Gaucher es una enfermedad lisosomal congénita provocada por un déficit de la enzima glucocerebrosidasa (GBA), lo que hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea. Foto: Archivo.
Promueven una mejor calidad de vida para quienes padecen Gaucher, a través de la detección precoz
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El objetivo del Día Internacional de Gaucher es mejorar la calidad de vida de los pacientes haciendo campaña para un diagnóstico más temprano, dados los desafíos que enfrentan muchos pacientes para identificar su condición con precisión. Este año con el lema “Diagnóstico temprano, mejor calidad de vida”, se busca incentivar su detección.
Gaucher es una enfermedad lisosomal congénita provocada por un déficit de la enzima glucocerebrosidasa (GBA), lo que hace que se acumulen sustancias dañinas en el hígado, el bazo, los huesos y la médula ósea.
Estas sustancias impiden que células y órganos funcionen apropiadamente, provocando síntomas y complicaciones en la salud que comprometen la calidad de vida de los afectados.
De acuerdo a dicho organismo internacional, uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es el diagnóstico. La ausencia del mismo se debe en mayor parte al desconocimiento sobre estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es el diagnóstico. Foto: Gentileza.
Cifras y tratamiento en Paraguay
Se estima que en Paraguay existen unas 70 personas que padecen dichas enfermedades, según datos del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
Actualmente el país cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con enfermedades lisosomales, creado por la Ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
Este programa cuenta con centros de referencia como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itauguá, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, en los que especialistas brindan atención y tratamiento a los afectados por enfermedades lisosomales.
Más sobre Gaucher
La enfermedad lisosomal conocida como Enfermedad de Gaucher (GD), en honor al médico francés Philippe Charles Ernest Gaucher, se clasifica en tres tipos. La primera, y la más común, puede ocurrir a cualquier edad. Causa agrandamiento del hígado y el bazo, problemas en huesos, pulmones y riñones. El segundo tipo aparece en recién nacidos causando daño cerebral grave; la mayoría fallece antes de los dos años. El tercer tipo comienza en la niñez o adolescencia y puede ocasionar agrandamiento del hígado y bazo. El cerebro se ve afectado poco a poco.
Subsecretario estadounidense traerá propuestas de inversiones y cooperación
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El subsecretario de Estado de los Estados Unidos, Christopher Landau, habló del propósito de su visita oficial, tanto a Paraguay, como Argentina, en los próximos días. Landau llegará a Paraguay mañana domingo, y permanecerá en el país durante tres días, oportunidad en que abordará con las autoridades nacionales principalmente en el ámbito de las inversiones de capital y cooperación.
“Me entusiasma viajar a Paraguay y Argentina la próxima semana para reunirme con líderes políticos, de seguridad y del ámbito económico, y conversar sobre las oportunidades para profundizar la cooperación entre nuestros países”, expresó el alto funcionario de la Casa Blanca.
Agregó que “en particular, dialogaremos con empresas e inversionistas estadounidenses sobre cómo nuestro capital y nuestros conocimientos pueden contribuir a generar prosperidad económica tanto para ellos como para nosotros”.
Por otra parte, se refirió a lo que significa esta visita particularmente y su reencuentro con la tierra paraguaya. “Este viaje también tendrá un significado personal muy especial para mí, ya que crecí en Paraguay y estudié durante cinco años (1972-1977) en el Colegio Americano de Asunción, cuando mi padre se desempeñaba como embajador de los Estados Unidos”, refirió.
Destacó además la confianza y la oportunidad por parte del presidente de los Estados Unidos, Donald Trump, quien le encomendó esta misión. “Agradezco al presidente Donald Trump y al secretario de Estado Marco Rubio por esta oportunidad de promover nuestros objetivos diplomáticos en una región del mundo que forma parte de mi propia historia de vida”, puntualizó.
Landau responde a desacertado comentario de periodista: “No es de ninguna manera una breve escala”
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El subsecretario de Estado de los Estados Unidos, Christopher Landau, realizará una visita oficial a Paraguay durante tres días. El alto funcionario de la Casa Blanca arribará mañana domingo 18 de octubre, y se prevé una cargada agenda con varias reuniones. En el marco de esta visita, Landau cuestionó y respondió a un comunicador que calificó su visita como “una breve escala”, teniendo en cuenta que también está programada una visita a Argentina.
