Es una enfermedad que tiene las vías respiratorias con mucosidades espesas y pegajosas dificultando la respiración.
Cada 8 de setiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Se trata de una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Es una enfermedad que tiene las vías respiratorias con mucosidades espesas y pegajosas dificultando la respiración. Esta mucosidad además contribuye a la formación de bacterias y hongos.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.
Incidencia en Paraguay
En Paraguay se conmemora el tercer domingo de diciembre el Día Nacional de Lucha contra la Fibrosis Quística. La fecha establecida por decreto 864/2013 pretende que cada tercer domingo de diciembre los responsables del Ministerio de Salud difundan toda la información posible sobre esta enfermedad genética que no es contagiosa y que en Paraguay reporta una incidencia de un caso por cada 5.000 recién nacidos.
Si bien en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, a pesar de eso sigue siendo una patología sin cura. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. En el país, la Ley Nº 6468 crea el programa de atención integral a personas con fibrosis quística, también conocida Ley Loreli.
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Método de diagnóstico
Se puede realizar el test del piecito para diagnosticar la existencia de la enfermedad. Dicho estudio se realiza a todos los recién nacidos y luego se realiza otro estudio denominado test del sudor.
Hay que mencionar que detectar la condición lo más temprano posible permite a las personas afectadas y a sus familias llevar una mejor calidad de vida, integrarse normalmente a su comunidad y acceder al tratamiento brindado a través del Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental.
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Diputados declara de interés nacional la guía de atención a personas con epilepsia
La Cámara de Diputados aprobó el proyecto que declara de interés nacional la Guía de Atención Integral a Personas con Epilepsia y promueve su difusión y visibilización en el marco del día latinoamericano de la epilepsia, que se conmemora este 9 de septiembre. La propuesta fue presentada por la diputada colorada Rocío Abed, y contó con el apoyo de la mayoría durante la sesión ordinaria de esta semana.
La legisladora manifestó ante el plenario la importancia de visibilizar una enfermedad que afecta a millones de personas en la región y que, en muchos casos, puede ser controlada mediante un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado.
Explicó que con esta propuesta busca visibilizar la epilepsia en Paraguay para que las personas que conviven con esta condición accedan a una atención adecuada, oportuna e integral, libre de estigmatización y discriminación.
Asimismo, destacó el trabajo del Ministerio de Salud a través de la “Guía de Atención Integral a Personas con Epilepsia, Primera Edición, Paraguay 2024”, que establece orientaciones para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y abordaje integral de esta condición.
Afecta a personas de todas las edades
La legisladora explicó que la epilepsia constituye un problema de salud pública que afecta a personas de todas las edades en todo el país, con consecuencias físicas, cognitivas, psicológicas y sociales.
Señaló que, con un tratamiento adecuado, hasta el 70 % de las personas con epilepsia podría dejar de presentar crisis, lo que subraya la importancia de garantizar el diagnóstico oportuno, el seguimiento médico y el acceso continuo a los medicamentos anticrisis.
Por ello, considera fundamental fortalecer las acciones de educación y sensibilización, involucrando a profesionales de la salud, familias, instituciones educativas, ámbitos laborales y a la ciudadanía en general.
“La epilepsia constituye una condición neurológica que requiere un abordaje integral, oportuno y continuo, que contemple no solo el diagnóstico y el tratamiento, sino también el seguimiento, la orientación a las familias y la inclusión social de las personas que viven con esta condición”, remarcó.
Mediante esta declaración ya aprobada se busca acompañar y fortalecer las acciones impulsadas por el Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, promoviendo la difusión de la guía y una mayor conciencia sobre esta condición. Asimismo, reconoce la importancia del Día Latinoamericano de la Epilepsia como una fecha destinada a informar, sensibilizar y visibilizar la enfermedad neurológica crónica como un asunto de salud pública y de derechos.
