Este domingo 25 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Piel de Mariposa, una fecha que invita a mirar más allá de las heridas visibles y comprender la realidad de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente, que transforma los cuidados cotidianos en un desafío permanente.

La epidermólisis bullosa (EB), conocida popularmente como piel de mariposa, es una afección genética y hereditaria que provoca una fragilidad extrema de la piel. Un contacto leve, el roce de la ropa o un movimiento cotidiano pueden desencadenar ampollas y lesiones dolorosas. En determinadas variantes, también puede afectar las mucosas y otros órganos, con complicaciones cuya gravedad depende del tipo de enfermedad.

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No es contagiosa, pero sus consecuencias acompañan a los pacientes durante toda la vida. Las heridas pueden infectarse, las curaciones requieren especial cuidado y el dolor puede formar parte de la rutina. Detrás de cada lesión existe, además, una lucha silenciosa: la de los niños que deben adaptarse a procedimientos delicados y la de sus familias, que aprenden a protegerlos mientras enfrentan la incertidumbre y el desgaste emocional.

El Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu acompaña actualmente a 16 pacientes pediátricos con epidermólisis bullosa. De acuerdo con los registros del centro, cinco presentan la forma simple, diez la variante distrófica y uno el tipo Kindler.

Estas cifras corresponden a los pacientes atendidos en el hospital y no representan el total de personas que viven con la enfermedad en Paraguay.

La atención especializada comenzó a desarrollarse en 2009, cuando la dermatóloga pediatra Olga Gutiérrez identificó el caso de un niño que llevaba años buscando un diagnóstico. Aquella experiencia impulsó la preparación del equipo médico y abrió el camino para atender a otros pacientes con la misma condición.

Con el tiempo, el abordaje fue incorporando a profesionales de distintas especialidades, tanto para atender las lesiones y prevenir complicaciones como para brindar contención emocional. El acompañamiento también incluye orientar a los familiares sobre las curaciones, los cuidados diarios y las señales de alerta que requieren atención médica.

Reconocer la epidermólisis bullosa a tiempo es fundamental, especialmente cuando aparecen lesiones sospechosas desde el nacimiento. Un diagnóstico temprano permite orientar los cuidados, reducir riesgos y ayudar a las familias a comprender las necesidades del niño.

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Por eso, el trabajo del Acosta Ñu también apunta a compartir conocimientos y actualizar a otros profesionales de la salud. En una enfermedad poco frecuente, contar con equipos preparados puede marcar una diferencia en la atención y evitar que los pacientes y sus familias deban recorrer un largo camino antes de encontrar respuestas.

En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, especialistas del Hospital de Clínicas destacan que es una condición multifactorial que trasciende la afección cutánea, pudiendo comprometer gravemente las articulaciones. Ante este escenario, instan a apostar por tratamientos personalizados y multidisciplinarios que incluyan opciones avanzadas como la fototerapia disponible en el país.

La doctora Rosalba Riveros, coordinadora de la Unidad de Autoinmunes y Psoriasis del Hospital de Clínicas, explicó que además de la predisposición genética, factores como el estrés y otras condiciones de salud pueden influir en los brotes de la psoriasis. Además, puede afectar también las uñas, el cuero cabelludo y las articulaciones.

Durante la jornada de hoy miércoles, se realizó una charla educativa sobre la psoriasis y la importancia del tratamiento integral en el Hospital de Clínicas, que tuvo la participación de pacientes, familiares y miembros de una asociación, con el objetivo de brindar información sobre la psoriasis, sus factores desencadenantes y las distintas formas en que puede manifestarse.

“Si bien, existe una predisposición genética, también hay factores que pueden desencadenar la enfermedad, como situaciones de estrés, cuadros virales y un mal control metabólico. La hipertensión arterial, cuadros virales, de repente el mal control metabólico y la diabetes no controladas también pueden gatillar la enfermedad”, expresó Riveros, en entrevista con La Nación/Nación Media.