“No sé cómo se le ocurre describir mi próximo viaje al Paraguay como ´una breve escala´ en un ´viaje a Buenos Aires´. Al contrario, estaré en el Paraguay tres días y solamente dos días en la Argentina. Una visita de tres días, incluyendo reuniones en el interior además de Asunción, no es de ninguna manera ´una breve escala´”, aclaró el alto funcionario a través de su cuenta oficial de X.
El alto funcionario describió esta visita como muy emotiva, ya que también residió en Paraguay durante una misión diplomática de su padre en el país, y ahora visitará nuevamente como subsecretario de Estado del Gobierno de los Estados Unidos.
“La visita se ha planeado a lo largo de varios meses, e incluirá importantes reuniones con empresarios e inversores estadounidenses. Además, será una visita muy emotiva para mí a nivel personal cómo el único vicesecretario de Estado en la historia de mi país que creció en el Paraguay, estudió allí cinco años, y aún tiene muchos amigos y recuerdos paraguayos”, sentenció.
De acuerdo con el informe de la Embajada estadounidense, “en Asunción, el vicesecretario encabezará una delegación comercial de empresas estadounidenses para explorar oportunidades de inversión en Paraguay. Se reunirá asimismo con altos cargos del Gobierno paraguayo para reafirmar la histórica alianza estratégica entre Estados Unidos y Paraguay. Analizarán formas de ampliar el comercio y la inversión, profundizar la cooperación en materia de seguridad regional y combatir la delincuencia transnacional”.
El Gobierno dio pleno respaldo a la Alianza Internacional para la Memoria del Holocausto (IHRA).
El ministro de Relaciones Exteriores, Rubén Ramírez Lezcano, anunció que Paraguay iniciará el proceso para incorporarse, en calidad de país observador, a la Alianza Internacional para la Memoria del Holocausto (IHRA, por sus siglas en inglés), actualmente presidida por Argentina. La comunicación tuvo lugar durante un evento organizado por la IHRA en la Embajada argentina en Washington D. C. Durante su discurso, el canciller expresó el pleno respaldo de Paraguay a la misión y los valores de la IHRA, y destacó la importancia de la memoria histórica, la educación y la defensa de la dignidad humana como pilares de sociedades sólidas.
Asimismo, señaló que la postura de Paraguay es clara: el antisemitismo no tiene cabida en una sociedad libre. Añadió que recordar el Holocausto no solo constituye un deber hacia las víctimas del pasado, sino también una obligación moral con las generaciones presentes y futuras, para garantizar que tales atrocidades no vuelvan a repetirse.
El Real Círculo Artístico de Barcelona es una de las entidades culturales más emblemáticas de España, con 145 años de rica historia. El recinto acogería obras de artistas paraguayos desde el 2027
Barcelona mira a Paraguay: arte, exposiciones y nuevos puentes culturales para 2027 y 2028
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Desde Barcelona, una de las instituciones culturales más prestigiosas de España abre la puerta a una agenda de cooperación artística que podría acercar a Paraguay exposiciones internacionales y llevar el talento paraguayo a escenarios europeos.
Por César Palacios
@cespala
Fotos: Gentileza
A pocos meses de que el Real Círculo Artístico de Barcelona alcance los 145 años de trayectoria, una nueva agenda cultural comienza a tomar forma entre Cataluña y Paraguay. Exposiciones, intercambios de artistas y proyectos internacionales son parte de las conversaciones impulsadas por Josep Félix Bentz Oliver, presidente y conservador de la histórica institución barcelonesa.
En una entrevista concedida desde Barcelona a La Nación del Finde, Bentz confirmó que existen conversaciones para desarrollar proyectos conjuntos que incluyan exposiciones internacionales en Paraguay, presentaciones de artistas contemporáneos paraguayos en Barcelona e iniciativas de cooperación orientadas a fortalecer la presencia cultural de ambos países.
“La cultura es uno de los grandes activos estratégicos que puede tener un país”, afirma Josep Félix Bentz Oliver, presidente y conservador del Real Círculo Artístico de Barcelona
“Hay unos proyectos previstos de intercambio, de traer exposiciones y artistas”, señaló el gestor cultural, adelantando que las propuestas se encuentran actualmente en etapa de planificación.
Entre las posibilidades analizadas figura incluso la llegada a Paraguay de materiales expositivos vinculados a una de las grandes figuras del arte universal, Salvador Dalí, además de otras muestras internacionales que forman parte de la intensa actividad cultural desarrollada por la institución catalana.