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Fenilcetonuria: los desafíos persistentes y las nuevas alternativas
La fenilcetonuria (PKU) es una enfermedad metabólica hereditaria causada por la incapacidad del organismo para metabolizar adecuadamente la fenilalanina, un aminoácido presente en alimentos ricos en proteínas. Sin un control adecuado, la acumulación de fenilalanina en sangre puede provocar complicaciones neurológicas graves, por lo que el tratamiento debe iniciarse tempranamente y mantenerse durante toda la vida.
Actualmente, la base del tratamiento consiste en una alimentación restringida en fenilalanina, complementada con suplementos nutricionales diseñados para cubrir las necesidades de proteínas, vitaminas y minerales que la alimentación restringida no puede aportar.
Este enfoque transformó el pronóstico de las personas con PKU. La evidencia científica muestra que, aun con un manejo nutricional adecuado, las personas con fenilcetonuria pueden enfrentar desafíos clínicos y nutricionales a largo plazo. Los sustitutos proteicos son esenciales para complementar las limitaciones de la dieta y aportar los aminoácidos, vitaminas y minerales necesarios para el organismo.
Sin embargo, persisten dificultades para mantener una adherencia sostenida al tratamiento y un control metabólico estable, especialmente durante la adolescencia y la adultez. Estas situaciones pueden incrementar el riesgo de alteraciones nutricionales y metabólicas y, en algunos niños, dificultar el cumplimiento de los parámetros esperados de crecimiento y desarrollo.
“Si bien la alimentación restringida y los sustitutos proteicos son pilares fundamentales del tratamiento, sabemos que muchas familias continúan enfrentando desafíos para mantener un adecuado control metabólico y garantizar una nutrición adecuada en todas las etapas de la vida”, explicó la Dra. Laura Morel, especialista de la Unidad PKU del Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
Crecimiento y desarrollo
La literatura científica señala que el crecimiento y el desarrollo continúan siendo aspectos de especial atención en la PKU. Una revisión sistemática de estudios internacionales sugiere que, aunque los niños suelen nacer con parámetros normales, algunos pueden experimentar diferencias en el crecimiento durante la infancia y la adolescencia.
Los especialistas coinciden en que el monitoreo periódico del estado nutricional y del desarrollo constituye una parte esencial del seguimiento clínico, con el objetivo de identificar tempranamente posibles deficiencias y optimizar el tratamiento.
Mantener una alimentación estricta durante décadas representa una de las mayores dificultades para las personas con PKU. Factores sociales, económicos y prácticos pueden afectar la adherencia al tratamiento, especialmente durante la adolescencia y la adultez.
Esta situación puede impactar no solo el control de los niveles de fenilalanina, sino también la calidad de vida, reforzando la necesidad de desarrollar alternativas terapéuticas que permitan un manejo más flexible de la enfermedad.
Innovaciones aplicadas
En las últimas décadas se presentaron tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a mejorar el metabolismo de la fenilalanina y aumentar la tolerancia a las proteínas naturales en algunos casos. Más recientemente, los avances científicos dieron lugar al desarrollo de terapias innovadoras diseñadas para aumentar la actividad residual de la enzima fenilalanina hidroxilasa (PAH) en personas con PKU.
Los estudios realizados muestran un importante potencial para reducir los niveles de fenilalanina en sangre y aumentar la tolerancia a las proteínas naturales en determinados pacientes, lo que podría flexibilizar la alimentación y favorecer una mayor incorporación de proteínas naturales en la dieta.
Los expertos destacan que estos avances representan una evolución significativa en el abordaje de la enfermedad, al complementar las estrategias nutricionales tradicionales y contribuir a responder necesidades que aún permanecen insatisfechas en el manejo de la PKU.
El desafío de la adherencia
La evidencia científica coincide en que la PKU requiere un abordaje integral y personalizado. Aunque la restricción dietaria y la suplementación nutricional continúan siendo la piedra angular del tratamiento, todavía existen desafíos relacionados con el crecimiento, el desarrollo, el control metabólico y la calidad de vida.
El desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas abre la posibilidad de avanzar hacia un manejo más completo de la enfermedad, con el propósito de ayudar a las personas con PKU a alcanzar mejores resultados clínicos a lo largo de toda la vida.
