Desde la Asociación Paraguaya por la Epilepsia, liderada por la doctora Vanessa Ramírez, buscan apoyar a los pacientes y familiares de personas que tienen esta afección en el país. Indicó que la organización tiene como objetivo dar soporte al paciente y orientar a las familias sobre dónde recurrir para recibir atención.

“Nosotros estamos abocados a la parte social, somos una asociación de epilepsia que se encarga de poder acompañar al paciente, a la familia que tiene que hacer frente a este diagnóstico y trabajamos a la par con la liga internacional para poder dar ese sostén para al paciente que necesita”, indicó.

Ramírez señaló en comunicación con canal Trece que están en las redes como Asociación Paraguaya por la Epilepsia, desde donde tratan de ayudar y ver en qué lugar los pacientes pueden consultar con los especialistas porque no todos los neurólogos están capacitados para tratar esta afección, que en el país es de aproximadamente 70.000 personas.

La neuróloga Cynthia Florentín habló sobre este trastorno convulsivo y dijo que puede tener diferentes causas. Mencionó que hay veces ocurren crisis epilépticas durante el sueño, pero también hay varios diagnósticos diferenciales que evaluar y que suelen ser parte del sueño.

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Las crisis epilépticas, especialmente en adultos, pueden ser secundarias a lesiones, enfermedades infecciosas o accidentes. En niños y adolescentes la epilepsia tiende a tener un componente genético más pronunciado, de acuerdo a los profesionales del área.

Es crucial entender que no todas las convulsiones son episodios de epilepsia. Las crisis epilépticas pueden manifestarse de diferentes maneras, incluyendo síntomas como la visión doble, luces parpadeantes, sensaciones de déjà vu (siente que la misma experiencia vivió anteriormente) o miedos repentinos, que pueden confundirse con ansiedad u otros trastornos, pero que si alguno de estos síntomas son repetitivos se puede pensar en que es una difusión del cerebro, por lo que se debe consultar para evaluar si se trata o no de epilepsia.

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Las crisis epilépticas, especialmente en adultos, pueden ser secundarias a lesiones, enfermedades infecciosas o accidentes. En niños y adolescentes, la epilepsia tiende a tener un componente genético más pronunciado, refirió la doctora Silvia González, especialista del departamento de Neurología de Adultos de Clínicas.

Es crucial entender que no todas las convulsiones son episodios de epilepsia. Las crisis epilépticas pueden manifestarse de diferentes maneras, incluyendo síntomas como la visión doble, luces parpadeantes, sensaciones de déjà vu (siente que la misma experiencia vivió anteriormente) o miedos repentinos, que pueden confundirse con ansiedad u otros trastornos, pero que si alguno de estos síntomas son repetitivos se puede pensar en que es una difusión del cerebro, por lo que se debe consultar para evaluar si se trata o no de epilepsia.

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La neuróloga indicó que la epilepsia afecta a millones de personas en todo el mundo y resaltó que existen diversas causas que pueden desencadenarla. Destacó que es fundamental que la población en general comprenda que esta condición no impide a quienes la sufren llevar una vida plena. Agregó que muchos pacientes responden positivamente al tratamiento con un solo fármaco, lo que les permite estudiar, trabajar, formar una familia y llevar una vida activa con el debido apoyo y tratamiento adecuado.

La epilepsia puede manifestarse a cualquier edad, con picos de incidencia en la infancia temprana, especialmente durante crisis febriles, y en la edad adulta, donde pueden surgir crisis secundarias a diversas causas ya mencionadas más arriba. El conocimiento y la comprensión de esta condición son fundamentales para brindar un mejor apoyo y tratamiento a quienes conviven con ella.

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Una esperanza para los pacientes con diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut o de casos de epilepsia severa que no responden al tratamiento convencional es el cannabidiol (CBD), un preparado que ha demostrado ser eficaz en aproximadamente el 50 % y 75 % de los casos y ha mejorado significativamente la calidad de vida de los tratados.

El Ministerio de Salud anunció que desde esta semana comenzó a distribuir este fármaco, que era clamado por los familiares de pacientes con epilepsia y que en primera instancia ya está en manos de los tratados en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu.