Félix Bentz junto con Carlos Quilez, periodista y escritor de Antena 3; y Daniel Olazar Colina, productor paraguayo que trabaja en el centro
ARTE LOS 365 DÍAS DEL AÑO
Hablar del Real Círculo Artístico de Barcelona es hablar de una de las entidades culturales más emblemáticas de España. Fundado en 1881, el Real Círculo reúne a artistas, historiadores, coleccionistas y gestores culturales en un espacio que se ha convertido en referencia obligada de la vida artística barcelonesa.
Su sede, ubicada en pleno centro histórico de Barcelona, alberga talleres de pintura, escultura, grabado y fotografía, además de espacios para conferencias, conciertos, encuentros literarios, biblioteca, restaurante y grandes exposiciones. Cada año organiza más de 400 actividades culturales, convirtiéndose en uno de los motores artísticos más activos de la ciudad.
Bajo la presidencia de Bentz, la entidad ha reforzado su perfil internacional, ampliando alianzas con instituciones de distintos países y promoviendo exposiciones de gran impacto dentro y fuera de España.
Espacios del histórico edificio del Real Círculo Artístico de Barcelona donde no solo se disfruta de arte sino de una experiencia sensorial completa
ARTISTAS PARAGUAYOS EN EL RADAR CULTURAL
La relación entre el Real Círculo Artístico y Paraguay no es nueva. Según explicó Bentz, los vínculos se han construido durante años mediante asociaciones paraguayas radicadas en Barcelona, iniciativas culturales impulsadas por la representación diplomática paraguaya y diversos proyectos de intercambio desarrollados con participación de artistas y promotores culturales de ambos países.
En el marco de la agenda de intercambios, el próximo año podría darse la llegada a Paraguay de una exposición de fotografías inéditas de una de las grandes figuras del arte universal: Salvador Dalí. La muestra se encuentra vigente en el establecimiento
Ahora, la intención es dar un paso más. La posibilidad de exhibir artistas paraguayos en Barcelona no solo representa una oportunidad de visibilidad internacional para los creadores nacionales, sino también una forma de proyectar la identidad cultural paraguaya en uno de los principales centros artísticos de Europa.
INTELIGENCIA ARTIFICIAL: UNA OPORTUNIDAD PARA EL ARTE
Bentz también se refirió a uno de los debates centrales del mundo cultural contemporáneo: el impacto de la inteligencia artificial en la creación artística. Lejos de verla como una amenaza, considera que las nuevas tecnologías representan una oportunidad para ampliar las herramientas creativas disponibles para los artistas. Recordó que algo similar ocurrió con la aparición de la fotografía, que en su momento generó temores sobre el futuro de la pintura, pero terminó ampliando las posibilidades de expresión artística. “El gran desafío para mí no es conseguir que las máquinas sean cada vez más creativas, sino lograr que los seres humanos no dejemos de serlo”, reflexionó.
UN PUENTE ARTÍSTICO ENTRE BARCELONA Y PARAGUAY
Mientras continúan las conversaciones para definir proyectos, fechas y formatos, la posibilidad de construir un puente cultural entre Barcelona y Paraguay comienza a tomar forma. Para Bentz, el objetivo es facilitar el intercambio de artistas, exposiciones y experiencias que permitan acercar dos realidades culturales diferentes, pero unidas por la capacidad universal del arte para generar encuentro. Si los proyectos avanzan según lo previsto, 2027 y 2028 podrían convertirse en años de intensa actividad cultural entre Paraguay y una de las capitales artísticas más importantes de Europa, fortaleciendo un vínculo que busca unir a ambos países a través de la creatividad, el patrimonio y el lenguaje universal del arte.
LA CULTURA COMO HERRAMIENTA DE DIPLOMACIA
LA CULTURA COMO HERRAMIENTA DE DIPLOMACIA
Durante la conversación, Bentz defendió la idea de que la cultura es mucho más que una manifestación artística. A su criterio, constituye una poderosa herramienta de cooperación internacional, capaz de generar diálogo, entendimiento y vínculos duraderos entre países. “La cultura es uno de los grandes activos estratégicos que puede tener un país”, afirmó. Para el gestor cultural, muchas veces las naciones son reconocidas y admiradas por sus expresiones artísticas antes que por cualquier otro aspecto. Por ello considera fundamental invertir en cultura, promover a los artistas y facilitar los intercambios internacionales.