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• Placas de piel elevada, parches de piel rojizos, engrosados e inflamados, que suelen estar cubiertos de escamas secas, finas y de color plateado o grisáceo frecuentes en codos, rodillas y zona lumbar.
• La piel se vuelve extremadamente seca, al punto de poder fisurarse y sangrar con sensación de comezón, ardor o dolor punzante en las zonas con lesiones.
• Alteraciones en las uñas como la aparición de pequeños hoyuelos, manchas amarillentas o marrones, engrosamiento o desprendimiento de la uña del lecho.
• En el cuero cabelludo se da descamación similar a una caspa muy gruesa y persistente, que a menudo sobresale de la línea del cabello y causa mucha picazón.
• En las articulaciones persiste la rigidez, hinchazón y dolor frecuentemente en dedos de manos y pies, muñecas, rodillas o columna.

La especialista destacó que el tratamiento debe ser multidisciplinario y advirtió sobre los riesgos de los tratamientos inadecuados como la automedicación con corticoides, como una práctica frecuente entre los pacientes.

“El tratamiento es multidisciplinario, porque si tiene toque articular, lógicamente le enviamos al reumatólogo para que él ayude con la parte articular, evitar las secuelas, porque si no es tratado a tiempo el paciente puede llegar a tener deformidades. Si usa un mal tratamiento, también las secuelas. Por ejemplo, tenemos la mala costumbre, como paciente de usar corticoides sin prescripción”, aseguró.

Afirmó que el tratamiento debe adaptarse a cada paciente y requiere controles médicos periódicos, especialmente cuando se utilizan medicamentos sistémicos o biológicos. También señaló la importancia de controlar la salud general y mencionó la fototerapia como una alternativa disponible en Paraguay, tanto en hospitales públicos como en centros privados.

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En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se conmemora cada 29 de octubre, la Asociación de Pacientes con Psoriasis y Enfermedades Autoinmunes de la Piel (APPEAP), reunirá a pacientes, familiares y especialistas para abordar distintos aspectos vinculados a la enfermedad.

“Este sábado, la asociación también realizará una actividad en el San Pedro del Colegio Santa Elena, de 8:00 a 12:00. Durante la jornada habrá una charla informativa, un desayuno saludable y actividades físicas con el objetivo de promover hábitos saludables y el bienestar de los participantes”, invitó.

• La falta de acceso a consultas especializadas y a los tratamientos es una barrera frecuente para los pacientes, que trae consigo otras consecuencias como el ausentismo laboral y la aparición de enfermedades asociadas, lo que aumenta la carga económica de las familias.
• La organización de pacientes cumple un papel importante ante el impacto que puede tener la psoriasis en la vida cotidiana. Estos espacios permiten acceder a información confiable, compartir experiencias y contribuir a derribar los estigmas.
• La depresión y la ansiedad son frecuentes entre quienes la padecen y en buena parte responden al estigma que todavía rodea a la enfermedad, alimentado por el desconocimiento y por mitos que afectan la vida cotidiana de los pacientes.

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Este lunes no solo se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, sino que en 2026 se cumplen 120 años que la enfermedad fue identificada y descrita por el psiquiatra y neuropatólogo alemán Alois Alzheimer.

Según datos de la OMS, en el 2021 en el mundo vivían 57 millones de personas con demencia, a las que cada año se suman casi 10 millones de nuevos casos. Pese a los esfuerzos de la ciencia, aun no existe cura.

Desde el Ministerio de Salud recordaron en la fecha que este 21 de septiembre se recuerda el Día Mundial del Alzheimer, con el que se busca poner el foco en una enfermedad que va mucho más allá de los olvidos ocasionales. Explicaron que el Alzheimer es la forma más común de demencia y representa aproximadamente entre el 60 % y el 7 0% de los casos de demencia en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud.

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La historia de esta enfermedad comenzó en 1906, cuando el médico alemán Alois Alzheimer presentó el caso de Auguste Deter, una paciente que había desarrollado graves problemas de memoria y cambios en su comportamiento. El estudio de su cerebro después de su muerte permitió identificar alteraciones que posteriormente se convertirían en características asociadas con la enfermedad.