El doctor Miguel Ángel Velázquez, actual titular del Instituto Nacional de Salud y uno de los hacedores de la reglamentación de la Ley 6007/17, que en diciembre de 2017 creó el Programa Nacional para el Estudio y la Investigación Médica y Científica del Cannabis y sus Derivados; la normativa fue aprobada en 2018. Explicó a La Nación/Nación Media que el tratamiento no es curativo, sino complementario. “Existen estudios que demuestran que hay mejoría en la remisión de las convulsiones en un altísimo porcentaje”, destacó sobre el cannabidiol.

Velázquez resaltó que el cannabidiol es uno de los 460 componentes de la planta de cannabis y que 113 son cannabinoides (sustancias químicas, independientemente de su origen o estructura, que se enlazan con los receptores cannabinoides del cuerpo y del cerebro), de los cuales 61 tienen utilidades médicas y es el cannabidiol el que más propiedades tiene.

“Es utilizado para la epilepsia refractaria y la esclerosis múltiple, dos enfermedades para la que fue aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA)”, apuntó y agregó que también se pueden usar en otros casos, como coadyuvante para el tratamiento del cáncer, para paliar el dolor, los vómitos, las náuseas, la esclerosis múltiples, el parkinson y alzhéimer.

“Para paliar dolores se está por aprobar, además, es usado como tratamiento del autismo”, precisó el neurocirujano. El experto indicó que el cannabidiol es un tratamiento muy importante para ayudar a los pacientes con epilepsia y pese a que a nivel país es entregado a pacientes pediátricos por Salud Pública, este no tiene contraindicaciones, por lo que puede servir como tratamiento para personas en edad adulta y ancianos. “En el 2018 se aprobó la Ley 6007/2017 y tengo más de 9.000 pacientes que son tratados”, puntualizó Velázquez sobre el tratamiento con cannabidiol.

PACIENTES PEDIÁTRICOS

Desde el Ministerio de Salud indicaron que en el caso de los pacientes pediátricos que no son tratados en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu y que requieran del CBD deberán presentar un informe médico que incluya las indicaciones del tratamiento o una receta reciente del médico tratante sobre la necesidad de acceder al fármaco.

CIFRAS

- Más de 9.000 pacientes son tratados con cannabidiol en el país.

- Entre el 50 % y 75 % de los casos usan como tratamiento paliativo.

- Ente el 25 % y 30 % de los pacientes con epilepsia refractaria responden al tratamiento.

María Ester Casco es una joven madre que desde hace varios meses está luchando con la discapacidad física e intelectual que padece su hijo de 12 años, quien fue diagnosticado con parálisis infantil, epilepsia y síndrome de Lennox-Gastaut, enfermedad que se caracteriza por la presencia de convulsiones frecuentes.

La mujer es bastante conocida en las redes sociales, debido a que con frecuencia realiza actividades benéficas para recaudar fondos y así costear los tratamientos de su pequeño, ya que debe asistir a fisioterapias al menos unas cinco veces a la semana y cuesta G. 70.000 por consulta. A esto se suma la consulta a fonoaudiología dos veces a la semana lo que significa G. 200.000 cada sesión; así como también ayuda con los gastos en la casa.

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El niño se encuentra en cama y constantemente su cuerpo reacciona con convulsiones, por lo que precisa de pañal para adulto en tamaño mediano, sonda nasogástrica siliconada número 14, leche CN Plus y medicamentos como ácido valproico, levetirasetan, clerin y clonazepam. Además, debe utilizar un zapato ortopédico que cuesta G. 1.000.000 cada lado.

A consecuencia de su crítica situación y en medio de su desesperación María Ester incluso decidió poner en venta su casa y lo hizo ofreciéndola en su cuenta de Twitter a solo G. 5.000.000.

“Es para comprar pañal, leche y sonda nasogástrica siliconada y medicamentos. Con eso ya salvo sus cosas mientras estoy de reposo″, escribió la desesperada mamá.

A pocas horas de haber hecho público su ofrecimiento, María Ester captó el interés de algunos posibles compradores y lo expresó diciendo “Con el dolor de mi corazón les comunico que ya hay comprador para mi casita. Mucha oración para encontrar donde vivir. Todo sea por mi niño y q no le falte nada”.

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Finalmente la transacción no tuvo éxito, por motivos estrictamente legales. Para todos los que deseen ayudar al pequeño y a su madre pueden hacerlo comunicándose al (0976)155-909, o depositando en la cuenta del Banco Familiar: 48_2680077 a nombre de María Ester Casco con número de cédula de identidad: 4.675.724.