El Bureau Internacional por la Epilepsia (IBE) lanzó la convocatoria para el concurso “Golden Light Awards” para relatar tu historia de vida con epilepsia. La organización busca a candidatos en el país.
“IBE solicitó a la asociación en Paraguay candidatos para participar del #GOLDENLIGHTAWARDS. Se trata de un reconocimiento a personas con epilepsia quienes han sabido sobrellevar la condición y luchan día a día, para que ésta no se vuelva un impedimento en la concreción de sus metas”, explicó Silvia Abente miembro de IBE en el país.
Indicó que las historias ganadores pasarán a formar parte del cuadro de honor del Bureau. Los interesados en formar parte de concurso deben presentar un articulo de entre 500 a 800 palabras en donde relatan la historia de su vida con epilepsia, adjuntando con sus datos.
Pueden enviar su datos con su historia al correo lipalep1983@gmail.com. “Lastimosamente nos convocaron tarde para presentar a los candidatos, pero aún tenemos dos semanas para presentar las historias de vida”, resaltó.
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Neuróloga resalta importancia de la concienciación sobre la epilepsia
Del 24 al 28 de marzo se conmemora la semana mundial de concienciación sobre la epilepsia, también conocida como Semana Púrpura, con el objetivo de educar sobre esta enfermedad neurológica y derribar los estigmas que rodean.
En ese contexto, el departamento de Neurología de Adultos de la Facultad de Ciencias Médicas UNA - Hospital de Clínicas, lleva adelante charlas educativas para pacientes y familiares de modo a informar sobre los síntomas, tratamientos y cuidados de la epilepsia. La actividad se extenderá hasta mañana 28 de marzo.
La Prof. Dra. Marta Galeano, jefa de Neurología, explicó que la epilepsia es una enfermedad crónica provocada por una lesión en el cerebro, donde ciertas neuronas comienzan a generar descargas eléctricas anormales. Sus manifestaciones varían desde sacudidas musculares, pérdida de conocimiento y alteración de esfínteres, hasta episodios menos evidentes como parpadeo intenso, movimientos involuntarios o sensaciones de hormigueo.
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La epilepsia puede afectar a personas de todas las edades y géneros, siendo más frecuente en países en vías de desarrollo, debido a menores cuidados en salud y educación. Existen diferentes tipos de epilepsia y puede tener origen genético, siendo la más frecuente la idiopáticas (de origen desconocido) y secundarias (causadas por traumatismos, infecciones). En Paraguay, una de las principales causas es el traumatismo de cráneo, común en accidentes de tránsito, especialmente de motociclistas. También puede surgir tras infecciones graves como sinusitis no tratadas, que derivan en abscesos cerebrales.
Diagnóstico y tratamiento
El diagnóstico de la epilepsia se basa en estudios como el electroencefalograma, tomografías y resonancias. El tratamiento consiste en medicación anticonvulsivante, donde el 70 % de los pacientes logran llevar una vida normal, sin embargo, un 10 % presenta epilepsia refractaria, es decir, resistente a los fármacos, requiriendo opciones más avanzadas como la cirugía. “El éxito del tratamiento depende de un diagnóstico precoz y de la adherencia del paciente a la medicación”, enfatizó la Prof. Dra. Galeano. Además, destacó que la epilepsia no impide estudiar, trabajar o formar una familia, siempre que se sigan las indicaciones médicas.
Recomendaciones
Las personas con epilepsia deben evitar trasnochar, el consumo de alcohol y la suspensión repentina de su medicación. También se recomienda precaución en actividades como conducir o nadar sin supervisión.
En caso de presenciar una crisis epiléptica, se aconseja colocar al paciente de costado para evitar broncoaspiración, retirar objetos peligrosos del entorno, no introducir objetos en la boca, ya que la lengua no se traga. La especialista instó a buscar asistencia médica si la convulsión dura más de cinco minutos.
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Asociación apoya a pacientes y familiares con epilepsia
Desde la Asociación Paraguaya por la Epilepsia, liderada por la doctora Vanessa Ramírez, buscan apoyar a los pacientes y familiares de personas que tienen esta afección en el país. Indicó que la organización tiene como objetivo dar soporte al paciente y orientar a las familias sobre dónde recurrir para recibir atención.
“Nosotros estamos abocados a la parte social, somos una asociación de epilepsia que se encarga de poder acompañar al paciente, a la familia que tiene que hacer frente a este diagnóstico y trabajamos a la par con la liga internacional para poder dar ese sostén para al paciente que necesita”, indicó.
Ramírez señaló en comunicación con canal Trece que están en las redes como Asociación Paraguaya por la Epilepsia, desde donde tratan de ayudar y ver en qué lugar los pacientes pueden consultar con los especialistas porque no todos los neurólogos están capacitados para tratar esta afección, que en el país es de aproximadamente 70.000 personas.
La neuróloga Cynthia Florentín habló sobre este trastorno convulsivo y dijo que puede tener diferentes causas. Mencionó que hay veces ocurren crisis epilépticas durante el sueño, pero también hay varios diagnósticos diferenciales que evaluar y que suelen ser parte del sueño.
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Las crisis epilépticas, especialmente en adultos, pueden ser secundarias a lesiones, enfermedades infecciosas o accidentes. En niños y adolescentes la epilepsia tiende a tener un componente genético más pronunciado, de acuerdo a los profesionales del área.
