Asesora médica del Ministerio de Salud indicó que buscan que se generen fuentes de financiamiento sostenible para dar tratamiento integral.

Con respecto a los casos de Bianca y Agustina, que tienen Atrofia Muscular Espinal (AME) y que están con inicio de tratamiento en la cartera sanitaria, la asesora médica del ministerio de salud, Lida Sosa, dijo en comunicación con Universo 970 AM, que son muchas las patologías genéticas que requieren alta inversión. Recordemos que también existe otro niño que padece la misma patología, Matías Alexander de 7 meses.

Explicó lo que está haciendo el ministerio para poder dar respuestas a pacientes con este tipo de patologías y otras que son también catalogadas como raras y que requieren alto costo. “El ministro con su grupo de asesores jurídicos ve y trabaja una normativa que quiere presentar al Congreso antes de fin de año a través de algún parlamentario o del ejecutivo, en el que realmente se generen fuentes de financiamiento sostenible para poder dar tratamiento integral a este tipo de patologías porque actualmente solamente se van a poder hacer parches”, mencionó.

Indicó que el inicio del tratamiento por paciente tiene un costo aproximado de 1 millón de dólares, solamente 2 meses de tratamiento. Se habla de que en el sistema de salud existen 27 niños con esta patología.

“No es solamente AME una de las patologías raras que tenemos, existen un montón de otras patologías raras de muy alto costo, fibrosis quística, lisosomales, existen muchas patologías genéticas que requieren una alta inversión. Supongamos que vayamos a dar respuesta a estos 27 pacientes con este tratamiento, estaríamos gastando más del 60 % del presupuesto del ministerio de salud, solo en 27 pacientes”, reflexionó.

En otro momento señaló además que el ministro está tratando de ordenar la casa por dentro y que recién lleva un año de administración por lo que capaz mucho todavía no se pueda ver.