En el marco del “Día de las Enfermedades Poco frecuentes o Lisosomales” que se recordará el 28 de febrero, el Hospital de Clínicas realizará mañana jueves, la sexta campaña de sensibilización sobre estos casos.
La jornada arrancará a las 08:30, con la doctora Angélica Samudio que hablará sobre este tipo de enfermedad. Así también, profesionales del departamento del Psicología dará una charla, desde la 10:00.
“Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total; en el mundo, los aquejados son entre 6 y 8%”, explicaron.
Resaltaron que según la Federación Española de Enfermedades Raras, uno de los principales problemas a los que se enfrentan los pacientes es el diagnóstico. “La ausencia del mismo se debe en mayor parte al desconocimiento sobre estas patologías”.
A nivel país
En Paraguay existen cerca de 60 personas que padecen dichas enfermedades, se cuenta con un Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Lisosomales, creado por la ley 4305/2011 a cargo del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social.
Los pacientes lisosomales del país realizan diversas actividades para concienciar acerca de la existencia de las enfermedades poco frecuentes y la importancia de la atención integral. La campaña fue lanzada el pasado 15 de febrero se extenderá hasta el 1 de marzo.
El programa cuenta con centros de referencia como el Hospital de Clínicas, Hospital Nacional de Itaugua, Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu, Hospital Regional de Ciudad del Este y el Hospital Regional de Encarnación, centros en los cuales los especialistas brindan atención y se encuentran en tratamiento pacientes que padecen enfermedades Lisosomales.
Sobre la enfermedad
Las enfermedades poco frecuentes o lisosomales son de origen genético, causadas porque el cuerpo no produce lo suficiente de una determinada enzima y no puede descomponer una sustancia que debe ser procesada por la misma.
Estas sustancias se acumulan en diferentes órganos y sistemas provocando complicaciones en la salud, afectando la calidad de vida, poniendo en riesgo la vida de los afectados. Algunas patologías lisosomales son: Gaucher, MPS, Pompe y Fabry.