El Ministerio de Salud anunció que solventará los gastos médicos por vía de excepción de las bebés diagnosticadas con atrofia muscular espinal (AME) Bianca y Agustina. Así lo anunció el Dr. Julio Mazzoleni, ministro de Salud y Bienestar Social, en conferencia de prensa.

El alto funcionario aseveró que a través de la citada vía administrativa la cartera sanitaria podrá adquirir las dosis de medicamentos que están necesitando las niñas.

“Venimos acompañando a Bianca y Agustina desde hace varios meses. Tuve la oportunidad de conocer a sus padres. Buscamos ayudar en todo lo posible. Como médico, en mi campo de acción, estoy acostumbrado a lidiar con enfermedades raras y conozco el desafío con alto costo y dificultades de tratamiento”, expresó.

Mazzoleni señaló que los casos de Bianca y Agus demuestran las grandes debilidades del sistema sanitario y declaró que empujan a tomar grandes decisiones como sociedad.

“Ellas no pueden esperar procesos, tiempos, leyes y financiamientos. Por eso adoptamos la vía de excepción que permita sostener el tratamiento de ambas, en cuanto a los especialistas definan qué medicamentos son efectivos”, aseveró.

El ministro reiteró que es necesario que se pueda abordar como sociedad y acotó que el financiamiento es un proceso que debemos hacer todos juntos.

Buscar financiamiento sostenible

En ese sentido, anunció que desde su cartera están trabajando y ajustando una herramienta para presentar una propuesta que pueda dar financiamiento sostenible. “Porque detrás de Bianca, hay muchas otras más. Loreley, Agustina, Mathías. Muchas enfermedades grandes que atender”, expuso.

Por último, el alto funcionario refirió que los tratamientos que ofrece hoy el ministerio solo son un parche por las dificultades económicas que representan y afirmó que para ofrecer una salud digna pues se debe abordar el tema de forma diferente.

SOBRE LA ENFERMEDAD

La AME es una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal.

La atrofia muscular espinal lo que hace es provocar por una deficiencia genética la muerte de las neuronas que controlan los aspectos motrices del cuerpo, como la movilidad de manos, piernas, caminar, sentarse, ponerse de pie y los aspectos motrices autonómicos, los vasos sanguíneos, corazón, muchas veces regula la presión arterial y regula también otros aspectos importantes del funcionamiento del cuerpo como es la motilidad intestinal.