Fuente:LN
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Fenilcetonuria: los desafíos persistentes y las nuevas alternativas
La fenilcetonuria (PKU), es una enfermedad metabólica hereditaria causada por la incapacidad del organismo para metabolizar adecuadamente la fenilalanina, un aminoácido presente en alimentos ricos en proteínas. Sin un control adecuado, la acumulación de fenilalanina en sangre puede provocar complicaciones neurológicas graves, por lo que el tratamiento debe iniciarse tempranamente y mantenerse durante toda la vida.
Actualmente, la base del tratamiento consiste en una alimentación restringida en fenilalanina, complementada con suplementos nutricionales diseñados para cubrir las necesidades de proteínas, vitaminas y minerales que la alimentación restringida no puede aportar.
Este enfoque transformó el pronóstico de las personas con PKU. La evidencia científica muestra que, aun con un manejo nutricional adecuado, las personas con fenilcetonuria pueden enfrentar desafíos clínicos y nutricionales a largo plazo. Los sustitutos proteicos son esenciales para complementar las limitaciones de la dieta y aportar los aminoácidos, vitaminas y minerales necesarios para el organismo.
Sin embargo, persisten dificultades para mantener una adherencia sostenida al tratamiento y un control metabólico estable, especialmente durante la adolescencia y la adultez. Estas situaciones pueden incrementar el riesgo de alteraciones nutricionales y metabólicas y, en algunos niños, dificultar el cumplimiento de los parámetros esperados de crecimiento y desarrollo.
“Si bien, la alimentación restringida y los sustitutos proteicos son pilares fundamentales del tratamiento, sabemos que muchas familias continúan enfrentando desafíos para mantener un adecuado control metabólico y garantizar una nutrición adecuada en todas las etapas de la vida”, explicó la Dra. Laura Morel, especialista de la Unidad PKU del Hospital General Pediátrico “Niños de Acosta Ñu”.
Crecimiento y desarrollo
La literatura científica señala que el crecimiento y el desarrollo continúan siendo aspectos de especial atención en la PKU. Una revisión sistemática de estudios internacionales sugiere que, aunque los niños suelen nacer con parámetros normales, algunos pueden experimentar diferencias en el crecimiento durante la infancia y la adolescencia.
Los especialistas coinciden en que el monitoreo periódico del estado nutricional y del desarrollo constituye una parte esencial del seguimiento clínico, con el objetivo de identificar tempranamente posibles deficiencias y optimizar el tratamiento.
Mantener una alimentación estricta durante décadas representa una de las mayores dificultades para las personas con PKU. Factores sociales, económicos y prácticos pueden afectar la adherencia al tratamiento, especialmente durante la adolescencia y la adultez.
Esta situación puede impactar no solo el control de los niveles de fenilalanina, sino también la calidad de vida, reforzando la necesidad de desarrollar alternativas terapéuticas que permitan un manejo más flexible de la enfermedad.
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Innovaciones aplicadas
En las últimas décadas se presentaron tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a mejorar el metabolismo de la fenilalanina y aumentar la tolerancia a las proteínas naturales en algunos casos. Más recientemente, los avances científicos dieron lugar al desarrollo de terapias innovadoras diseñadas para aumentar la actividad residual de la enzima fenilalanina hidroxilasa (PAH) en personas con PKU.
Los estudios realizados muestran un importante potencial para reducir los niveles de fenilalanina en sangre y aumentar la tolerancia a las proteínas naturales en determinados pacientes, lo que podría flexibilizar la alimentación y favorecer una mayor incorporación de proteínas naturales en la dieta.
Los expertos destacan que estos avances representan una evolución significativa en el abordaje de la enfermedad, al complementar las estrategias nutricionales tradicionales y contribuir a responder necesidades que aún permanecen insatisfechas en el manejo de la PKU.
El desafío de la adherencia
La evidencia científica coincide en que la PKU requiere un abordaje integral y personalizado. Aunque la restricción dietaria y la suplementación nutricional continúan siendo la piedra angular del tratamiento, todavía existen desafíos relacionados con el crecimiento, el desarrollo, el control metabólico y la calidad de vida.
El desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas abre la posibilidad de avanzar hacia un manejo más completo de la enfermedad, con el propósito de ayudar a las personas con PKU a alcanzar mejores resultados clínicos a lo largo de toda la vida.
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La “Escoba de Bruja” avanza por la región y pone en alerta a Paraguay
El Servicio Nacional de Calidad y Sanidad Vegetal y de Semillas (Senave) encendió la alerta ante el riesgo de ingreso al Paraguay de la enfermedad conocida como “Escoba de Bruja de la Mandioca”, una amenaza que ya cruzó las fronteras y fue detectada en Argentina, Brasil y Bolivia. El patógeno también fue identificado en Guayana Francesa en 2023, lo que refuerza la necesidad de extremar los controles sobre el material vegetal que ingresa al país.
La enfermedad, denominada Cassava Witches’ Broom Disease (CWBD), es provocada por el hongo Ceratobasidium theobromae y actualmente figura para Paraguay como una Plaga Cuarentenaria Ausente. Su eventual introducción representaría un serio riesgo para uno de los cultivos de mayor importancia para la alimentación y para la economía de numerosas familias productoras.
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Amenaza oculta
La mandioca es el principal hospedero de esta enfermedad. Entre las señales que pueden aparecer en las plantas se encuentran una excesiva proliferación de hojas, pecíolos más pequeños, alteraciones vasculares y necrosis. Desde el Senave explicaron que a medida que avanza la infección, las plantas pueden presentar deformaciones, crecimiento reducido y la aparición de estructuras semejantes a una “escoba”, característica que dio origen al nombre de la enfermedad.
El impacto no se limita al aspecto de las plantas. La infección puede reducir de manera considerable la producción de raíces, comprometiendo tanto su rendimiento como su calidad comercial.
Uno de los mayores riesgos está precisamente en que las plantas infectadas pueden no mostrar síntomas visibles. Las estacas utilizadas para la propagación constituyen la principal vía de dispersión de la enfermedad, mientras que determinados insectos capaces de alimentarse de la savia también pueden contribuir a su transmisión.
El Senave advierte además que no existe un tratamiento curativo una vez que la planta ha sido infectada. En los escenarios más graves, las pérdidas podrían ubicarse entre el 80 % y el 100 % del rendimiento, con consecuencias que podrían alcanzar tanto al mercado como al abastecimiento de mandioca.
La enfermedad también puede encontrar un hospedero alternativo en plantas de aguacate, ampliando el alcance potencial del problema sanitario.
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¿Qué hacer?
Ante la proximidad de los focos regionales, el Senave establece como medida obligatoria no introducir ni utilizar material de propagación de mandioca procedente de zonas o países donde se haya confirmado la presencia de la enfermedad.
La recomendación es utilizar únicamente material certificado, de procedencia conocida y con garantías sobre su condición sanitaria. En el caso de productores que preparan sus propias estacas, estas deben provenir de plantas sanas, vigorosas y representativas de cada variedad, cuidando además que se mantengan su identidad, pureza y calidad sanitaria.
La vigilancia dentro de las fincas también adquiere un papel fundamental. Los productores y técnicos deben realizar inspecciones periódicas y comunicar inmediatamente al Senave cualquier síntoma que genere sospecha, sin esperar a contar con una confirmación. Asimismo, deberán facilitar las tareas de inspección, monitoreo y control que lleven adelante los técnicos de la institución.
El objetivo es evitar que una enfermedad que todavía permanece fuera del territorio nacional logre establecerse en Paraguay. El Senave considera que preservar al país libre de esta plaga es una cuestión de interés nacional debido al peso que tiene la mandioca en la alimentación de la población y en la agricultura familiar y comercial.
Un eventual ingreso y establecimiento de la “Escoba de Bruja” no solo podría golpear el rendimiento de los cultivos. También tendría el potencial de generar un fuerte impacto económico entre los productores y poner bajo presión la seguridad alimentaria, por lo que la prevención y la detección temprana se convierten en las principales barreras frente a esta amenaza sanitaria.