En la fecha la felicidad le sonríe a Zoe Valentina, la pequeña que hoy cumple 2 años y recibe como regalo el medicamento más caro del mundo, Zolgensma, para tratar la atrofia muscular espinal (AME). Puntualmente a las 19:00 los profesionales de la salud del Hospital Pediátrico Acosta Ñu comenzaron a administrarle el medicamento a la niña.

“La aplicación de la medicación va espectacular, la mamá de Zoe está muy contenta y todo el plantel está muy feliz. Ella está en muy buen estado. No tiene complicación, esperamos que este medicamento tenga un impacto muy importante para su salud”, dijo en contacto con C9N el doctor Marco Casartelli, jefe del Departamento de Neuropediatría.

Resaltó que el medicamento se aplica mediante una bomba de infusión y que tiene una duración de una hora. “Luego se hace una limpieza de la vía para que no se pierda parte de la medicación y seguirá el corticoide para evitar complicaciones. También recibirá una terapia para potenciar sus tratamientos”.

El profesional pidió que todos los niños que están en espera reciban el tratamiento, no precisamente con Zolgensma, ya que existen otros tratamientos para mejorar su calidad de vida. “El impacto del tratamiento es muy positivo con cualquier medicamento que sea para tratar el AME”.

Zoe Valentina. Foto: Captura pantalla.

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Todo listo desde ayer

Esta mañana, Casartelli sostuvo que desde ayer todo está listo para que Zoe reciba el medicamento.

En la página oficial “Juntos por Zoe Valentina” sus familiares le desearon todo lo mejor para su tratamiento y se mostraron muy felices: “Hoy es el Gran día. Emoción inexplicable para tu familia, pero la parte más emocionante en el día de tu cumpleaños de regalo Zolgensma. Dios gracias por esta oportunidad para su pequeña vida. Esperamos ansiosos tu regreso: Atte: tu familia”, expresa el mensaje.

Es así que la pequeña se convirtió en la segunda paraguaya en recibir el Zolgensma y todo con una medicación previa para recibir el tratamiento como lo hizo Bianca hace unos días.

Cabe destacar que Zoe Valentina reunió las condiciones de salud requeridas para la aplicación del medicamento y fue ganadora de un sorteo mundial para recibir el Zolgensma, que fue realizado por el Laboratorio Novartis, fabricante del fármaco. Esto, mediante el Programa de Acceso Global Map, en el cual se presentaron candidatos paraguayos en enero del 2020 y que incluyó a la pequeña Bianca, quien finalmente tras una titánica campaña logró acceder al tratamiento.

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Zoe Valentina recibió el tratamiento en el Hospital General Pediátrico Niños de Acosta Ñu. Foto: Gentileza. Foto: Gentileza.

Tratamientos aprobados para la AME

Actualmente los tratamientos aprobados para la atrofia muscular espinal son el Spinraza (Nusinersen), su precio de lista es de US$ 125.000 por dosis y el paciente debe aplicarse 6 dosis el primer año de administración y 3 dosis al año por el resto de vida. Este tratamiento recibió en principio Bianca, luego sus padres optaron por el Zolgensma porque es de única aplicación.

El segundo tratamiento aprobado es el Zolgensma (Onasemnogene abeparvovec). Es una sola dosis antes de los 2 años y tiene un costo de lista de US$ 2.125.000, al que ahora accedió Bianca tras una campaña de solidaridad por la vida.

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