Es crucial entender que no todas las convulsiones son episodios de epilepsia. Las crisis epilépticas pueden manifestarse de diferentes maneras, incluyendo síntomas como la visión doble, luces parpadeantes, sensaciones de déjà vu (siente que la misma experiencia vivió anteriormente) o miedos repentinos, que pueden confundirse con ansiedad u otros trastornos, pero que si alguno de estos síntomas son repetitivos se puede pensar en que es una difusión del cerebro, por lo que se debe consultar para evaluar si se trata o no de epilepsia.
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Las crisis epilépticas no se manifiestan solo en convulsiones
Las crisis epilépticas, especialmente en adultos, pueden ser secundarias a lesiones, enfermedades infecciosas o accidentes. En niños y adolescentes, la epilepsia tiende a tener un componente genético más pronunciado, refirió la doctora Silvia González, especialista del departamento de Neurología de Adultos de Clínicas.
Es crucial entender que no todas las convulsiones son episodios de epilepsia. Las crisis epilépticas pueden manifestarse de diferentes maneras, incluyendo síntomas como la visión doble, luces parpadeantes, sensaciones de déjà vu (siente que la misma experiencia vivió anteriormente) o miedos repentinos, que pueden confundirse con ansiedad u otros trastornos, pero que si alguno de estos síntomas son repetitivos se puede pensar en que es una difusión del cerebro, por lo que se debe consultar para evaluar si se trata o no de epilepsia.
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La neuróloga indicó que la epilepsia afecta a millones de personas en todo el mundo y resaltó que existen diversas causas que pueden desencadenarla. Destacó que es fundamental que la población en general comprenda que esta condición no impide a quienes la sufren llevar una vida plena. Agregó que muchos pacientes responden positivamente al tratamiento con un solo fármaco, lo que les permite estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida activa con el debido apoyo y tratamiento adecuado.
La epilepsia puede manifestarse a cualquier edad, con picos de incidencia en la infancia temprana, especialmente durante crisis febriles, y en la edad adulta, donde pueden surgir crisis secundarias a diversas causas ya mencionadas más arriba. El conocimiento y la comprensión de esta condición son fundamentales para brindar un mejor apoyo y tratamiento a quienes conviven con ella.
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El cannabidiol tiene 75 % de efectividad contra la epilepsia
Una esperanza para los pacientes con diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut o de casos de epilepsia severa que no responden al tratamiento convencional es el cannabidiol (CBD), un preparado que ha demostrado ser eficaz en aproximadamente el 50 % y 75 % de los casos y ha mejorado significativamente la calidad de vida de los tratados.
El Ministerio de Salud anunció que desde esta semana comenzó a distribuir este fármaco, que era clamado por los familiares de pacientes con epilepsia y que en primera instancia ya está en manos de los tratados en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.
El doctor Miguel Ángel Velázquez, actual titular del Instituto Nacional de Salud y uno de los hacedores de la reglamentación de la Ley 6007/17, que en diciembre de 2017 creó el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación Médica y Científica del Cannabis y sus Derivados; la normativa fue aprobada en 2018. Explicó a La Nación/Nación Media que el tratamiento no es curativo, sino complementario. “Existen estudios que demuestran que hay mejoría en la remisión de las convulsiones en un altísimo porcentaje”, destacó sobre el cannabidiol.
Velázquez resaltó que el cannabidiol es uno de los 460 componentes de la planta de cannabis y que 113 son cannabinoides (sustancias químicas, independientemente de su origen o estructura, que se enlazan con los receptores cannabinoides del cuerpo y del cerebro), de los cuales 61 tienen utilidades médicas y es el cannabidiol el que más propiedades tiene.
“Es utilizado para la epilepsia refractaria y la esclerosis múltiple, dos enfermedades para la que fue aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)”, apuntó y agregó que también se pueden usar en otros casos, como coadyuvante para el tratamiento del cáncer, para paliar el dolor, los vómitos, las náuseas, la esclerosis múltiples, el parkinson y alzhéimer.
“Para paliar dolores se está por aprobar, además, es usado como tratamiento del autismo”, precisó el neurocirujano. El experto indicó que el cannabidiol es un tratamiento muy importante para ayudar a los pacientes con epilepsia y pese a que a nivel país es entregado a pacientes pediátricos por Salud Pública, este no tiene contraindicaciones, por lo que puede servir como tratamiento para personas en edad adulta y ancianos. “En el 2018 se aprobó la Ley 6007/2017 y tengo más de 9.000 pacientes que son tratados”, puntualizó Velázquez sobre el tratamiento con cannabidiol.
PACIENTES PEDIÁTRICOS
Desde el Ministerio de Salud indicaron que en el caso de los pacientes pediátricos que no son tratados en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu y que requieran del CBD deberán presentar un informe médico que incluya las indicaciones del tratamiento o una receta reciente del médico tratante sobre la necesidad de acceder al fármaco.
CIFRAS
- Más de 9.000 pacientes son tratados con cannabidiol en el país.
- Entre el 50 % y 75 % de los casos usan como tratamiento paliativo.
- Ente el 25 % y 30 % de los pacientes con epilepsia refractaria responden al tratamiento.