Olvidar ocasionalmente dónde se dejaron las llaves o tardar en recordar un nombre no significa necesariamente que exista una demencia. La preocupación aparece cuando los problemas de memoria comienzan a interferir con actividades habituales, afectan la comunicación, dificultan la toma de decisiones o provocan desorientación incluso en lugares conocidos.

La OMS remarca que la demencia no forma parte inevitable del envejecimiento. Además de los problemas de memoria, puede afectar el pensamiento, el lenguaje, la orientación, el comportamiento y la capacidad de realizar tareas cotidianas.

El Alzheimer está relacionado con cambios progresivos en el cerebro. Entre ellos se encuentran la acumulación anormal de proteínas, especialmente las llamadas beta-amiloide y tau, que terminan alterando la comunicación entre las neuronas y contribuyendo a su deterioro.

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Con el avance de la enfermedad, distintas áreas cerebrales pueden verse afectadas. Por eso los síntomas no se limitan a la memoria: también pueden aparecer dificultades para hablar, resolver problemas, orientarse, tomar decisiones o realizar actividades que antes eran habituales.

Entre los signos que pueden aparecer se encuentran:

• Problemas de memoria: olvidar conversaciones recientes, repetir preguntas o perder objetos con frecuencia.
• Dificultades para resolver situaciones: problemas para organizar actividades, manejar dinero, realizar cálculos o tomar decisiones.
• Cambios en el lenguaje: dificultad para encontrar palabras o seguir una conversación.
• Desorientación: confundir fechas, horarios o lugares e incluso perderse en sitios conocidos.
• Cambios de conducta: pueden aparecer apatía, ansiedad, irritabilidad, tristeza o modificaciones de la personalidad.
• Pérdida de autonomía: en etapas avanzadas, la persona puede necesitar ayuda para bañarse, vestirse, alimentarse o realizar otras actividades básicas y puede dejar de reconocer a familiares.

La Cámara de Diputados aprobó el proyecto que declara de interés nacional la Guía de Atención Integral a Personas con Epilepsia y promueve su difusión y visibilización en el marco del día latinoamericano de la epilepsia, que se conmemora este 9 de septiembre. La propuesta fue presentada por la diputada colorada Rocío Abed, y contó con el apoyo de la mayoría durante la sesión ordinaria de esta semana.

La legisladora manifestó ante el plenario la importancia de visibilizar una enfermedad que afecta a millones de personas en la región y que, en muchos casos, puede ser controlada mediante un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.

Explicó que con esta propuesta busca visibilizar la epilepsia en Paraguay para que las personas que conviven con esta condición accedan a una atención adecuada, oportuna e integral, libre de estigmatización y discriminación.

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Asimismo, destacó el trabajo del Ministerio de Salud a través de la “Guía de Atención Integral a Personas con Epilepsia, Primera Edición, Paraguay 2024”, que establece orientaciones para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y abordaje integral de esta condición.

La legisladora explicó que la epilepsia constituye un problema de salud pública que afecta a personas de todas las edades en todo el país, con consecuencias físicas, cognitivas, psicológicas y sociales.

Señaló que, con un tratamiento adecuado, hasta el 70 % de las personas con epilepsia podría dejar de presentar crisis, lo que subraya la importancia de garantizar el diagnóstico oportuno, el seguimiento médico y el acceso continuo a los medicamentos anticrisis.

Por ello, considera fundamental fortalecer las acciones de educación y sensibilización, involucrando a profesionales de la salud, familias, instituciones educativas, ámbitos laborales y a la ciudadanía en general.

“La epilepsia constituye una condición neurológica que requiere un abordaje integral, oportuno y continuo, que contemple no solo el diagnóstico y el tratamiento, sino también el seguimiento, la orientación a las familias y la inclusión social de las personas que viven con esta condición”, remarcó.

Mediante esta declaración ya aprobada se busca acompañar y fortalecer las acciones impulsadas por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, promoviendo la difusión de la guía y una mayor conciencia sobre esta condición. Asimismo, reconoce la importancia del Día Latinoamericano de la Epilepsia como una fecha destinada a informar, sensibilizar y visibilizar la enfermedad neurológica crónica como un asunto de salud pública y de derechos.

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