en nuestros corazones”, expresaron vía redes sociales.

Bianca fue diagnosticada con miocardiopatía dilatada congénita en el año 2023, hecho que le obligó a depender de un donante de corazón desde muy pequeña. Con el correr de los días su estado de salud se fue deteriorando, siendo ingresada a la unidad de terapia intensiva del Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu bajo estricto control médico.

Este domingo apareció el donante, y aproximadamente a las 15:00 se iniciaba la cirugía de trasplante que duró casi cinco horas. Según el informe médico se encuentra estable, respondiendo positivamente a todos los medicamentos y se aguarda las 72 horas cruciales.

“Un nuevo corazón late fuerte en Bianca. Gracias a Dios por sostenernos en cada día de esta larga espera, por escucharnos cuando ya no teníamos fuerzas y por regalarnos este milagro”, manifestaron los familiares.

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El despliegue quirúrgico estuvo encabezado por el doctor Marcos Melgarejo, quien estuvo acompañado de un gran equipo profesional. “Nos avisaron del Instituto Nacional de Ablación y Trasplante que había un donante compatible con la niña Bianca, quien estuvo en lista de espera para un trasplante de corazón durante dos años siete meses”, señaló el doctor Melgarejo a Telefuturo.

Recordó que a los ocho meses, la niña ya fue puesta en lista de espera por una cardiopatía muy grave. Luego de una larga y dura espera, apareció el donante. “Aproximadamente a las 3 de la tarde comenzamos la cirugía que culminó cerca de las 8 de la noche y culminó con bastante éxito”, manifestó el especialista.

En ese sentido, mencionó que la paciente está estable. “El corazón nuevo está latiendo vigorosamente, y ahora a esperar las primeras 72 horas que son las etapas más difíciles de todo trasplantado”, precisó el médico.

El donante estaba también en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu, en terapia general. “Un chico de 3 años del mismo peso que Bianca. Realmente en los niños es muy difícil encontrar un donante que sea compatible”, precisó el especialista.

Calificó como un “gran paso” este trasplante debido a que pasó mucho tiempo en lista de espera y pudo resistir hasta llegar a un donante compatible. “Comienza una nueva etapa. Seguimos necesitando sus oraciones para que la recuperación de Bianca sea completa y para que este nuevo corazoncito siga latiendo fuerte por muchos, muchos años”, apuntaron los familiares de la paciente.

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