Lóreli, una niña de 12 años y su madre grabaron un video que se viralizó en redes sociales mediante el cual piden al Ministerio de Salud Pública reconocer el medicamento denominado “Ivacaftor” en nuestro país, que se utiliza para tratar la fibrosis quística, una enfermedad genética y sin cura que causa problemas con la respiración, digestión y reproducción.

“Muchos niños FQ mueren por esta enfermedad en Paraguay ya que afecta los pulmones, páncreas e hígados. Los que nacimos con esta enfermedad no fue porque quisimos. Nacimos condenados por una enfermedad sin cura, sin salvación, sin esperanza. ¿Ustedes se imaginan tener 12 años y que te digan que no vas a vivir mucho tiempo? ¿Qué la enfermedad va a ir avanzando? ¿Que tus pulmones se van a ir deteriorando y que vas a morir por falta de oxígeno?", expresó la niña.

La pequeña manifestó que habla por todos los cientos niños que padecen esta enfermedad en el país. “Hablo por los que están en el cielo y los que seguimos batallando por esta enfermedad. Le pido al Estado paraguayo que compre este medicamento para que nosotros podamos vivir”, afirmó en el video que dura poco más de un minuto y que movilizó a internautas compartiendo el pedido.

De igual manera cuentan con esperanza, ya que las personas que consumen este medicamento pueden extender la expectativa de vida. “En distintas partes del mundo se está consumiendo ahora un medicamento revolucionario que puede hacer que nosotros vivamos con mayor expectativa de vida. Ese medicamento se llama Ivacaftor, pero en Paraguay todavía no está reconocido”, explicó Lorena.